2013年7月,比利时女摄影师Karen Nachtergaele来到俄罗斯圣彼得堡。她花几个月的时间,亲密接触三个自闭症患儿的家庭,朝夕相处,记录他们的日常生活。由于社交障碍,这些孩子经常会沉浸在自己的小世界里,幸运的是,他们拥有父母无微不至的爱,在充满爱的家庭中,他们并不孤单。
Vanya蜷缩在厨房的水槽里,他很喜欢待在这儿,因为喜欢水流过皮肤的感觉。Vanya一家每天都会骑自行车出去兜风,爸爸下班回来后,他们会先简单吃点东西垫垫肚子,然后就要出发了。家里的猫咪总是围绕在他们身边,不停走来走去。
一见到鸽子,Vanya就喜欢跑到它们当中,成群挥翅飞起的鸽子让他非常开心。然而,旁边一位正准备给鸽子喂食的女士却对Vanya的行为非常生气,因为他冲进鸽群中,惊跑了它们。无奈之下,我们只好带着Vanya离开这里。
每周,Vanya的母亲都要在家陪他做2次行为分析治疗。为Vanya做治疗的女医生,通过远程教学跟一位美国专家学习这种疗法。在俄罗斯,如果想要成为一名行为分析师,只能通过网络远程来学习。
每天骑车兜风途中,Vanya都会在这里的卫生区休息片刻,连工作人员都已经认得他们了。父亲喝东西时,Vanya在一旁目不转睛地盯着鱼缸里游来游去的鱼。
和爸爸一起玩耍时,Vanya总是特别开心。满脸童真笑容的他,让人难以相信这是一名自闭症患儿。
Mark一个人走回房间,对他来说,家几乎就是整个世界。
19岁的Anya虽然已经是大姑娘了,但她还总是喜欢跑到父母身边,抱住他们中的一个人。这种身体的接触会带给她很多安慰。
Anya从不跟父母一起吃饭,她只在自己饿了的时候才吃。父母也总是让Anya想吃什么就吃什么,癫痫病会让Anya有时三天不进食,有时暴饮暴食。
因为身体原因,Anya不能进食谷蛋白。妈妈平常尽量用自家产的食材为女儿制作健康有机餐。
因为治疗时表现良好,作为奖励,Vanya收到了这个礼物。但没过多久,玩具就被拆成了零件,因为他不知道如何玩这个玩具。
天气好的时候,父亲会带着Vanya到这片安静的水边,下水玩耍,因为这里没有太多人来游泳。
Mark从大棚里摘了满满一篮子西红柿后,拎着送去厨房。
Mark的母亲下班回家时,他还在排弄桌上的3幅拼图。母亲经常用拼图、猜谜之类的游戏活动来锻炼儿子的思考和行为能力。
Mark今年18岁,他喜欢屋里屋外地打转,帮着完成一些小家务,比如给植物浇水。
照顾植物,从大棚里摘西红柿,Mark很乐意做这些力所能及的家务。
Mark吃饭的时间不很固定,他总是习惯在饿了的时候想吃就吃,所以很少和妈妈一起吃饭。
游泳是Mark非常喜欢的一项运动,家里有游泳池,他随时都可以去游。
由于目前尚未发现可以治愈自闭症的药物,Mark现在只能吃治疗癫痫的药片。
唱歌是Mark的另一大爱好,也是和妈妈的共同爱好。母子二人经常会在家里一起唱卡拉OK,互相飙歌。
Anya的父母经常会开车带她出去兜一圈,也借此机会能帮她穿戴整齐一点。Anya喜欢坐车,喜欢在车上看窗外的风景,每次去兜风,是她穿衣服的最大动力。
Anya一家驾车来到海边,她坐在车上,看着窗外海浪拍打沙滩。Anya喜欢大海,有时她也会走下车,在沙滩上待一会儿,有时还会跑进海水中玩耍。对于Anya来说,窗外的世界总是富有强大的吸引力,她好奇着,感受着,一点点充填起内心的“孤独”,一点点向这个世界打开心门。
Anya从小就非常喜欢坐着车,到处走走看看。
这些是Anya小时候的照片,其中还有她坐在车上的照片。
Anya常常让母亲到沙发椅跟前陪她,拥抱彼此的短暂时光,可以给Anya最大的安全感和平静感。
2013年7月,比利时女摄影师Karen Nachtergaele来到俄罗斯圣彼得堡。在这里,她花了几个月的时间,亲密接触三个自闭症患儿的家庭,和这些孩子朝夕相处,用手中的相机记录他们的日常生活。由于社交障碍,这些孩子经常会沉浸在自己的小世界里,但幸运的是,他们拥有父母无微不至的爱,在充满爱的家庭中,他们并不孤单。
自闭症(Autism)又称孤独症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍,不能进行正常的语言表达和社交活动,常做一些刻板和重复性的动作和行为。据联合国发布的数据,自闭症发病率约为1/150,男性患者与女性患者的比例达到4比1,且患者中大多数为男性。
孤独症儿童也被称作是“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星一样,活在自己的世界里。他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。
在俄罗斯,由于大众对自闭症普遍缺乏了解,再加上医疗水平欠佳,很多自闭症患者常常受到来自社会的歧视。研究显示,孤独症的发病原因可能与接触药物、感染、重金属、环境毒素,及遗传因素等有关。
摄影师Karen Nachtergaele对这三个自闭患儿家庭的记录,只是希望能让更多的人走进他们“孤独”的内心世界。
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