自闭症谱系障碍(autistic spectrum disorder,ASD)是一种主要表现为社会交往和沟通能力有重大缺陷的精神发育障碍。近十年来,ASD儿童数量明显上升,教育服务需求迫切而巨大。据美国疾病控制中心2012年发布的发病率(1/88)推算,我国0—14岁ASD儿童人数可能多达250万。
这一群体家庭处境艰难,社会保障和支持体系面临一系列压力。我国幼儿园和学校的专门化教育服务能力不足,软件条件短缺,传统的学校难以应对ASD儿童的特殊需求,现有特殊学校缺少自闭症领域的专门人才和必要支持,而民间的康复训练机构水平参差不齐,干预缺少连贯性和理论的统整性,短期内难以出现针对性的医学治疗手段。因此,我们需要积极探索ASD儿童教育服务的途径和方法,通过实践积累经验,而针对自闭症谱系障碍儿童的整合式教育服务模式,可以提供一种清晰而可行的总体思路。
整合式教育服务模式有助开发潜能
整合式教育服务,是根据人生存在的整合性与儿童的个人潜能、教育服务的整合性而采取“扬长”原则,通过系统化评估和连贯而综合的生活化教育活动,促进功能发展和社会融入。具体来说,整合式教育服务模式可从四个层面开发ASD儿童的潜能。
第一,精神世界,即内部经验和自我意识层面。心理功能发展和人格养成是ASD儿童教育的起点和终点,也是难点。ASD人士面临重重障碍,但也有成功的案例,这些案例表明,良好的环境和教育条件可以使他们融入社会生活,甚至成为在特殊领域有造就的人才。确定ASD儿童精神生活的重要性,注重行为养成和自我意识的发展,是整合式教育服务的基本立足点。
第二,关系世界,即人际或主体间经验层面。社会交往、人际互动是ASD儿童遭遇最多困难的领域,但也是教育干预的最重要切入点。专业人员与孩子形成密切的帮助性关系,找到切实有效的教育方法和干预途径,并指导和帮助父母在日常生活中实现有效沟通,成为孩子心中一个强大的亲密他人(精神中形影相伴的“你”),是促进ASD儿童心理尤其是自我意识发展的关键环节。
第三,符号世界,即文化象征的经验层面。ASD儿童社会交往和沟通的障碍,并非完全归咎于个人的残疾。运作语言符号的挑战,也可以通过更直接的沟通方式来化解。手语、图片、沟通板等扩展和替代沟通的技术具有很好的开发和应用前景。游戏、园艺、手工、音乐和造型艺术都是生动而直观的沟通途径。新媒体教育技术也特别值得研究和开发。
第四,宏观世界,即自然环境生态渗透的经验层面。ASD儿童与大千世界的联系可能比我们常人更直接、更敏感。他们身上显现的一些好像是强迫、机械的反应,很可能是对于环境刺激的下意识应对方式,具有生态学的适应意义。不能简单地认定这些一定是缺陷,而忽略其作为可能的教育资源的价值。
在课程和活动中实现功能整合
ASD儿童除了交往和沟通缺陷,有些还具有情感监控和意识调节方面的缺陷,但他们大致保留了完整的感知和运动机能,还有一些突出的特点,如注意力异常专注、机械重复式记忆、照相式的视觉加工,而这些都是教育干预的资源和依据。为促进ASD儿童的功能整合,在教育活动中,教师和家长应注意以下几点。
第一,身心作用,整合一体。教育活动必须动手、动脑、动心、动口(沟通),整合的教育要注重体验学习和基于工作的学习,把情感、活动、合作和交流融汇为一体,贯穿于始终,落实在当下。注重日常生活中的功能化学习,开发生态化的活动课程,是全人教育的必然要求。
第二,人际关系(亲子关系、师生关系、心理治疗的关系)是教育的核心环节。要注重优质教师能力的养成,营造宽松的文化氛围,促进融合的社会生活支持。教育和抚育者的接纳、理解、陪伴、支持和引领作用,是最重要的教育资源。
第三,创造条件,设立平台,实现游戏、学习、职业训练的贯通,让ASD儿童最终有机会、有能力在就业、休闲、亲密关系和家庭生活等领域融入社会,体验生活意义。
第四,实施环境评估和能力评估,根据个体优势和特长实施因材施教的扬长(而非补短)的个别化教育方案。合理确定终生发展目标,着力优化生态环境,实现家庭—学校—康复机构—职业场所的教育服务的有机衔接。
整合式教育服务模式指导实践
概括地说,以个人情感活动和意识功能为中心、以生态化干预为着力点,是整合式教育服务模式的要点。这样的视角对于ASD 儿童的教育具有指导意义。
我们应积极组织、有序推进跨学科自闭症儿童的教育服务研究,汲取先进国家和地区的成功经验,打造理解和宽容的社会舆论,对家庭提供实际支持和专业服务支持,提升幼儿园与学校特殊教育和融合教育的服务水平,促进社会服务机构的规范化发展,提升教育服务质量。建议根据“研究先行、试点先行、培训先行”的原则,在基础较好的中心城市,建设3—5所新型的特殊资源学校,进行实验和研究。
教育服务应贯穿学前、义务教育、职业教育三个密切衔接的阶段。学前ASD儿童的早期教育效果好,必须作为重点,集中力量突破。早期干预的目标是在活动中增进沟通、开发能力,促进心理发展,尤其是提升情感表现能力和自我意识水平。特殊资源学校要积极创造条件,整合各类资源,开设特殊儿童早期教育中心,为学前阶段儿童提供教育评估、家庭指导、个别教育方案规划的服务。职业教育要充分利用特殊儿童的长处或优势,为他们融入社会、适应生活提供训练、咨询和支持。
特殊资源学校要和学区实现紧密对接,起到辐射与引领的作用,为区域内学校提供教育资源支持;要成为融合教育的典范,通过送(特殊学生)出去和请(普通学生)进来,使学校的优质教育资源成为社区融合和融合教育的平台;要成为公共资源的集聚平台,通过志愿者、家长联谊会、民间团体等机制,实现教育资源的高度整合与高效利用,推进社区融合。
特殊资源学校的教师以特殊教育等相关专业教师为主干,并配备相关专业人员,组成多学科和跨学科的特殊教育实际工作和研究团队。目前我国言语治疗、心理治疗、作业治疗、运动治疗、音乐治疗等专业人员很缺乏,需要专门培训。此外,先进的理念和政策、管理体制的顶层设计、灵活有效的指导和协调机制,也是十分关键的。
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