自闭症患儿家庭的烦忧

　　龙（化名）走进康复中心办公室的时候，是一个让人眼前一亮的大男孩——面带微笑、动作敏捷，一副跃跃欲试的样子，直到他看到放置在办公台上的电脑——他一个箭步冲过去，拿起鼠标一阵甩动。龙的父亲对此早有心理准备，紧抱他的双臂，把他从电脑桌前拉走，龙很不满意，大声尖叫，努力想挣脱父亲的双手回到电脑前，虽然他根本不能理解电脑是什么。

　　这是一个13岁的孤独症患者。孤独症，又名自闭症，是广泛性发育障碍的代表性疾病。数据显示，自闭症儿童发病率正逐年升高，据长安镇向日葵儿童康复中心的统计，仅长安镇的孤独症等特殊儿童就超过60余人。

　　孤独症儿童，这群被称为“星星的孩子”，他们的生存、教育以及他们的未来等一系列问题渐渐受到人们的关注。值此“六一”儿童节，本报记者走访多个孤独症患者家庭，带来他们的故事，或心酸，或感动，希望整个社会都来关心这群“星星的孩子”。

　　拿奖状的自闭儿

　　儿子小康的病情已经得到了极大控制，逐渐与正常小孩一样，如今已能进入正常的幼儿园就读。虽然不能说痊愈，但只要我不说，没有人能看得出他得了孤独症。他还刚刚拿了幼儿园颁发的“阳光宝宝”奖状。

　　熊先生的儿子小康（化名）两岁时被发现有异常：他很难和父母对视，眼神总是一扫而过，别人逗他玩的时候，他很少会笑，一个人的时候却会咯咯笑个不停，脾气尤其暴躁。

　　对熊先生一家而言，这是一个晴天霹雳。此时他已经有一个7岁大的孤独症患儿。接受了眼前这个残酷现实，熊先生立马着手给小康展开治疗。先是上广州求医，然后进入康复中心。

　　这是上一个孩子给熊先生带来的经验。2000年，大儿子的出世给熊先生一家带来了持久的欢乐，然而儿子被确诊患孤独症一下子把熊先生一家推入黑暗的深渊：“当时怎么也接受不了这个事实，潜意识里总是告诉自己，这不是真的。”

　　在一定程度上，“孤独症”这个名字也给熊先生一家带来某种误区。“孤独症？不就是性格孤僻吗？小孩子多出去玩玩，就活泼开朗了。”熊先生如此安慰自己。但随后和许多患者家庭接触后，熊先生才发现，这是大多家庭发现孩子确诊孤独症后的第一反应。

　　为此，熊先生采取了一种掩耳盗铃的态度，抱着侥幸心理，希望有一天孩子会自动好起来。然而，奇迹没有发生，5岁的时候，大儿子的病情越来越严重，开始出现了暴力倾向，熊先生一家才不得不重视这个问题，但治疗效果已经大打折扣。

　　“这也是我想给所有自闭症患儿家庭的忠告，要及早就医，如果在2岁前对患者展开针对性训练的话，康复率是极高的。”回忆起过往的无知，熊先生有点痛心疾首。

　　经过熊先生一家的积极治疗，小儿子小康的病情已经得到了极大控制，逐渐与正常小孩一样，如今已能进入正常的幼儿园就读。“虽然不能说痊愈，但只要我不说，没有人能看得出他得了孤独症。”熊先生笑着说，小儿子还刚刚拿了幼儿园颁发的“阳光宝宝”奖状。

　　父为子办康复中心

　　屡屡遭拒，熊先生咬一咬牙办起了康复学校。一方面为了让儿子得到专业的训练，另一方面他在外地求医的过程中，发现不少来自东莞的患者也同样存在求学无门的苦恼。

　　随着熊先生大儿子的渐渐长大，上学成了一个紧迫性的问题。2008年，熊先生带儿子来到东莞启智学校注册，被告知学位紧缺，得排队。两年过去后，熊先生终于等到了一个学位，但就在递交申请表之后，熊先生被拒之门外：熊先生不是东莞本地人。

　　“也不是没有尝试过去求读正常的小学，但一旦坦诚告知学校自己孩子患有孤独症，往往换来学校的拒绝。”熊先生回忆说，还有一次，他打算不告诉学校，就带着孩子去面试，谁知孩子面试时一把抢过一位老师正在吃的苹果，一下子就“暴露”了。

　　屡屡遭拒，熊先生咬一咬牙，自己办起了康复学校。一方面为了让儿子得到专业的训练，另一方面他在外地求医的过程中，发现不少来自东莞的患者也同样存在求学无门的苦恼。2009年，熊先生的康复中心成立，前半年只有4个学生。“一方面是因为观念问题，很多家长在早期发现病情时拒绝治疗；另一方面，很多家长根本就没意识到有这样的康复机构存在。”熊先生说。

　　如今3年过去，康复中心终于走出惨淡经营期，实现收支平衡。现在，康复中心有40多位学生，28位特教老师，在偌大的教室里，每天都充满了这些自闭症孩童欢闹的声音。但对熊先生而言，康复中心迟迟未能注册的苦恼仍在徘徊。

　　虽然倍感艰辛，但家长的反应对熊先生来说还是感到了欣慰。“有一次，一位家长在克服极大的心理障碍之后把孩子送来康复中心，送来之后，引来了众多孩子的观望，这位家长情绪一下子宣泄，痛哭起来。她告诉我，终于不用再过着藏着掖着的日子了。”熊先生说。

　　避免“韩群凤式”悲剧

　　互助会除了避免家长陷入认识孤独症的误区之外，还有一个重要的宣泄功能。和有相同遭遇的人在一起，也许会增强自己走下去的勇气，很多家庭悲剧就是在一闪念间发生的。

　　在“爱苗家长动力”创办人罗女士看来，孤独症患者家长在照顾这些孩子时所承担的艰辛与重负，是其他人很难体会到的：“很多父母因为要长期照顾孩子，不得不让其中一个人停止工作，而且长期充满挫败感的训练，对家长的意志也是一个严峻的考验。”

　　罗女士的一个孩子就患有孤独症，对儿子的照料让她能充分体会这种心理。2011年，东莞发生韩群凤事件，一位白领母亲在耗尽家财为两个脑瘫孩子治疗却不见效果后，溺毙双子并服毒欲自杀未遂。罗女士惊讶地发现，包括自己以及身边患儿家庭的圈子里，很多家长都有类似的想法，好在大多数人都度过了这个艰难的时期。

　　2011年7月，罗女士成功注册了“爱苗家长动力”的公益组织，目的是缓解孤独症患儿家庭在照顾孤独症患儿时长期积压的心理压力，同时为他们提供孤独症患者家庭训练技巧等方面的知识。该组织成立后，许多家长辗转找到这个组织，如今该组织已有40多个成员。

　　罗女士认为，很多家长意识到孩子患病后，自己就像一个盲人，以为这个世界是灰色的，然后产生一种想法，认为把他们送进康复机构就是尽了责任，这远远不够。她给出一组数据，通常认为孤独症患者每周需训练28个小时，然而许多学校提供的训练10个小时都不到，大量的训练要在家里完成。

　　“爱苗家长动力”成立至今，已经免费开展多场培训。在罗女士看来，互助会除了避免家长陷入认识孤独症的误区之外，还有一个重要的宣泄功能，“和有相同遭遇的人在一起，也许会增强自己走下去的勇气，很多家庭悲剧就是在一闪念间发生的。”