走进自闭症儿童 重视其康复教育

　　自闭症儿童，又被称为“星星的孩子”，他们与社会的距离，就犹如星星之间那么遥远。最近，华东政法大学的一群大学生，走进了上海市自闭症儿童的世界。据统计，中国约有1200万自闭症患者，占全球自闭症患者总数的18%，而0至14岁自闭症儿童约有220万。这次深入调查，让学子们发现，在自闭症儿童的成长道路上，好些问题令人深思。

　　“我们老了，孩子由谁照顾？”

　　近日，华东政法大学章秋顺等13名“90”后大学生顶着烈日，冒着酷暑，走近自闭症儿童，探索自闭症儿童家庭现状以及社会需求。

　　在上海某儿童康复培训中心的帮助下，这群大学生接触到了9位自闭症儿童家长。然而，令他们意想不到的是，大多自闭症孩子的家长不愿提及自己孩子的病情，他们只会在与自己面对相同问题的群体，或是在熟悉的朋友和亲属间才会谈及自己的孩子。

　　大学生们这才发现，自闭症儿童，是一个容易被人们忽略的群体。患者容貌与正常人没有区别，症状一般在3岁左右表现出来，因其语言、认知、交流障碍、行为问题，严重影响儿童的生活及生存。在自闭症儿童家庭，家长内心普遍充满焦虑，承受着巨大压力。一位家长的遭遇很有代表性：“有一次我领着孩子在公园玩，看到有家长带着他的孩子故意离开，那时候我真的很难过。”

　　在深入走访时，大学生们发现，虽然随着社会宣传力度的不断加大，越来越多的人对于自闭症有了一定程度的了解，但仍存在大量误解和曲解。

　　自闭症是一种先天性症状，并不是所谓“孩子缺失家庭教养”造成的。“我们希望生活中人们能够给予理解，不要指责他们，这不是他们的过错。”儿童康复培训中心的一位工作人员呼吁道。

　　相比于正常孩子的父母，自闭症儿童的父母无疑要承担更多，也付出更多。随着孩子不断成长，随之带来的困惑与压力也越多。

　　“每天陪着他，感觉不仅是生理上的累，还有心理的累”，“他的进步是有阶段性的，有一段时间在提高，但还有一段是停滞期，那个时候我会感到很压抑。”不少家长如此感言。

　　谈及对孩子康复的信心，大多数被访问者都表示“希望渺茫”……在大学生们的调查中，几乎所有家长都不约而同地提到了这样一个问题——“我们老了，孩子由谁照顾？”

　　为了孩子，不少家长选择全职陪护

　　让参与此次调研的大学生们感慨的是，在9个受访家庭中，有母亲孤身带着孩子在康复机构附近租房居住的，还有举家迁徙到上海来，只为让孩子接受到更好的康复治疗。由于自闭症儿童的特殊性，为了孩子的康复治疗，不少自闭症家庭的父母一方只能无奈放弃原有工作，其中不乏放弃公务员、IT工程师等优厚待遇，对孩子进行全职陪护。

　　在与自闭症儿童家庭的接触中，大学生们发现，不少家长坦言，孩子每月不菲的治疗开销让他们感到比较吃力。不少自闭症家庭只有夫妻中的一人收入，而且有的患儿不仅在一家机构进行康复训练。

　　据不完全统计，全国已有至少14个城市为孤独症儿童及家庭提供经济上的救助，其中上海市每年补贴8周岁以下自闭症儿童3000元。然而，这对于自闭症儿童家庭来说还远远不够。

　　就目前的康复机构，家长们的评价都较高，认为这些机构给了孩子一个“可以去的地方”，同时机构的控制性和专业性强，孩子们进入康复机构后都得到了不同程度的进步。

　　然而，与此相对应的是，上海市专业儿童自闭症康复机构数量并不多。一位家长反映，她每天一早就要带着孩子从宝山赶至闵行的康复点，孩子的睡眠质量得不到保障。