自闭症：回归社会的道路上铺满了荆棘

　　策划人语

　　这些孩子有着漂亮的容貌、清澈的眼睛，但却不会与人交流，完全生活在自己的世界里，父母必须付出常人难以想像的努力，才能让孩子说出一个再简单不过的字……这就是患自闭症的孩子。据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子出生，每150个孩子中就有一个自闭症患儿。但社会大众对自闭症的认知大多仅限于《海洋天堂》、《雨人》等一两部影视作品，对于一个家庭来说，一旦有了一个患自闭症的孩子，这个家庭会发生什么样的变化？对于一个孩子来说，一旦被确认患了自闭症，人生又将如何度过？

　　他们是“星星的孩子”

　　明明（化名）今年10岁，长相清秀，调皮可爱，从外表上看，他跟普通的孩子没有什么两样，但他却深陷在自己的精神世界里，他是一名自闭症患儿。

　　小时候的明明跟其他孩子没什么区别，1岁左右就会说话，1岁零4个月就会叫姑姑、姑爹等比较难发的音，“他只是不喜欢和小朋友玩，并且喜欢不停地奔跑。”明明的妈妈告诉记者，一开始家长觉得是性格的关系，长大了自然就好了。可上了幼儿园以后，明明依旧自己玩自己的。这时候家里人开始着急了，带着明明四处看病。

　　医生给明明做了很多检查，但除了体内铅含量超标外，没有查出任何问题。吃了几千元钱的排铅药后，铅含量是降下来了，可明明的症状依然没有好转。7岁时医生给他测了智商，结论是智商只有达到5岁的水平，在之后的就医过程中，医生还诊断出运动神经发育迟缓、多动症等。直到8岁时，明明才在刚成立的玉溪市第二人民医院儿童青少年心理行为治疗中心被确诊为自闭症伴有多动症。

　　“虽然明明会说很多话，但他的语言中没有人称代词、不会用介词，语言发育迟缓，而且会有不停奔跑、趴地上等刻板行为，不喜欢跟人交往，这些都是自闭症的特征。”玉溪市第二人民医院儿童青少年心理行为治疗中心医生杨薇说，不过明明的自闭程度轻一些，并伴有多动症。

　　今年2岁半的豆豆（化名）也是一名自闭症儿童，和明明不一样的是，豆豆2岁了还不会说话，甚至不会叫爸爸妈妈，只会听“过来”等非常简单的指令。“之前我们觉得他什么都知道，只是不会说。比如他想出去玩会把你拉到鞋柜前，再把包包递给你；晚上他想睡觉会抱着奶瓶来找大人。而且他有发音，高兴时会像唱歌一样哼哼，所以就没把不说话当回事。”豆豆妈妈回忆道，甚至有认识的同事提醒要注意自闭症，他们也没真正放心上。

　　直到一天无聊时上网做了一套自闭症打分表后，豆豆的妈妈才彻底傻眼了，急忙带着孩子去昆明就诊。“当时医生没明确说就是自闭症，怕我们接受不了，只是建议我们先做培训，即使不是自闭症，培训也没坏处。”豆豆妈妈说，后来我才知道喜欢踮着脚走路、不用食指指东西、和人对视时间很短、不说话……这些都是自闭症的表现。

　　自闭症，又称自闭症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，病症包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式，是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一。患自闭症的儿童通常被称为“星星的孩子”，因为他们性情孤僻，常常沉浸于自己的小世界，缺乏与人沟通的技巧，就像黑夜中独自闪烁的星星。

　　据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子出生，每150个孩子中就有一个自闭症患儿。按照这个比例，玉溪40万0至14岁的儿童中，至少有2000个患自闭症。“我接诊过的自闭症儿童仅有10个左右。”杨薇说，更多的自闭症儿童被当作痴呆、精神病抚养，未被医学发现。

　　教育成为最头疼的问题

　　电影《海洋天堂》里大福的爸爸不停打电话联系养老院那一幕，使豆豆妈妈仿佛看到了自己，“从孩子被确诊为自闭症那天起，我每天心里反反复复想的就只有一件事：我的孩子该怎么办？”豆豆妈妈说。她不仅在网上查找培训机构、特殊学校，甚至还打电话咨询过疗养院。豆豆爸爸戒了烟、戒了酒，努力改变一切不良生活习惯，只为能健康地活着陪他更久一点。

　　为了改善豆豆自闭的症状，家人把豆豆送到省外一家培训机构进行特殊的教育与培训。一开始，豆豆每天上课时都不停的哭闹，满场乱跑，没有配合意识；现在豆豆不仅会叫爸爸妈妈、爷爷奶奶、外公外婆，还会说我要什么、我爱什么，听到别人叫他名字会转身张嘴答应，会有短时间的对视。“但他的认知能力不行，虽然会叫爸爸妈妈这些，可他并不懂是什么意思，也不能把它们对应起来。唯一能对应的只有再见、Byebye。”豆豆妈妈说。

