聆听自闭症家庭:请给“星星的孩子”一份微力量

      4月2日，联合国确定的第五个“世界提高孤独症意识日”。当日的安徽合肥火车站广场前，很多家庭正借清明假期选择远行，很少有人留意正在附近举行的“蓝色行动为爱而行”，一场关注孤独症儿童的公益活动。

　　近日，记者采访了位于合肥市蜀山区的几家孤独症儿童训练中心，聆听很多自闭症家庭的倾诉，听到最多的呼吁就是社会能给这些“星星的孩子”一份“微力量”的关注与关爱，让他们也有一个蓝色的天空，也能沐浴灿烂阳光。

　　“星星的孩子”是对自闭症儿童的昵称。自闭症是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一。据当前部分公开资料显示，全世界约有3500万人患有自闭症，中国至少有100万自闭症患者，未被发现和有孤独症倾向的儿童人数则更多。

　　合肥至爱阳光孤独症儿童训练中心，一个由8个自闭症家庭为解决孩子教育问题而合伙办起的学校，许彬是这个中心的校长，从2004年至今，她一直从事着这份与孤独症儿童有关的工作。她说，孤独症儿童存在语言障碍、认知困难，还不时出现一些怪异的举动，到了入学的年龄，这些连语言、认知都无法进步的小孩，没有幼儿园愿意接收。

　　多位自闭症家长说，当孩子被确诊患自闭症以后，犹如晴天霹雳，整个家庭的生活重心也因此发生变化，漫长的治疗和训练之路让所有家庭成员背负承重负担，甚至很多父母因此离异。“80后”的宋小芳就是其中一位，虽然自己身有疾病，但依旧一个人孤独地为5岁的儿子奔波，但因为没有经济来源，不得不放弃康复训练课程。

　　半碗清炒土豆，两碗米饭，就是宋小芳和心心的午餐。而在做饭前，记者不经意间发现宋小芳曾在鸡蛋和土豆间犹豫很久，先是从抽屉里拿出一个鸡蛋，犹豫一下又拿了一个，大概几秒钟后还是放下了，最后拿出三个已经发青的、不及鸡蛋大小的土豆。宋小芳说，2月份从老家大概带了40个鸡蛋，隔三差五给孩子补点营养。记者粗略数了一下，抽屉里还有20余个。

　　记者看到心心用手抓起一根土豆丝，在吹凉后，开心地笑着、吃着，不禁心酸。

　　在至爱阳光训练过的300名孩子，能够常年坚持下来的寥寥无几，一些外地家长带孩子来到合肥训练，租房、学费、生活费等费用最后成为“拦路虎”，让他们最终选择了放弃训练。

　　诚如至爱训练中心的一些家长所说，家庭困难他们通过努力可以克服，但看着孩子一天天长大，希望社会多一些资助、理解，特别希望学校能敞开大门，让这些孩子也能有学可上。

　　许彬说，自闭症家庭不仅面临经济压力，还面临沉重的精神压力，亲朋好友、同事邻里的闲言碎语，甚至陌生人的惊诧眼神，让他们无法面对。很多家长都不愿意带孩子上街，因为孩子会突然发出奇怪的声音、大庭广众之下如厕等，让他们无法正视。

　　多位自闭症家长接受采访都表示，希望每个人能对身边的自闭症孩子多些包容，多些理解。如果被孩子无意中的怪异叫声惊扰，请给一个善意的笑容，这些微小的“微力量”，也会让家长们释然，会让他们有更多的勇气面对未来。