自闭症患儿家长面临的问题是什么

　　家长不得不去应付一系列的问题，其中一些是非常实际的问题，一些则是情感方面的问题。这类问题中有许多是患有任何一类残疾的孩子的父母所共有的，而其他一些则是患有自闭症障碍儿童的家庭所特有的。

　　作为具有长期残疾的孩子的父母，在他们第一次获悉事情真相之后，都不得不经历态度上的转变，这是一个痛苦的过程。像所有的家长一样，他们开始的时候期望自己有一个健全的宝宝，期望宝宝会长大成为完全独立的成年人。现在他们不得不根据事实进行调整，他们曾经对自己孩子的未来所怀有的希望和制订的计划，还有他们自己的未来计划，都不得不因此而改变。他们可能会产生负疚感，这是一种心智能量( mental energy)的浪费，而这种心智能量原本是可能得到更好运用的。专业工作者可能帮助家长去培养一种建设性的态度。无论是那些未能对自闭症障碍做出诊断，而且把孩子的怪异行为归咎于家长处置不当的专业工作人员，还是那些虽然确认了自闭症，却认为自闭症是由父母引起的工作人员，他们对家庭和孩子都危害极大。持这些观念的人越来越少见，但是仍然存在。

　　在某个孩子身上存在的自闭症障碍，会引发父母的一些特殊的情感问题。这种残疾在刚出生的时候是识别不出来的，早在1 8个月之前就能得到诊断的情况实属罕见。家长经历着情感上的秋千，有时候他们知道孩子在什么地方出了毛病，而在其他的时候他们又会说服自己，孩子什么毛病都没有。他们安慰自己，是因为孩子的身体发育正常，没有理由惊慌，而且那个孩子偶尔还会熟练地做一些事情，看上去他们一定非常聪明。在另一方面，在呈现出社会性孤独的时候，家长又非常痛苦，感到困惑不解。家长通常会认为，必然会存在某一种简单的答案，人们一旦找到了这种答案，就能够解决所有的问题。最终他们心中的那份焦虑得到了证实，他们开始去寻求专业人员的意见。在此之前，家长在满怀希望与悲观绝望之间经常摇摆，他们可能觉得这样的事实是难以接受的。

　　在做出诊断之前，家长往往会感到自己是世界上唯一生了一个有如此怪异行为的孩子的父母。而在了解到还有许多其他的家庭的时候，他们会感到大大地松一口气。通过当地的自闭症协会去会见其他的家长，是获得情感支持和实际帮助的渠道。随着对自闭症障碍的了解的增加，在那个孩子早年所经历过的那种情感方面的孤立无助的心情会减少，但是仍然会出现。这就是获得早期诊断和准确诊断的重要性的一个重大理由。人们正在进行研究，去寻找在出生后尽早识别出基本障碍的途径，而且正在取得进展。

　　在患有自闭症障碍孩子的早年岁月里，家长的情感使他们锲而不舍，即使那个孩子几乎没有或者根本没有显示出任何反应。尽管存在所有这些困难，残疾孩子非常虚弱而又不能独立的景象，但这往往会使家长对孩子天生的情感更加强烈。这种情感的正面结果是那个孩子得到父母的爱和照料；这种倾向的负面作用是减少了对家庭其他成员的关注。尽管其他家庭成员在生活上更加独立，但是仍然需要他们父母的爱和支持。在确实出现进步的时候，每前进一小步都是极大的。惊喜，因为进步是经过了很长的时间才来到的。

　　帮助某个患有自闭症障碍的儿童去培养各种技能、喜爱各种活动，是一件艰巨而耗时的工作。如果同时还要抚养其他的孩子，两者结合到一起，听上去像是一项不可能完成的壮

　　举。唯一的解决办法是组织起一种生活常规，使全家的每一个成员都能够享有父母给予自己的那份公平的关注。每天定期与父母有短时间接触，要比偶尔接触较长时间为好。家长

　　在时间表中不要忘记了他们自己o他们需要有一些休息，离家去放松一下，为的是保存自身协调和谐的感觉。要是他们的视野仅局限于那个残疾孩子的日常生活，那么没有一个人

　　能够受益，更不必说所有其他的孩子了。

　　如果患有自闭症障碍的孩子会破坏衣物、家具、窗户、墙纸等等，这可能会造成家长的额外开支。要是他们没有经过上厕所的训练，那么就不得不提供尿布给他们，而且需要不断

　　清洗床单和其他床上用品。家长应当去申请他们合法享有的法定经济福利。

　　全家的社会生活往往会受到残疾孩子，尤其是患有自闭症障碍的孩子的限制。如果他们有扰乱行为，就可能很难找到保姆，以致父母可能永远也没有时间一起外出。地方自闭症协会可能会有一份代为照看婴儿的计划。如果没有，则可以由感兴趣的成员提出这样的想法，并进行实际的考察。这样的计划总是个别人主动提倡的结果。

　　把孩子带出去，带到大庭广众之下，是可能导致一些问题的。他们之中的大多数在外表上都没有显示出残疾的迹象。如果他们的行为表现古怪，一些陌生人就会挑剔，认为孩子是

　　“被惯坏了的”。敏感的父母可能会避免带领孩子外出，甚至避免他们自己可能喜爱的外出。为了孩子以及全家的缘故，家长必须养成厚脸皮的习惯，尽可能多地带孩子外出，而不去理会那些没有受到良好教育的人们瞪着眼睛看孩子。尽早开始教孩子在公众场合下的恰当行为，确实会减少重大的问题。

　　大多数家长担心会不会再生出另外一个患有自闭症障碍的孩子，尤其是他们的第一个孩子是这样的情况。现在已经有了强有力的证据证明，家长会生出一个以上的患有自闭症障碍的孩子的风险确实会增加，除非第一个孩子的病因已经知道，而且显然并非遗传方面的原因。遗传方面的问题可以获得咨询，有关的信息可以从全国自闭症协会那里获得。可是，归根结底，家长必须考虑到与他们自身以及与他们家族有关的事实，并做出自己的决定。

　　家庭中本身发育正常的其他孩子的一些问题更加增加了家长的关切。要是同胞问起有关自闭症障碍的问题，包括他们自己也会有一个受到影响的孩子的风险有多大。最佳的策略是，家长在被问到这些问题时，要如实地回答。