孤独症又称自闭症,自闭症是近几年才被人们正视的一个病种,过去就有,但统计的发病率越来越高。实际上,发病率的增高更多是因为诊断方法的完善和大众相关意识普及。
根据美国的数据统计,智力迟缓的发病率曲线与自闭症正好成相反的方向。由此可以看出,自闭症发病率的异常增多更多是由于以前缺乏相关研究和诊断工具,而使得很多自闭症儿童被诊断为智力迟缓。自闭症在美国的发病率为万分之14.9。
根据全世界的统计,自闭症的发病率大约为万分之五,以中国目前现有的总人口数量来估计,有五十万左右的自闭症。该病男女发病率差异显着,在我国男女患病率比例为4:1。
在我们生活的这座城市,有这样一位老人,为了患孤独症的孙子早日康复,他提前3年退休,专职带孙子学习和锻炼,一晃10多年过去了,他的孙子通过努力,能写上一手漂亮的好字,能画出一幅幅优秀的画作,能正常与人进行交流。
这样的结果,对于正常人来说,如果肯下功夫去学习,应该不算一件太难的事,而对于孤独症的孩子来说,要付出百倍甚至千倍的努力。昨日,记者采访了故事的主人公、孤独症患者王汉斌,还有他的爷爷王占富。就是这样一位老人,根据自己带孙子的经验,专门写出了一本26万字的新书《孤独症的快乐疗法》,并出版发行。
刚刚飞翔便已折翼 年幼的天空有雨也有风
坐在记者面前的王汉斌,已经是一个19岁的小伙子了,如果不是曾经患上了孤独症,他可能正在读高中或者是上大学。但是经过10多年的努力,尽管他与同龄人在认知上还是有一定的差别,但他能够写一手漂亮的好字,画出形色各异的画作,已经是相当难得了。
1993年6月,王汉斌出生了。孩子的母亲在生产的过程中,时间长了一些,王汉斌出生后出现高烧的症状,住了11天院。孩子的到来,家人由欣喜代替了担忧,没想到孩子在日后会出现问题。
在孩子到了会说话的年龄,家人发现,王汉斌只会简单地叫爸爸、妈妈,并且不断地重复叫,别的话什么也不会说,与同龄的孩子比,一看就有点问题,但是究竟是什么原因,家人也搞不清。
孩子还有一个特点,就是坐不住板凳,并且吃一口饭后,没等咽下去,就满屋子乱跑。男孩子一般对玩具车、枪感兴趣,而王汉斌对这些并没有一点兴趣,反而愿意玩锅碗瓢盆。后来家人没有办法,买来了玉米碴子,让孩子来玩。
家人后来带着王汉斌到医院检查,经过测试后发现,孤独症的指标在这个孩子的身上,满分100分,他能打到90多分,并且孩子愿意看电视广告和天气预报,当时医生的诊断是电视孤独症。
“去医院检查时,我们就知道,这孩子一定有问题,但是什么问题,医学上能不能治好,我们心里也没有一个数。”王占富对记者说,当时的想法就是尽快地把孩子治疗好,让他高高兴兴地上学去,但是孩子日常出现的症状和医学的诊断,没有办法回避,一家人不得不面对这样的现实。
无药可治的孤独症 爷爷放下工作主攻世界难题
王汉斌的爸爸王占富告诉记者,对于孤独症的病因,目前世界医学上都没有破解,并且目前根本无药可治。
据介绍,西医界很多研究人员怀疑孤独症的病因是由基因控制,再由环境因素触发。环境因素所扮演的角色仍未有定论,研究人员发现了7个经常出现在自闭症病人的基因组。目前一般认为其常见的病因及影响因素包括遗传、脑器质性病变、社会心理因素等。
西医的治疗,现比较统一的观点认为关键在于早期发现、早期干预,通过行为干预和特殊教育训练等方法,来提高他们在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力。临床上具体干预方法有行为干预、结构化教育、语言训练等。
中医对于孤独症的病因,认为属于肾虚、先天不足的范畴,诊断上主要通过望闻问切、八纲辨证来实现对具体患者的因人而宜的辨证施治,治疗方法一般为推拿、按摩、针灸、中药等。
