探访孤独症家庭 一群选择不生二胎的父母

　　0至6岁

　　可享受每年12000元救助金；进行抢救性治疗

　　6至12岁

　　入学

　　进普通全日制小学或特殊培智学校，可能爆发情绪问题

　　辍学

　　去康复中心，向社会开放的名额有限，且训练技能的较少

　　12岁以上

　　康复中心很少接收；缺乏合理的安置模式

　　他们被称为星星的孩子，就像天上的星星一样活在自己的世界里；他们中的不少人越长大越孤独，没有补贴，也得不到合理安置。

　　5个孤独症孩子的母亲率先行动起来。11月21日，她们揣着东拼西凑来的十万元注册资金，提交了一份成立济南市晓爱残障人士康复中心的申请，这也是济南市第一个孤独症自救组织申请。

　　有这样一群特殊的孩子：他们不聋，却对父母的呼唤充耳不闻；他们不盲，却对父母的笑脸视而不见；他们不哑，却不知该如何开口与人沟通。他们背负着一个世界性的医学难题--- 孤独症。

　　因此，也有了这样一群特殊的家人。他们说，守候孤独路漫长，他们不敢老去。

　　一个遭遇车祸不敢昏迷的母亲---"我活着，孩子才能有尊严地活着"

　　2012年冬季的一个傍晚，44岁的朱桂英遭遇了一次严重车祸。浑浑噩噩间，一个念头划过脑海，催促她赶紧清醒过来："一定不能死，一定要活过来，如果就这样醒不过来，孩子该怎么活下去啊？"

　　朱桂英的儿子叫马树才，今年11岁，两岁时被确诊为孤独症患者。由于治疗较及时，在数年如一日的训练后，他勉强学会了写毛笔字，还学会了几个简单的词汇。

　　2013年8月，记者第一次见到朱桂英一家。那时，他们一度走投无路，因马树才的问题恶化而备受煎熬。朱桂英说，2012年儿子进入了青春期，由于体内激素水平变化，情绪变得非常不稳定，原本学会的技能都退化了，病情发作时会用脚使劲跺地，大喊大叫，甚至双手握成拳头捶打自己或家人，最严重时一天发作几十次。

　　朱桂英带儿子去了医院，隐瞒了其患有孤独症的事实，拿到了一些"治疗哭闹"的药。结果，儿子吃了药，无休止的哭闹停了，人变得痴痴呆呆。"孩子喊，我也想喊，孩子哭，我也想哭。他不理解我，我也不理解他。有不止一个瞬间，我想从阳台跳下去，抱着孩子一起跳下去。"朱桂英说，"但是，我不能这么做。如果有选择，孩子也不想这样，这一切不是他的错，我不能剥夺他生存下去的权利。他活着，我就不能死。"

　　就像大多数孤独症孩子一样，马树才不具备生活自理能力，全天24小时离不了人。朱桂英的任务是带孩子，她的丈夫则负责赚钱养家，一个人做两份工赚四千来块，供给全家人的花销。然而，伴随孩子的日益成长，两人愈发感觉力不从心。11岁的马树才身高165厘米，体重170斤，与瘦小的朱桂英形成鲜明的对比。在每每的力量对峙中，孩子逐渐占据上风。为了寻找缓解症状的办法，朱桂英带孩子到外地求医，一去就是一两个月，动辄花费上万元，让本就贫困的家愈发拮据。"对于我们这样的家庭来说，生活就是过一天算一天，我不知道我们的未来在哪里，孩子以后会怎么样。我只能尽我最大的努力，在我活着的时候照顾他，让他活得有尊严一点。我不敢想，如果我老了，如果我死了，孩子怎么办。所以，我不敢老，不敢死。"朱桂英苦笑着说。

　　济南第一批确诊孤独症的患者父母---"爸爸、妈妈爱他，愿意为他负责任"

　　在别人的眼中，张萍（化名）与丈夫是郎才女貌的一对璧人，两人出身书香家庭，大学毕业后在机关单位任职，有车有房，收入稳定。

　　然而，命运给了他们一个患有孤独症的孩子，改变了他们原本的人生轨迹。

　　张萍的孩子今年18岁，是济南第一批确诊的孤独症患者，先后参加过多种治疗训练课程。张萍记得，孩子刚出生时看起来很健康，长到3岁了却迟迟未能说话，对父母的呼唤常表现出漫不经心的样子。她带着孩子跑遍了济南的大医院，却不明所以。

