自闭症不是自我封闭

　　一、每个自闭症儿童家长都足以让人钦佩

　　长时期以来有关自闭症儿童的报道和宣传屡见不鲜，但关于自闭症儿童家长们的报道却不多见。人们只知道孩子们的不幸和艰难，却不晓得家长们的艰难和不幸，更无从知道承载着巨大精神和肉体压力的家长们，是如何通过自己的不懈努力改变着我们社会和他们家庭的命运。可歌可泣的故事太多，可圈可点的事情太多，多到我们的语言难以容纳，多到可以装满我们社会十几年来围绕精神卫生事业所体现的整个现代文明进程。一个现代社会的文明进步，需要通过它对自身最薄弱环节的关切程度体现出来，而作为占精神疾病相当比例的自闭症家庭成员在长期岁月中的所作所为则显得异常重要，虽然困惑及痛苦让所有的家长都不堪忍受，但他们当中的绝大多数人还是用他们微弱的身躯坚强的支撑下来，并且完成了或正在完成每个人生命中都必须经历的，由不自信到自信、由极端到宽容、由获得到奉献的转换。这既是我们社会的精神财富，又是我们广大家长的安慰和荣耀。仅凭这一点就足以支撑我们走向未来的一个又一个十五年直到永远。谢谢你们；每一位自闭儿童的家长，你们都是好样的。

　　二、自闭症不应该只是一个医学问题

　　自闭症的概念本身毫无疑问的是一个医学问题，但由自闭症这个医学概念所引发的道德、伦理、法律、教育、社会等诸多问题可不是医学所能囊括的了的。它远比盲、聋、哑以及其他肢体残疾病症所涉及的问题要复杂和深远得多，我们对自闭症本身及其影响，在深度和广度上无论做怎样的预期和估计都不过分。迄今为止在我们国家还没有那一种具有如此深远影响力的疾病，在社会和人们的整体认知程度上，仍然有这样大的差异和不同。对于所有的家长来说，医学是我们的启蒙者。通过医学我们认识了自闭症，通过医学我们使病症获得了好转和改善，我们也还将通过医学的进步最终治愈自闭症。但是在此美好愿望达成之前，我们仍需要借助包括医学在内的众多其它学科的共同努力来对待我们面临的困难。到目前为止，已经有教育学、社会学、心理学、哲学、法学等领域的许多专家、学者和热心人士投入到我们的事业中来。作为家长我们也应该更加开拓眼界，从不同的立场和视角来分析和看待自闭症。不能仅从临床表现的角度来判断我们的孩子是否正常，更不能以多数人的行为准则以及普遍的社会价值观，作为自闭症儿童以及他们家庭的生存标准和参照。我们的孩子是非常特殊的，需要用特殊的方式去面对，我们的孩子是不同的，需要用不同的观念去分析。我们只有坚持不同，才能赢得社会的认同，只有坚持特殊，才能换得公众的接纳。只有将自闭症问题视为社会问题、文明问题，我们的前景才会更加光明。

　　三、康复的意义不仅仅是让患者变的更加正常

　　通常人们所说的康复主要是指医学康复、教育康复、及新近开始介入的社会康复，但所有康复的核心都应该是人文康复。所谓人文康复就是从多元的角度、非极端的角度去看待康复本身。也许在不少的家长理解中，康复就是让事物回到正常的状态，起码是向正常方向进展，最低限度不能朝相反的方向转变。但问题的关键在于我们如何看待所谓的正常。首先，正常是相对于不正常而言的，它与我们社会对待不同事物的宽容程度有关，我们的社会越宽容，不正常的事物就越少，相反则越多。我们是努力使自己变得更正常、更适应社会从而导致社会更加狭隘呢，还是为了争取我们和孩子们的生存空间、争得社会的理解，最终使社会变得更加宽容，从而认同我们的不正常。社会的文明与进步是以若干个体的进步为前提的，想要达成社会的宽容，首先要达到家庭的宽容，达到家长对于康复观念的宽容。康复的结果重要，康复的过程同样重要，医学、教育的康复重要，社会、人文的康复也很重要，不能顾此失彼、过于极端，我们中国文化的特点就是通过主观世界的改变来影响客观世界。我们一味的认为自己的孩子很糟糕，他就不可能太好，反之则大不一样。不但要看到他们一点一滴的进步，还要看到我们和他们共同努力的过程，这个过程是生命的进程、文明的进程，她会得到包括我们自己在内的所有人们的认可和尊敬。