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自闭症父母:我的孩子是自闭症

2012/7/3 8:41:11 来源:天津网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

  是邻居善意的提醒我们才发现孩子的问题

  很多人都不知道自闭症是什么。这也是我来找你们的原因之一,我想通过媒体普及一下这方面的知识,让更多的人知道。只有了解了,才有可能去接受。

  我的孩子在两岁过一点的时候发现患有自闭症,是邻居先提醒我们的。现在想想,挺感谢这个邻居的,是他捅破了这层窗户纸,他善意地提醒我们,你们的孩子可能有问题。像这种话一般人不会跟你讲,往往会说你们孩子没事,长大了就没事了。他却冒着得罪我们的风险来提醒我们。在邻居的提醒下,我开始注意到孩子确实有些不对劲,他从不跟我们互动,几乎没有眼神的交流,即使有,也是无意识的掠过。他也听不懂大人的指令。最明显的就是语言障碍,他一直不会说话。

  听我妈说我小时候说话就晚,当时正好过年,我特意在串亲戚的时候问了问我小时候的情况,大部分的人都安慰我说没事,长大了就好了,只有少数几个人提醒我孩子可能有问题,我发现,提醒我有问题的人都是有医学背景的,我开始重视这件事情了。

  我的孩子是自闭症

  我是家里最先开始接受孩子可能有问题的,妻子和老人都不敢面对,不相信这是真的。我一个人去了医院向大夫咨询,大夫觉得孩子的情况有些可疑,几天后,我和妻子带着孩子去医院检查。大夫做了一些测试,最后确诊为自闭症。说实话,我觉得大夫的诊断让人很不踏实,虽然他的诊断结果是正确的,但是他诊断的过程却不是很严谨,自闭症不像得其他病,比如得肺炎,照个片子就行了,自闭症的诊断主要是看行为,一个医生在这么短的时间内很难正确把握孩子的行为。

  但确诊的结果无异于晴天霹雳。孩子姥姥是最难过的,孩子是她从小带大的,她跟孩子的感情最深,她一直不愿意面对,觉得怎么这事偏偏让我们赶上了。妻子也不相信这是真的,经常哭。当我告诉孩子的爷爷奶奶孩子是自闭症时,他们都懵了,根本不知道自闭症是个什么东西。我比他们冷静些,我从最初的茫然到侥幸到接受到面对,差不多花了三个月的时间。我可以把孩子的情况告诉同事,我觉得没必要避讳,因为总会有同事问,你们家孩子上幼儿园了吗,会说话了吗之类的。如果我把它藏在心里,真的挺难受的。

  今年三月,我在报上看到一家专门接收自闭症孩子的教育机构,我记得很清楚,我是周六看到的消息,转天我们就带着孩子去了那家机构,跟老师聊了聊,看了看环境和设施,周一我们就把孩子送了过去。送过去以后,我有了另外的担心,如果我的孩子不是自闭症的话,会不会被别的孩子带坏?为了不让自己再茫然失措,我开始大量学习这方面的知识。

  他们是一群“有特殊需要的孩子”

  儿子在幼儿园里是最小的孩子。我当时的想法比较乐观,孩子在幼儿园先呆两个月,一对一地教,教好了我们就去普通幼儿园,后来发现根本不是这么回事儿,自闭症是终身的,是一种发育障碍,不是疾病,疾病可以通过药物治疗,障碍是无药可治的,只能通过后天的训练,让他养成好的行为习惯,接近正常人。也有自闭症患者康复的,但是这个比例非常非常低。

  我们后来又去了两次医院,每次都会在回去的路上哭,我妻子先哭,她一哭我也忍不住了,这种情绪一上来根本控制不住,顾不了我们还是在公交车上,周围有那么多的乘客。很多自闭症家长都有这样的经历,会哭,会怨天尤人,会感到绝望。但是怨天尤人解决不了任何问题,而且对孩子也不好,孩子虽然不会表达,但是他们有自己的想法。因为表达不出来,所以会有很多情绪问题,这些情绪又造成很多行为问题,比如会摔东西,会疯跑。在这一点上,我的孩子还好,我首先控制好我的情绪,和他心平气和地交流,虽然他听不懂,但是我的表情他能看到。我从来没有对他发过火,有几次我已经很急了,但是忍了又忍。对于这样的孩子,本来就听不懂大人的话,你说他骂他一点用都没有,而且只会把情况搞得更糟。

  希望大家不要用异样的眼光来看待这些孩子

  带这样的孩子很辛苦,比带正常孩子的辛苦呈几何倍数的增长。生活中很多事都需要教给他,比如说“坐下、你过来”这些他都不知道,需要我们一遍遍去教。他对危险没有概念,往高处爬他不会害怕,正常的孩子可能在家长的呵斥下会有反应,我们孩子不会。

  有朋友建议我老婆辞职,在家带孩子。我不赞成,她就算辞职了,孩子她未必能带出来,因为之前有家长走过弯路,花了很多钱,什么样的方法都试过,还是没治好。与其这样,还不如努力工作,多给孩子攒点钱。

  我现在的打算是在孩子六岁之前,把他的行为纠正一些,如果能上正常的小学最好,上不了,那真不好说了,要么呆在家里,要么去那种残联办的阳光家园,只能是这样了。北京有一所培智学校,专门接收智力有问题和自闭症的儿童,我多希望天津也能有这样的地方。因为这不只是我一个人的问题,在天津有不少这样的孩子。我今天来不只是倾诉我个人的遭遇,我代表的是这个群体,希望能得到大家的关注和理解,不要用异样的眼光来看待他们。

  确诊以前,我们的生活跟别的普通家庭是一样的。我们当时还想等孩子三岁以后听懂话了,就送他去幼儿园,我和爱人还可以出去旅游,现在看不可能了。以前我们希望他起码能考个大学,现在就希望他能跟正常孩子一样,和他们上同样的学校,哪怕考试考倒数第一名。

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