琰,“美玉”之意。名字中拥有这个字的小孩,可见父母对孩子的珍爱。今年7岁的小琰,的确是父母的掌上明珠,即使他是个患有自闭症的孩子。靠一己之力打工养家的父亲每月要为他的治疗和锻炼付出2000多元,母亲则舍下工作陪伴在他身边,给他喂饭、陪他练习,甚至带他上厕所——自闭症孩子的学习和生活能力,比正常孩子弱得多。
自闭症,顾名思义,就是把自己封闭起来,不愿与外界交流、沟通。这样的孩子,除了某些玩具或者物品,对自己身边的任何人都提不起兴趣,包括父母;平时一言不发,或是嘴里反复重复同一个话题,甚至是同一句话;与同龄的孩子相比显得出奇地固执,常自己一个人把玩同一种东西,显得乐此不疲……他们的孤独和冷漠,好像冷寂宇宙中相距遥远的星辰,因此,患有自闭症的孩子,被称作“星星的孩子”。
位于昆明市中心的“蒙多贝”自闭症儿童康复中心,就有一群这样的孩子。
自闭症,是一种尚未完全被人了解的疾病。除了认识到“这是一种与生俱来的脑功能缺陷”之外,从病因到治疗方法,都很少有人能说清。也正因为公众对它的不了解,这个群体里的孩子们过早地遭遇了边缘化。正常的交流、学习和生活与他们无缘,在学校和幼儿园接受正常教育的机会也很少,陪伴在他们身边的,大多数时候只有父母,以及为他们进行一对一“特殊训练”的老师。
对自闭症孩子的训练,在常人看来分外简单。接球游戏、荡秋千、老鹰捉小鸡游戏、拼图和绘画、卡片识字游戏,甚至只是普通的对话。这些普通孩子很早就会做的事,在康复中心的孩子却依然难以独立完成。小的2岁,大的11岁,这些看似简单的训练,他们却要花费极大的努力才能坚持做下来,日复一日,不能间断。
“自闭症的康复过程,就是一次长征。”儿童康复中心的李孝峰主任感叹。在关于这方面的公共政策缺失、社会提供的服务资源有限的背景下,让自闭症孩子康复,父母和孩子自己付出的努力,大得令常人难以想象。但是,由于自闭症被认作是“精神残疾”的一种,又令不少家长对自己孩子的问题讳莫如深。于是,这群孩子就逐渐“消失”在了社会的视线当中。
他们不是美国电影《雨人》中自闭、怪异却天赋奇才的雷蒙,他们只是生活在这座城市普通家庭中的孩子,且应对这个世界的能力远逊于普通孩子。但是,无论如何,父母为他们奉献了最多的爱,正是爱,促使着这些自闭症孩子一点一点地向世界伸出自己的手。
每年的4月2日, 是“国际自闭症日”,这一天,由公益组织举办的“蓝色行动”将在中国的多个城市开展活动,呼吁人们关注这个特殊的人群。
每一个孩子都是一块美玉,即使有些许的瑕疵,依然如此。
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