现状探访
康复场地少孩子治疗受限
“因为场地非常有限,我们这里现在共有24个孤独症儿童接受康复训练。”省残疾人康复研究中心孤独症儿童康复训练班的徐国荣老师告诉记者,一些孩子刚有了一些康复效果,但因为还有许多孩子在排队等待,只能让他们离开。
“也就是近些年,随着各种关于孤独症的报道宣传以及电影电视的推广,人们才开始了解孤独症,知晓孤独症儿童对于一个家庭的负担有多大。”该中心相关负责人介绍,2007年该中心开始尝试开设孤独症儿童康复训练班,许多孤独症孩子家长都来咨询。
“我们把24个孩子分成两个班,一个班12个孩子,共有三个老师分工协作,其中一个为生活老师,主要负责孩子的大小便、穿着等问题;另外两位则为教学老师,课程开设分为个训课和集体课。”徐国荣介绍说,由于场地、师资等各方面的原因,从2009年至今,仅有105个孤独症孩子接受过训练。
民办机构渴望政府帮助
记者从合肥至爱阳光孤独症儿童训练中心了解到,他们主要开展孤独症的教育研究活动。而其前身则是于2005年10月由合肥市8位孤独症患儿家长出资发起成立(现为11家)的,是安徽省第一家专门针对孤独症患者的民办教育训练机构(本报曾于2007年以两个整版做过专题报道)。
“我们现在的教学住房全部都是租来的,现有10多名教师,但因为工资待遇一般,流动性也比较大。”该中心的一位任教老师告诉记者,现在学校的整个运作情况还是存在资金、场地、师资力量等诸多方面的困难,需要政府及社会各界的广泛关注。
康复项目匮乏康复经费难承受
“现在省残疾人康复研究中心有一个儿童抢救性康复项目,可以享受的对象包括聋儿、脑瘫以及孤独症儿童等,给予他们一年1万元的免费康复救助。”该中心相关负责人介绍说,但是因为项目名额有限,对于申报对象有着严格的要求。
据介绍,儿童抢救性康复项目要求申报儿童年龄须在0~6周岁,这样的康复效果会比较明显,主要惠及我省聋儿、智障、脑瘫、孤独症、肢残等各类贫困残疾儿童。但是每个受惠孩子仅能享受一年的免费康复训练就必须离开,日后如果选择自费训练,许多家长可能难以承受巨大的经济压力。
各方声音
家长:深感希望渺茫无力前行
“说句实在话,我们既渴望社会各界的关注又感到害怕,虽然大家的关心给了我们很大的动力,但是,我们总觉得没有大的转机,也没有太大的变化,所有的痛苦也只有我们默默地承受,我们已经一次次失望。”一位孤独症孩子家长很真诚地对记者说,他们深感前途、希望渺茫,但他们又不忍心看着自己的孩子就这样被社会抛弃,他们还在做挣扎,希望曙光能够照射到他们身上。
老师:教学难度大工资待遇低
徐国荣告诉记者,因为孤独症孩子的特征表现很特别,所以在教学过程中也有很大难度,一个数字或者是一个字母需要教上几十遍甚至上百遍。但过后几分钟,就有孩子仍旧不记得。这就需要家长极力配合,但部分家长由于自身比较繁忙、素质不高,所以教学进展有时非常缓慢。
“因为孩子的教学难度大,工资待遇又不是很高,所以很多老师为了生计,也不得不选择辞职跳槽,这也为孤独症孩子的康复训练加大了难度。”一位在民办康复机构任教的老师表示。
省残联:已列入重大课题未来将加大补贴
对于孤独症儿童及其家长的生活现状,省残联理事长张纯和表示十分同情,同时,他也感慨道:“这确实是一个大问题,需要我们努力去解决的难题。”
张纯和表示,由于孤独症孩子本身所具有的特点,导致他们在康复、教育上都有难度,到目前为止,孤独症儿童的成因也没有研究出结果。但是,近年来社会各界越来越关注孤独症儿童,政府部门决定将此作为一个重大课题来研究,并将加大政策建设,加大补贴,减轻孤独症儿童家庭的负担。(市场星报-赵莉)
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