“我很孤独，我很想爱”

自闭症儿童在玩耍。 记者杜文蕾摄

　　自闭症孩子也叫“星星娃”明明在你身边，却像天上的星星与你遥遥相望。目前，昆明万余自闭症儿童中，能进正规康复学校学习的寥寥无几。收费高、教育资源缺乏等问题是他们面临的困境。

　　“世界上最遥远的距离，不是生与死。而是我站在你面前，你却不知道我爱你。”

　　5月28日，蒙多贝自闭症儿童康复中心一场特殊的儿童节庆典上，范成（化名）用袖子偷偷抹了3次眼泪。就在她擦拭泪水时，儿子正骑着玩具气球满场跑。她试图让他停下来，但他不曾看她一眼，也不关注台上表演节目的其他患儿，自顾自地一个人玩着。

　　提起儿子，范成又开始哭泣，她觉得“儿子”像把冰刀直直地刺向她内心最深处。“其实，我真的不奢求儿子爱我，只是希望他能活下去。有时，我真的想抱着他，一起从20层高的楼房上跳下去。”

　　和范成一样，几乎所有自闭症患儿的家人，都徘徊在希望与绝望的边缘。一想起孩子的症状，如长期出现语言发育迟缓、态度冷漠、与人不亲近、持续怪异的玩法……大多数家长都会紧锁眉头、不停地叹气。

　　难解的“自闭症”之谜

　　目前，全球自闭症患者已经超过世界3大疾病艾滋病、癌症和糖尿病患者的人数。据台湾相关机构2009年度统计，自闭症病患发生率占新生儿的1/150，且呈逐年上升的趋势。此外，统计显示：男女患者比例为5比1。

　　由于患儿在语言、思考、认知和社会互动方面存在“质”的缺陷，不少人认为自闭症属于精神疾病或者智障。范成就曾因婆婆嫌弃她生了“傻儿子”，差点选择轻生。她说，周围异样的眼光和孩子的表现，时时刻刻提醒着她和丈夫：孩子就算不是傻瓜，也和傻瓜差不多。不过，随着儿子越来越大，家人已经开始接受“自闭”的现实，慢慢地，将注意力转向了孩子的康复和治疗。

　　“对我们来说，最想了解儿子的病因。”范成说，只有“对症”才能“下药”。起初，范成家人以为自闭症与抑郁症一样，属于精神上的“小感冒”，经过治疗和心理干预可以恢复。“然而，当我在网上查阅相关资料后，我崩溃了，觉得儿子废了。”如果他不会说话、不与人沟通交往，甚至从来不会看你一眼，那他还是“人”吗？

　　“我居住在地球上，可我找不到人类。因为我是外星人。”27岁的自闭症患者陈毅雄，在《遥远星球的孩子》中如此形容自己。他认为，人与人之间的关系，就如同电脑与电脑之间的关系信息输出或者输入。更多的是一种机械化的交往，而非人性的关怀。自闭症患者，把自己的灵魂封闭在“自己”这个冷酷的世界，而非身处的现实世界之中。

　　谈及自闭症的病因，昆明蒙多贝自闭症儿童康复中心执行主任李孝峰介绍，目前国际社会公认的一种说法是：自闭症是由于脑功能发育缺陷引起的广泛性障碍。医学研究发现，自闭症患者的脑部组织结构异于普通群体。此外，在自闭症的诊断方面，常规医学无法检查，医生只能依靠经验、根据儿童的行为来诊断，这也是自闭症儿童早期难以确诊的主要原因。

　　没人愿意一生孤独

　　“其实我是存在的，只是你们看不见！”一位台湾的自闭症女孩向世界表达自己的存在感。

　　5月28日，记者在蒙多贝认识了5岁的男孩嘟嘟（化名）。当记者试图抱他时，他看了身旁的爸爸一眼，然后跑开了。一会儿，他折回来指着记者手中的矿泉水，“啊啊”地叫了两声。当记者问他是否喝水，他点头。喝完水后，他笑着拍了拍记者的胳膊。

