他们好像只是世界的旁观者,永远旁观却不融入体验;他们不聋不瞎、眼睛明亮,却对周遭事物冷漠以对,只是封闭在自己的小世界里……今日是第五个世界自闭症日,这个被称作“星星的孩子”、“小雨人”的特殊群体实际上都是自闭症孩子。近日,30名自闭症孩子在杜甫江阁集结,在志愿者和家人带领下,徒步近3公里沿路感受湘江两岸春的气息。参与的志愿者和市民均表示,希望能有更多爱心人士持续关注这群特殊的孩子,让这群“小雨人”沐浴更多的社会关爱。
梦想是听到一声“爸爸妈妈”
如果家里拥有一个自闭症孩子,这个家庭会发生怎样的变化?
“每个家庭都承受了巨大的痛苦,并耗费超乎常人的精力和耐心。”湘爱天使志愿团志愿者谭志勇关注自闭症家庭已经两年,在他印象中,无数个自闭症家庭的父母最大的梦想就是,有一天孩子能像正常孩子一样亲热地挽着他们喊“爸爸妈妈”。
其中,最令谭志勇印象深刻的是,自闭症儿童军军的求医之路。尽管家庭贫困,但军军的父母却始终耗费巨大的爱心和耐心四处求医。2年前,得知湖南爱弥尔智障人士发展协会可为自闭症孩子提供干预康复训练后,军军的父亲独自一人带着军军来到长沙。父子两人花了不到300元租了一个凉台充当住所,父亲在陪伴儿子每日进行康复训练之余,打3份零工苦苦挣钱。
比军军幸运的是洋洋,今年13岁的洋洋从外貌上已与正常的小孩没有太多差别。洋洋1岁半时确诊患上自闭症后,家人一步步从语言、动作、感官等细微训练开始,逐渐培养洋洋对于外界的感受。如今,洋洋能与他人进行简单正常的对话,其独特的绘画才能也被挖掘出来。但康复训练10余年家庭已花费30余万元,而洋洋的自闭倾向仍无法根治。
重视不足,孩子错过黄金干预期
“从协会1999年成立至今,已经陆续接收了3600余名患有自闭症的孩子。”湖南爱弥尔智障人士发展协会肖翠介绍,目前对于自闭症孩子最大的误区是:社会认识的不足和关注不够。
“对患有自闭症的孩子,一些家长往往以为孩子只不过是性格孤僻、内向,只要身体发育正常,这些都不算什么大病。”肖翠说,根据研究显示,自闭症儿童干预的黄金期是从2岁到6岁。因为家人的忽视和社会关注度不够,很多自闭症孩子送来进行康复训练时,其实已经过了黄金干预期。
在该中心进行干预训练的一名6岁来自永州的自闭症男孩晨晨,3年前送来时沉默、木讷,甚至连走路都不会,吃饭需要他人喂。如今,3年持续的训练已经让晨晨改变不小。“虽然生活仍不能自理,但晨晨可以简单地喊出‘爸爸’、‘妈妈’、‘爷爷’。”肖翠说,因为干预期较晚,晨晨目前的语言水平仍然只能达到1岁3个月的水平。
在一本名为《星星的光辉》的自闭儿童艺术作品集里,全是这些“小雨人”用画笔描绘的色彩鲜亮的世界。一幅名为《星星》的画作里,小画家画上两颗微笑的星星,表达“我是一个星星的孩子,闪着不为人知的光芒,希望得到更多的关爱。”
呼吁:得到宽容比什么都重要
由于现在不少自闭症孩子的家庭来自大学、高级白领、银行高层等高知家庭,当志愿者和社团组织希望组织户外公开活动,邀请自闭症孩子的父母一起参与时,往往会遭到对方的拒绝。“一方面,他们可能出于保护孩子免受曝光的目的,另一方面,则可能是家庭的地位等原因。”谭志勇说。
虽然有些自闭症儿童通过一些社会活动得以与外界接触,但面对他人异样的眼光和对自闭症儿童异常行为的不理解,都让这些孩子越来越抗拒与世界融合。“虽然生活中家长们面临这样那样的困难,但对他们来说,能得到更多的宽容比什么都重要。”肖翠说,自闭症不等于自闭。因为无法正常沟通,他们有时会做出一些常人无法理解的事情,希望社会上更多人能够理解他们,而不要排斥他们。
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