给自闭症患儿家长的一封书信

　　对于一个孩子的成长来说，家长所起的作用是非常重要的。家长的期望、要求、教育方法、教育心态都直接影响着孩子的成长。自闭症儿童也不例外，甚至比正常儿童更为重要。因为自闭症儿童本身分辨不清是非，无自己的主动要求和想法，可以说他们的每一个行为都是受家长影响和作用的。因此自闭症儿童家长的教育心态如何就决定了自闭症儿童今后的发展方向。通过调查，我们发现自闭症儿童的家长心态是复杂多样的。我们想告诉他们：孩子被确诊为自闭症并不可怕，可怕的是做家长的不能以一种健康向上的心态去面对。那样会使您和孩子的未来都在永远的“孤独中”度过。放下包袱，超脱出来。生活中将会有很多的好心人向你伸出手，和您一起去创造幸福，您和孩子的生活会重新撒满阳光。

　　如果您不幸成为自闭症患儿的家长，我们给您提出以下几条建议，您不妨试试。

　　一、勇敢地走出去，争取人们的广泛理解与同情,我们千万不要因为有一个自闭症的孩子而造就一个“孤独的家庭”。

　　（一）不要对至爱亲朋隐瞒实情，要酌情向他们说明情况，你需要倾诉苦恼。他们会是你精神乃至实际行动上的支持者。

　　（二）不要向单位领导和关心你的同事隐瞒实情，相信他们会给予你理解与帮助。

　　（三）对邻里的询问和关注要给予适度的、诚恳的回答，这样可消除猜测和好奇，你就可以避免因藏着、掖着而又怕被别人知晓的尴尬局面。

　　（四）要让孩子融入正常社会，走出自己封闭的天地，为此注意做好必要的准备。在公众场合，对孩子表现出的不恰当行为，要坦然地面对，从容处理，同时要向有关人员及周围的人简单说明孩子的疾患，并致歉意。这样比你恼怒，因面子而失去理智好得多。

　　（五）要以百折不挠的精神去为孩子找一个教育训练机构，这样孩子可以受到家庭不能给予的教育、技能。

　　二、学做老师，教你的孩子学习技能

　　自闭症儿童在发展过程中，由于疾患，同正常儿童相比已经落后太多了。如果家长出于一种歉疚、补偿心理而过分地保护和替代孩子，那么你所做的一切只能加大自闭症儿童在生活自理、言语沟通及其他方面的困难，因为他不用动手、不用说话，只要他一发脾气家长就会把东西送到他眼前。其结果，孩子只会变得更笨拙、更任性、更难管理。那么什么是正确的做法呢？

　　（一）学做老师，教孩子学习技能。父母是孩子的第一任教师，也是终生的教师。尤其是一个有残疾孩子的家庭，父母的职责就不只是照顾好他的生活，还要教给孩子应该掌握而现在还没有学会的各种技能。既使有教育机构肯接纳你的孩子，家庭的教育训练也是永远不能缺少的。

　　（二）要对孩子说“不”。当孩子出现了非常错误的行为或我们不希望的行为，比如上商店随便拿东西，或当众脱裤小便，不满足要求就在地上打滚等，一方面家长要果断迅速地帮助解决问题，另一方面要坚决简短地说：“不可以”，“不行”，“不好”等表明你态度的词语。使自闭症儿童逐渐建立起来什么事是不可以做的概念来，而讲道理是以后的事。

　　（三）训练孩子听指令。家长要想教育取得成功，首先要训练你的自闭症孩子能听指令、会听指令，这样才可能一步步地完成教育训练计划。孩子会做的事，一定要求他自己做，如穿衣、吃饭、如厕等。不会做的事也要一步步要求他做。大多数情况下，第一次自闭症儿童会强烈拒绝命令，比如让他上平衡台，他说什么也不上。这时你要坚持，不能让步。不管他怎么哭闹相挟，只要他能踏上去，就是教育的胜利，这时给他一定奖励，再巩固几次，以后的事就会顺利。有时，孩子由于不理解指令的意义，也会不执行命令。比如蹲下去拣地上的积木。也许他不懂“蹲”和“拣”这两个动词的含义。这时家长要注意给孩子做示范，让他理解，然后再练习。