由于王汉斌的爸爸、妈妈和奶奶的工作忙,本来应该2001年退体的王占富,选择了在1998年提前退休,从那一年起,他把全部的精力都放在了孙子的身上,并在探索着让孙子在日常生活的接触中,融入到人群之中,能够像正常的孩子一样学习和生活。
王占富在单位是做行政工作的,对于医学知识并不了解。他领着孙子到处闲逛,并向人们打听这种病的病因、如何治疗等方面的知识。后来王占富得知,北京有个孤独症训练机构,但是费用太高,家庭根本承受不起,孤独症只能靠训练。
这一次,给了王占富一个启发,这种病如果训练能好,孙子喜欢干什么,他就领着孙子做什么。他首先保证孙子吃好、喝好,同时经常领着孙子到人群多的地方去,到南湖公园等处去玩。
孩子在5岁时还不会数数,王占富利用走路时一点一点地教,同时教他穿衣服、认人、认字,同时在公园里,教孩子认各种花的颜色。
在日积月累中,王汉富发现,孙子有了不少的进步,他领着孙子到单位的老干部活动室,孙子愿意看打台球,有时竟然能坐住一个多小时。
从2002年7月起,王占富开始教孙子写字,可是由于王汉斌的手与笔不协调,他不会拿笔。于是,王占富就手把手地教,常常是写一两分钟,再让孩子玩一两分钟,这一次一下坚持了5个多月,孩子慢慢的就能自己写字了。
后来,王占富又用了4年的时间,教孩子学习10以内的阿拉伯数字;共用了7年的时间,教孙子学习加减法。现在,王汉斌已经能够流利地算出100以内的加减法了。
再难也要走下去 云开雾散重见天边彩虹
从1998年到2012年,整整14年的时间,从一个58岁的国家干部,到70多岁的老人。王占富把自己晚年全部的心血,全部投入到了孙子身上,他过去在努力,现在仍然在努力。在接受记者采访时,他高兴地说:“我的孙子能够有现在的成绩,已经相当不容易了。”
王占富清楚地记得,2001年,他将8岁的孙子送到了托儿所,这个托儿所是一个老同事开办的,事前告诉了老朋友自己孙子的情况。可是王占富回家后不到一个小时,老同事便打来电话,告诉他这个孩子在老师讲课时,他主动上台扔本子,造成了别的孩子无法上课。没有办法,王占富只好把孩子领回家。
2002年8月,王占富又将孙子送到了一家幼儿园,这一次学习了几个月的时间,王汉斌能够守纪律了,不像以前那样不听话了,这让王占富的脸上,又挂上了久违的笑容。
2004年10月,王占富听说解放大路学校办一个特殊班,专门招收像王汉斌这样的孩子。王占富将孙子送到了学校,当时只有3名学生,他的孙子成为了第一批学员。王占富对记者说:“我的孙子接受的教育情况比较好,在班级主持班会、播报天气预报。”
后来,王占富又将孙子转到了南关区育智学校,在这学习了两年多的时间,孩子的进步比较快。
为了让孩子有一技之长,王占富还将教毛笔字、绘画的老师请到家中,并且从来没有间断过。当记者翻开王占富出版的书籍,里面一幅幅画作,有的将美女画得如仙女舞动、有的将荷花画得亭亭玉立,让人真的不敢想像,这些佳作竟然出自患孤独症的王汉斌之手。
为了把自己多年的经验传授给更多的孤独症孩子家长,王占富用了多年的时间,写作并出版了《孤独症的快乐疗法》,由于他写的书通俗易懂,这本书的发行量非常好。
“当把这本书卖给出版社了,他们给我的是稿费,我不在意那点稿费,主要是让更多的孤独症孩子家长,能从这本书中学到一些知识。”王占富说,希望有更多的家中,能够走出孩子孤独症的阴影。
王占富还有一个愿望,他想通过本报,为19岁的孙子找一份工作,他说最好是图书管理员岗位,他认为孙子能胜任。
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