14个月被诊断为自闭症,跑遍大半个中国,几乎将全部家当投入试图寻求治愈的方法。 20年过去了,奇奇身高已达1米75,体重超过170斤,至今连一声“妈妈”都不会叫。
曾以为打金针就能治愈
担心被奇奇的行为以及模样吓坏,当得知记者要到家里面对面采访时,妈妈李女士一口回绝了,只愿意接受电话采访。
34岁得子的李女士在那个年代算是晚育了,奇奇在出生后就得到家人的疼爱。由于在单位里身兼要职,工作繁忙,为了能让奇奇得到照顾,李女士便请老人帮忙照看。“奇奇出生时和其他小朋友没什么不同,我觉得他的自闭症就是当年那次长达近一年的肠道功能紊乱引起的。 ”在奇奇14个月大时,李女士发现孩子特别嗜睡,无论谁与他交流,都没有反应。李女士立即带着孩子看病,并最终被确诊为自闭症。 1990年,自闭症是什么病,不仅连医生也无法阐述清楚,更别说家长了。根据查到的资料,李女士意识到,这种疾病是属于脑子发育不完全,只要通过对大脑的刺激就能治愈。
在综合很多医生的建议后,李女士认定,只要坚持在头上打金针就能开发孩子的大脑智力,帮助他逐渐恢复。于是,李女士抱着才14个月大的奇奇辗转多辆公交车,到龙华医院附近的一个针灸研究所开始针灸治疗。一周三次,整整两年,耗费数万元,症状却一点都没有改观。眼看着孩子还是那个对外界置之不理的状态,李女士的心一天比一天沉。
12年没出过家门一步
由于当时社会上对于自闭症知之甚少,李女士的日子并不好过,上班时只能将孩子送到厂里的托儿所寄放。老师为了避免他逃跑或做出格的事情,就用一根绳子将其与板凳捆绑在一起。就这样,奇奇每天的生活就是从早到晚坐在凳子上看其他孩子玩。
“现在回想起来,孩子真的很苦,我那个时候实在是没有办法。 ”在谈及孩子的童年生活,奇奇妈妈都不太愿意去回忆,电话那头更是传来阵阵抽泣声。随着年龄增长,奇奇因自闭症而表现出来的无社会性状态越来越严重。不愿意出门与人接触,走在大街上会突然抢别人的冰淇淋吃,在公众场合还发出尖叫声,每次带奇奇出门,李女士的心都会揪起来,深怕奇奇给别人添麻烦。
2000年,家里的老人年纪大了,实在无法照看奇奇,李女士便只好辞职,和丈夫轮流在家照看孩子。 “他的症状很极端,我们24小时都不敢离开一步。 ”虽然尝试了各种治疗手段都没有效果,但李女士仍不放弃,只要一听到哪里有新药物,就会尝试着给奇奇吃。
也是从那一年开始,奇奇再也没有迈出过家门一步。整整12年,除了吃就是睡觉,要不就是在家中自己找乐子。有时,一根绳子就能让奇奇玩上一整天。 “我的孩子从刚出生其实就步入了老年,而且没有自理能力。 ”奇奇妈妈感伤地说,“有时走在路上看到人家孩子叫妈妈,我心中真是酸,养了20年,奇奇连‘妈妈’是什么都不知道。 ”
陷入“康复训练”怪圈
“前两天我看报纸,说什么有科研机构发现治疗自闭症的方法,我很想试一试。 ”20年间,尝试了各种治疗手段,虽说没有任何效果,但奇奇的妈妈并没有放弃治愈孩子的信念。采访的最后她还向记者打听,有没有听到过什么好的地方能治疗孩子。
在长达七年与不同自闭症孩童家庭接触中,记者发现,怀揣着治愈希望的父母并不在少数,但更多的家长却是盲目地奔波在各种康复机构以及医疗机构的途中。数万元,数十万,甚至花数百万,到各地以及国外去做各种治疗,最终的结果却让人更加心灰意冷。
作为上海自闭症家长联谊会的负责人,彩虹妈妈对记者说,“自闭症是一个终生残疾,通过干预能够改善,但如果非要让他去正常学校上学,但社会性还是缺失,会产生各种各样的问题。结果孩子不但没能提高,反而越来越恶化。”记者在采访中发现,有不少针对自闭症的民间机构以“自闭症康复训练机构”命名,但直到如今,自闭症在世界上都是难以攻克的一种疾病,这种疾病究竟是如何产生、该如何针对性治疗,尚无定论,更别提“康复”二字。
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