　　在豆豆取得可喜进步的同时，明明一家却为上学的事头疼不已。明明上小学前就学会了10以内的加减法，7岁那年妈妈把明明送到学校，她坚信只有让孩子进入群体生活才可能帮助他走出孤独世界。为了打消老师的顾虑，她跟老师说：“我对孩子学习上没有任何要求，只要能让他和其他同学一起玩玩就行了。”

　　明明只上了半年就休学了，原因是他不遵守课堂秩序，影响正常教学。“大福上的是特殊学校，但玉溪的特殊教育学校主要招收的是肢体残疾的孩子，并不适合明明这种类型的孩子。”明明的妈妈说，半年后明明又重新回到学校，从一年级上起，这次学校特意给明明找了个耐心比较好的班主任。

　　在这两年里，班主任经常向明明的妈妈反映：明明上课会趴在地板上，不爱读书，不听老师的话，常常会自己跑出教室，影响正常的教学秩序。为了能让明明继续读书，全家人做了所有能做的。明明的爸爸妈妈几乎把工作以外剩余的时间全部用来训练明明，教他读书识字。70多岁的奶奶甚至去学校陪读，从教室到走廊，没几天，奶奶就被冬天凛冽的寒风吹得病倒了，住了20多天院。明明虽然有所进步，但是离正常的孩子还有一段距离，上学成了明明最头疼的问题。

　　由于达不到学校的要求，明明成了老师最不喜欢的学生，也受到了同学的戏弄和排斥。在学校基本上被老师和同学孤立了，使明明本来仅有的一个学习环境名存实亡。前一阵儿，老师又反映明明影响课堂秩序，无奈下明明的妈妈只能把他带回家教育。现在明明已经两个星期都没去学校了，由当过小学教师的奶奶在家一对一地辅导他的功课。明明的妈妈很迷茫，今后孩子的上学路该如何走下去。

　　记者从相关资料了解到，在国外，大多数自闭症孩子会进入普通学校学习，每个社区都配有数名特殊教育老师，比如针对自闭症孩子，就会有专门的自闭症训练老师。这些老师经常到各个学校去培训普通老师，指导他们如何和患儿沟通、交流。一些特别严重的患儿，会进入专门学校学习。然而，国内的现实就是家庭必须承担着他们其实不可能胜任的教育工作。

　　需要更多宽容

　　由于自闭症病因不明，医学上对这种疾病还没找到有效的治疗方法。目前对自闭症患儿主要进行行为训练，但这不能从根本上治愈，只能改善患儿症状，帮助他们培养基本的生活自理能力。“如果没有专业干预，自闭症患儿可能一辈子需要人照料。”杨薇说，然而在玉溪，自闭症的训练尚属空白状态。“我们除了能给一个诊断书外，什么也做不了，许多家长不得不到外地做培训。”

　　外地培训的成本很高，不是普通家庭能够承受的。豆豆的妈妈告诉记者，豆豆每月仅培训费和房租就要1万元，加上生活费、交通费，一年至少15万。“这家是全国做得比较好的，昆明的稍微便宜一些，每月的培训费是2000元，但房租、生活费全部加起来，至少也要5000元。”

　　“我们准备成立自闭症儿童训练中心，主要从事自闭症患儿认知能力的提高和生活技能的培训。”杨薇告诉记者，依托医院资源，我们不但可以做培训，还可以根据病情需要进行药物控制、定期评估。“自闭症儿童的康复是一个长期的过程，现在我们主要以家庭康复为主，为此我们会定期举办家长培训班，把一些训练方法教给他们。”杨薇说。

　　除了培训外，社会公众对待自闭症儿童的态度和意识，也是事关他们康复的关键环节。“其实，周围环境越宽容越接纳，自闭症患儿的刻板行为就会越少”。杨薇说，自闭症的孩子需要走出去，认识外面的世界，多与人接触，锻炼沟通能力。这就需要社会公众能对自闭症孩子的异常行为多一份包容，多一份理解，少一些责备，少一些围观。

　　“我希望全社会都和我一样，正视有这样一个群体，他们囿于自己的孤独世界，需要帮助。但不希望媒体关注的是我的孩子，因为这个社会对我们的误解和歧视太多，我们承受不起这样的压力。”明明妈妈说，她是下了很大决心才接受采访的，并且要求记者隐去真实姓名，淡化生活细节，“害怕孩子受到伤害。”

　　明明偶尔会告诉妈妈，他们班小朋友的父母说他是“疯子”“神经病”，他知道是不好的话，但他不知道严重程度。我们听了很心酸。明明妈妈说，自闭症孩子的康复需要精神支持、感情慰藉，哪怕一个微笑、一个鼓励的眼神，也是对自闭症孩子莫大的鼓励。