陈淑惠(左)多年陪伴患自闭症的女儿王诗怡(右)读书。
台南市自闭症协进会理事长陈淑惠多年陪伴患自闭症的女儿王诗怡学习,女儿念大学时,她为了教孩子,自己也花钱念了100多个学分,母爱感动人。
诗怡目前已26岁,但外表看起来就像初中学生,清纯可爱,“因为她没烦恼,烦恼都在我身上”,妈妈陈淑惠笑着说,但也道尽身心障碍者家长的辛苦。
陈淑惠平日热心于自闭症协会的会务,只要会员有活动,总能看到她带着诗怡出现,“自闭症孩子不能关在家里,要多带出来”,就像每名家长般,期待孩子进步。
陈淑惠说,诗怡小时候就不对劲,会自己傻笑、自言自语,但一直以为是大女儿比诗怡大5岁,互动不够造成,3岁确诊自闭症后她来不及伤心,辞去原有的工作,全心全意陪伴女儿长大,一陪20多年。
虽然家中收入有限,陈淑惠仍自费把女儿送进早期治疗机构,每天从台南接送到高雄,孩子上课她就在旁学习如何照顾。
孩子念小学后,为避免影响学生上课,她不敢去陪读,但又放心不下,一天跑学校三次探视。
多年来陈淑惠自学不少治疗技巧,对女儿的教养采取“逆向操作”,像是小时候要教诗怡数学,就把孩子带到吵闹的麦当劳,让孩子学习在吵闹环境里专心,孩子要念大学时,她认为许多身心障碍者都学计算机,工作机会有限,改让孩子念生活科学系,也就是以前的家政系。
诗怡上大学,妈妈也报名缴费上课,陪读4年,陈淑惠说年纪大、念书辛苦,但课程专业,怕孩子学不会时她教不来,只好也跟着上课,“回家功课都一样,就能帮孩子”。
诗怡与人沟通有困难,但记忆超强,英、日文在班上都第一名,在妈妈帮忙下,4年就顺利毕业,但至今还找不到工作,陈淑惠不让孩子偷懒,在家里设“办公区”,孩子每天都要模拟上班的样子,她最大心愿就是有一天孩子自立,不必再陪在孩子身边。
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