豆苗计划志愿者联盟(以下简称“豆苗”)是成都本土关注自闭症群体的志愿者组织。志愿者王静丽,是豆苗的管理员之一。从2010年起,她就与豆苗结缘,与星儿(自闭症孩子的爱称)们结缘。经过三年的共同成长,王静丽和她的志愿者小伙伴们说,他们最大的心愿是星儿们能老有所依,这也是星儿家长们的心愿。不过,目前豆苗最迫切的愿望是,让成年的星儿们能有职业技能培训的机会。
自闭症群体引更多关注
豆苗是一个纯民间的草根组织,志愿者们都是利用下班或者课余时间,来做相关的志愿者服务工作。记者与王静丽约在建设路附近的一间画室见面。她刚刚下班,专门到这间画室来看场地。因为这个周末豆苗可能会在这里开展一场自闭症亲子手绘活动。“现在关注自闭症的公益组织、媒体越来越多,不少热心公益的企业、机构对自闭症也有所了解,很愿意通过免费提供场地、材料等方式来支持我们的活动。”王静丽说,“除了企业的定向赞助金,我们也会把星儿们的画,制作成书签、明信片、冰箱贴等产品进行义卖,义卖所得也将全部用于豆苗组织的活动。”
父母最担心孩子的将来
疑似自闭症的孩子到3岁才能确诊。6岁以下的星儿一般会在康复机构进行有针对性的康复训练。6岁至18岁,一部分星儿可以入读公立的特殊学校、还有一部分继续待在康复机构。18岁以后,星儿们的监护就成了家长们比较忧心的一个问题。“大部分成年的星儿不能实现完全的生活自理,不能就业。”王静丽介绍,豆苗志愿者所接触的自闭症患者中,年龄最大的已经有25岁了。
星儿的将来怎么办?这是星儿家长们不愿意触碰的一个话题。“星儿家长常常说,我要把身体锻炼健康,才能陪我的孩子多走一段。”王静丽说,“国外有专门的自闭症养护中心。成年的星儿可以一直在养护中心生活,直至去世。”
希望提供职业技能培训
让星儿们去养护中心,王静丽和她的小伙伴们觉得不可能一蹴而就。目前他们最大的心愿是,希望有企业、机构为成年的星儿们提供职业技能培训。
“星儿都有行为刻板的特点。其实可以利用这一特点,让他们有事可做。”王静丽说,星儿在父母的陪同下,能够胜任一些简单、重复性的工作。“比如在面包房里揉面、在酒店里把拖鞋装入袋内、在图书馆里整理书,都比较适合他们。”南京的爱德面包坊已经走在了前面,他们为智障孩子提供“真实工作场景”,聘请专业面包师傅对他们进行技能培训。
王静丽说,豆苗也通过微博私信的方式,联系过成都的一些酒店和图书馆,但是几乎收不到回音。
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