　　嘟嘟的爸爸陈先生介绍，嘟嘟会对你笑，偶尔也希望你抱他。与蒙多贝其他的孩子相比，陈先生觉得自己已经很幸福了。他说：“起初无法接受孩子的不理不睬，以为他没有情感。可是慢慢地，我们发现，他对爱是有感知的。家长要很细心，用心去接纳、去探寻孩子的内心世界。”

　　记者在蒙多贝迎“六一”庆典上看到，当音箱响起来时，许多孩子将自己的双耳捂住，有的孩子开始哭泣、大声尖叫或者离开自己的座位。蒙多贝特教老师介绍，这是孩子们对声音大、人多做出的烦躁反应。他们并非对外界环境完全不理睬，只是用他们的方式与世界“对话”。

　　特教陈晓云在谈到苹果男孩邱邱（一个喜欢吃苹果和番茄，而且手中离不开线的孩子）时表示，每次特训课时，只要邱邱看着陈晓云，她都会给孩子鼓励的眼神并加微笑，同时还会和他聊线的玩法，课间坚持用手拍拍他。“有一次受委屈后，邱邱主动想让我抱他，他是有情感需求和反应的。”

　　正如李孝峰所言，没有人愿意一生孤独。李孝峰介绍，自闭症患者最核心的障碍是社会性情感缺失和人际沟通障碍。一部分患者经过长期、科学、系统地干预后可以独立生活，这意味着自闭症是一种动态发展的病症。“如果患儿无法感知爱，即使再多干预，也是没有效果的。”

　　李孝峰有这样一种观点：消除对自闭症的歧视和无知，而非消灭自闭症；更加宽容地接纳自闭症作为人格特质的一部分，尊重人的多样性，回归人性的价值观。

　　倡导全社会的可持续性关注

　　有康复较好的患者呼吁全社会对自闭症族群的关注。而有专家表示，在孤独症的族群中，能具体表达自己的人不到千分之一；更多的声音，从来没有被听见过。

　　在我国，自闭症被列为精神残疾范畴。市残联康复处处长白女士介绍，我市在“十一五”期间开始关注自闭症，目前尚未统计全市范围内的患者人数。她表示，对于昆明来说，“自闭症”虽然是个新名词，但随着自闭症患者的人数与日俱增，自闭症已不仅是家庭问题，而是社会问题了。

　　范成说，由于儿子需要全天候的照顾，目前家里只有丈夫一个人挣钱养家。“蒙多贝所有的孩子，都有家长全天陪读；目前的费用每月在1200-1800元左右。”范成介绍，对于自闭症患儿家庭来说，除了沉重的精神负担，还有着巨大的经济压力。《海洋天堂》中的电影台词“孤儿院嫌他们老，养老院嫌他们小”，“我们死后他们怎么办？”是范成们内心焦急的真实写照。

　　谈及自闭症患者的“康复”问题，李孝峰说，不善处理人际关系但能独立生活就算“康复”了，但这样的比例目前也不到百分之十。他说，自闭症能否康复关键在于社会能否为他们提供可持续发展的系统和生活环境。由于自闭症是脑功能发育不全导致的系列障碍，目前尚无有效的医疗手段。早发现、早干预，通过特殊教育不断弥补自闭症儿童的能力缺陷是国际公认的最有效方式。

　　目前，针对自闭症患儿开设的特教学校，我省仅有蒙多贝一家。市残联白女士感叹，由于自闭症病因不详、资金缺口较大、特教学校的举步维艰以及人们对自闭症的偏见和不了解，导致自闭症患儿救助愈发艰难。目前，国家对自闭症患者救助的专项项目中，我市仅有15个名额。下一步市残联将继续加强与国际国内NGO组织的合作，呼吁社会各界的参与。白女士表示：“尽管计划尚不明朗，但还是要坚持！”