自闭症患者：艰难“成年”

　　在上海图书馆，一周两次，负责杂志分类整理。第一天上班，妈妈跟着20岁的栋栋，亦步亦趋。当他闲下来，妈妈提醒他去问其他工作人员需不需要帮忙时，他有些迟疑地走到别人面前，想了好一会儿：“我……可以借书吗？”经过妈妈提醒，他说：“我……需要帮忙吗？不，你……需要帮忙吗？”

　　栋栋有些特殊――15年前，他被确诊为自闭症。在上海，像栋栋这样18岁以上的自闭症者大约有两三千人，在他们成长的岁月中，自闭症被越来越多的人知晓，对这些“星星的孩子”，关注、关爱接踵而来。但大众和媒体有意无意忽视的是：“孩子”终有一天不再是孩子，他们也会长大、成人，需要面对最基本的生存问题。

　　而这，格外艰难。

　　【上岗】

　　在一个周围都是普通人的环境里工作，是栋栋全新的开始。

　　栋栋的“特异功能”在图书馆引起了小小的轰动。

　　――他是个“万年历”，随便报上某年某月某日，便可以准确地说出是星期几。可当大家问栋栋是“怎么做到”的时候，他却只含混说：“闰年”，便语焉不详了。

　　20岁的栋栋，看起来比实际年龄小，个子不高，脸上挂着习惯性的笑容，眼神时而有些飘忽。一开口，更有一种与年龄不相符的孩子气。爸爸在一旁跟他说：“栋栋，叫各位老师好。黄老师、林老师……”栋栋便跟着重复：“黄老师好！林老师好！……”他记性好，介绍一遍后，便把五六位老师的姓都记住了。

　　工作正式开始。负责指导他的黄老师问：“你姓什么？”栋栋迟疑了一会儿：“姓顾。”黄老师又问：“希望我们叫你什么？”“栋栋。”“你已经成年了，我们叫你‘小顾’好不好？”也许是从来没有听过这个称呼，栋栋又愣住了。妈妈在一旁说：“叫‘小顾’好，有一个新开始！”栋栋回答：“……好”。

　　于是，被称作“小顾”的栋栋开始忙前忙后了。按照带教老师的指导，先把杂志按标签颜色归类。栋栋做得很认真，嘴里还念念有词：“红色、黄色……”不过，当看到杂志封底的广告时，偶尔忍不住停下念叨：“波司登……”“栋栋，不要开小差！”爸爸在边上大声提醒。栋栋赶紧缩回了手，继续分类。

　　爸爸仔细观察栋栋的一举一动，哪怕一点小进步也会让爸爸欣喜好一阵。“注意了吗？刚才栋栋推着一车书经过别人时，说了一句：‘请让一让’。要知道，像他这样的孩子，能主动和人沟通是非常不容易的。”“刚才老师只是让他四处转转，他会主动在书架上挑出放错的杂志重新放好。”“我觉得这个工作真的蛮适合他的，从小和我们逛超市，他都忍不住帮人家理货架！”……

　　栋栋爸爸告诉记者，国内外研究资料表明，自闭症孩子的刻板行为，在工作中完全可以加以利用，从而转化成优势。而他们最不擅长的人际沟通，则需要尽量避免，却又需要通过与周围人一点点的交流，逐步提高其社会功能。

　　两小时后，栋栋已经把好几车的书顺利整理完，从头至尾、一如既往的认真耐心。

　　几位工作人员笑着问他：“觉得自己做得好吗？”他答：“很好。”又立刻自己纠正：“不能说很好，要说好。”大家都乐了。

　　在一个周围都是普通人的环境里工作，是栋栋全新的开始。

　　之前，他结束了辅读学校9年义务教育，因为没法找工作，又进入一个针对特殊孩子的职业学校学习面点制作。

　　他的出路，是全家的心事。为了寻找更多的机会，经本报机动部牵线，由上海图书馆提供帮助，9月13日起，栋栋每周两次在上海图书馆做志愿者，负责杂志分类整理。

　　【困境】

　　完全没想到，培养一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿。

　　身处图书馆，周围的人还是会对栋栋心怀好奇。

　　20年来，栋栋几乎一直被这样好奇的目光包围，只是他并不介意，因为，他有一个属于自己的世界。

　　1992年，南京儿童心理卫生指导中心的陶国泰教授在《大众健康》杂志上发表了《重视孤独症的防治》一文。孤独症，即自闭症。之前，公众对此的了解几乎是空白，孤独症被误诊为智力低下、聋哑、甚至脑炎……

　　栋栋被确诊时，不满6岁。此前，他一直被家人误认为“耳聋”。近6岁的他，既不会说话，也不好好吃饭，不愿与人对视、无法交流。看了很多医生，终于，一次在儿童医院，一位专家对他看了又看，有些吃不准：“不会是自闭症吧？和国外资料中介绍的很像。”经人介绍，栋栋父母带着他去国内着名自闭症治疗专家、南京脑科医院教授陆汝文教授那里，很快确诊。

　　“现在孩子的父母若听见自己孩子被诊断为自闭症，就像晴天霹雳，而我们那时候真不懂，以为不过意味着孩子很孤僻。后来完全没想到，培养一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿。”栋栋爸爸说。

　　每一个自闭症孩子的父母，都必须和孩子的重复刻板行为、突然而来的情绪、无法沟通等问题做各种艰苦斗争。他们的刻板甚至是，每一天从沙发走到餐桌的路线必须是一致的，否则需要重新走过；他们的情绪问题是家长们最为头痛的，约3/4的自闭症孩子存在精神发育迟滞，约1/4的自闭症孩子会有精神类并发症；而情绪问题产生的根源往往是，你没有办法理解他的世界，他更没有办法进入你的世界，如一句国外专家描述的：“我和你们没什么不同，只是我来自外星。”

　　比如，拿100元钱去买93元的东西，该找回多少？尽管栋栋是个“万年历”，可他至今无法心算出这个简单的减法。栋栋妈妈最懊恼时，也曾恨铁不成钢地冲儿子喊：“我怎么会生出你这样的孩子？”

　　让家长们更烦恼的是，历经千辛万苦养育的孩子成年后，因为超龄没法继续待在学校、又无法或很难找到工作，很快面临无处可去的困境。甚至，很多孩子因为这样重新回到家里，好不容易培养起来的一些社会沟通能力眼看一点点退化回去，情况越来越差。

　　栋栋读完辅读学校后，学校推荐了他和另外两名同学考普通职校学习面点制作。面试前，爸爸妈妈特意为栋栋准备好常见问题，他也全部背熟了。没想到，面试时，主考官问了一个出其不意的问题：“做面点的时候，要使用刀，你害怕刀吗？”栋栋回答：“肯定怕！”主考官又让他在屋里走了一圈，因为紧张，他走路的样子未免有些怪。结果可想而知，栋栋落榜了。

　　几经周折，他进入了一个针对特殊孩子的职业学校。而动手能力并不强的他，学习面点制作，方向也显然并不准确。

　　“我们希望社会一定要多关注自闭症者成年后的困境，因为已经刻不容缓。”这是记者采访的所有成年自闭症者家长一致的心声。