　　三、订出切实可行的计划，做长期教育的思想准备

　　如果能有专业人员帮助你制定教育训练计划，那是最好不过的事。除此家长还可以通过阅读有关的资料学习自己制定计划。建议家长可以参考《波特奇早期教育方法》（人民教育出版社）。这是源于美国的一项家庭训练指导方案（PORTAGE计划），在日本及台湾均已被运用于对自闭症儿童的家庭教育训练方面的工作中。该计划的指导手册内容详尽、具体，更适合于家长直接参与对患儿的训练活动时使用。订计划要考虑以下几个问题：

　　（一）目前孩子各项技能的状况：会自己吃饭吗？会处理好大小便吗？走路，跑步协调吗？会蹦跳吗？会模仿声音、会分辨颜色吗？注意力是否易分散等。订计划就从孩子还没有掌握，但即将要发展的动作开始。比如孩子已经会握勺了，那么下一步计划就训练他在某一个时间段内掌握用勺从碗中盛食物的技能。

　　（二）订计划要考虑成功的可能性，即在短时间内做得到的。每周至少有三种要学的行为，所选的行为及要达到的目标一定是孩子在一周或两周内通过努力逐步能够做得到的。而且每天都要坚持练，要保证时间和练的次数。

　　（三）订计划还要考虑技能的重要性。就是说训练的技能是否是目前最为紧要的。比如孩子独立就餐和处理大小便都不太自如，那么训练后者比前者更重要，它涉及到社会行为问题。所以订计划就应把它放在前面，吃饭技能再逐渐地学习。训练千万不能全面铺开，乱抓一气。

　　另外家长要做好长期教育训练孩子的思想准备。自闭症儿童的困难显而易见。而且几乎是终生性的。即使是一些智商较高的自闭症孩子，他们虽然能进入学校学习，甚至具有音乐、数学或其他方面的特殊才能，但是他们仍会由于对世界的不了解，会产生不恰当的行为，尤其在对深奥的语言和社交技能的理解方面存在着困难，需要家长的终身帮助。更不要说那些残疾程度严重的孩子，家长更要坚持不懈，通过长期努力使其状况能有所改善。

　　四、客观地看待孩子的进步

　　自闭症儿童个体间的差异极大，你根本找不出两个同样的自闭症儿童来。因此，在教育训练中我们特别强调以个别教育训练为主。在评价孩子的进步时，第一你不应拿正常儿童做单纯的比较对象，通常自闭症儿童的整体发展要比正常儿童迟缓3-5年。第二你不应拿另一个自闭症儿童来做简单的比较对象，因为每一个自闭症儿童的病因，残疾的程度以及教育训练开展的早晚等因素都不一样，其发展各具特色。第三你应该拿自己孩子的今天和过去比。最好的办法就是做记录。也可用文字叙述，也可用图表来记载,这样家长们很容易看到孩子们的每一点进步。

　　五、家庭成员团结一心、为孩子创造良好的教育环境全家，起码是父母双方的团结，是成功地抚养一个自闭症儿童重要因素。在一个团结统一、亲密和睦、舒适安全的家庭中，孩子可以享受幸福，也容易接受教育，为此建议家长做到：

　　（一）双方要尽量控制自己情绪不发脾气、不唠叨、不恼怒，即使夜不能寐，日不能安，也于事无补，唯一办法是正视现实，坚持教育。

　　（二）不要因孩子的残疾而父母相互指责，不应该去寻找一些假设的证据去推断孩子的病因是由家庭的一方遗传的，造成的。连当代医学都解释不了的问题，你怎么就可以只凭主观地去做出什么结论呢？

　　（三）要互相支持对方的决定，有了分歧把问题留下来，通过讨论达到一致，不要争吵，而要“协同”，有了一个残疾的孩子就够不幸的了，家庭再也经不住更多的创伤。

　　（四）要互相鼓励。一个有残疾孩子的家庭往往容易被烦恼、挫折、失望、无助所困扰，如果父母双方在给孩子爱的同时，也别忘了给对方的关爱和安慰，这无疑是一种巨大的精神力量。

　　（五）要想尽一切办法为孩子营造一个活动的小天地，每天都应安排父母与孩子共同活动、游戏的时间，和孩子建立亲子感情，融入到孩子的世界中，切不可把教育训练搞成毫无人情味的机械操作。

　　尽管您的孩子患有自闭症，但是您并不孤独，您的家庭并不孤独，因此，我想对所有的家长说：‘敞开你的心扉，你会发现生活中多了许多阳光！’”