　　孩子到底怎么了？在很长一段时间里，张萍夫妇都稀里糊涂的，直到有一天在报上看到一则新闻，知道了一个叫做"孤独症"的名词。

　　张萍说，他们常看到的情况是，一个家有一个孤独症患者，这个家所有的人好像都孤独了，把自己与外界隔绝起来。她和丈夫曾经也这样。担心孩子做出另类的举止，他们不敢把他带到公共场所，而是一起关在家里。"跟孤独症孩子没道理可讲。他一闹起来就不管不顾的，周围人肯定不理解。那时我就很害怕看别人的眼神，混合着怜悯、嫌弃，看得人心里特难受。"她说，久而久之，一家人都"病"了。

　　张萍说，孩子刚确诊的那几年，她在人前可以强装坚强，但一回到家就禁不住以泪洗面。她隔三差五就带孩子到外地求医问药，误打误撞地在北京找到了一家刚起步的孤独症专业康复机构，遇到一个名叫米歇尔的法国义工。米歇尔原本是一名心理医生，在查出罹患癌症后，来到中国专门帮助孤独症患者的家庭。他鼓励张萍与丈夫了解孤独症，了解孩子，了解自己，引导他们慢慢走了出来。

　　"米歇尔告诉我们，我们的孩子得了孤独症，这不是孩子的错，不是任何人的错。这样的孩子是注定要降生的。总有人要背负这份责任。如果家长不负起责任，这个孩子不及时确诊和治疗，病情得不到有效控制，甚至可能危害社会。我们应该庆幸，孩子出生在我们这样的家庭，爸爸、妈妈爱他，愿意为他负责任。"张萍的丈夫说。

　　一群选择不生二胎的家长---"一个就够了，再生对孩子不公平"

　　如同世上没有两片完全相同的叶子，不同的孤独症患者也有不同的孤独。10岁的陈沐林喜欢自言自语，情绪激动时会拍墙或喊叫，他每天中午必须坐一趟电梯，学会了跟着音乐旋律哼歌。7岁的刘福钰喜欢吃东西，喜欢做游戏，能简单表态，不满足要求时会以哭闹发泄。12岁的方以昊有多动症状，性格内向，说话含混不清，在绘画方面继承了爸爸的天分。13岁的王帅用攻击行为发泄情绪，但他也会做一些力所能及的家务活。

　　临床表现的多样性充分说明了病理的复杂性。研究结果显示，孤独症的病理类似于痫，大脑部分结构受到损伤，神经元异常放电导致认知、情绪异常，伤在不同位置、程度不同，表现就各不相同。但这种损伤是很轻微的，通过目前的脑成像技术也难以准确辨别。因此，发病胚胎在孕前检查中无法被鉴别，鉴别发病与否的方式只有等待，等孩子长到 3岁再观察是否表现出相应特征。生育出孤独症孩子的父母再生第二胎，二胎的孤独症发病率比正常人群的发病概率高许多。

　　孤独症家长中选择不生二胎的大有人在。他们说，再要一个宝宝，对孩子来讲是一种不公平。担心会生出有缺陷的孩子只是其中一层考虑。他们更忧虑的是，对于一个普通家庭来说，无论是在物质还是情感上，孤独症孩子需要终生照顾，是一个沉重的负担。两个家长尚且顾不过来，如果再有一个孩子，那个孩子也要一生受累。

　　对孤独症孩子的家人来说，情感只能是单向的。他们把一生的爱无条件地给予孤

　　独症孩子。而在孤独症患者的世界里，没有"爱",任何人只是熟悉或不熟悉的工具，哪怕有一天那些最熟悉的人离开了，他们也不会感到悲伤。“他来摸摸你的脸，不是为了安慰，而是好奇。他出声找你，不是因为想念，而是需要。你那么爱他，他却是麻木的，这是很痛苦的事情。要另一个孩子背负一生，这太不公平了。”