●全市每年约8万婴儿出生,但却新增约500名自闭症婴
●目前我市只有3家自闭症培训机构,仅可以接收学龄前自闭症儿童100人左右
●自闭症儿童的最佳培训时间是2—6岁
一个家有了自闭症孩子,这个家庭将一辈子背上沉重的枷锁。有些家长会生育第二胎。第二胎孩子从生下来就必须接受一个使命——一辈子照顾自闭症的哥哥或姐姐。也有部分自闭症儿童的父母由于害怕遗传而不敢生育,但他们更担心的是,一旦他们衰老或者故去,他们已经到了中年的自闭症孩子将无家可依。幼儿时期对症的训练或许能成为自闭症孩子今后人生的拐杖。
记者从市残联自闭症康复中心获悉,据人口比例分析,全市每年约8万婴儿出生,但却新增约500名自闭症婴儿。现在我市只有3家自闭症培训机构,仅可以接收学龄前自闭症儿童100人左右;湛江特殊教育学校弱智班2009年才开班,目前仅接收10名自闭症学生;该校2010年新开设20人班因为各种原因没能开班,很多自闭症儿童的家长很焦虑。
“入机构我们交不起学费”
记者来到市残联,走进了湛江市残疾人康复中心自闭症、智障儿童培训班,负责人赵老师说,这是我市3家自闭症培训机构之一,另2家分别是湛江市妇幼儿童保健院、霞山区妇幼儿童保健院。
自闭症培训机构对于学龄前自闭症儿童来说是目前唯一的训练机构。不过,费用高、机构少也让不少自闭症儿童的家长苦恼不已。
“自闭症儿童的最佳培训时间是2岁到6岁。由于自闭症病因不明,医学上对这种疾病目前还找不到有效的治疗方法。从医生那里没有得到足够的帮助,我们把目光投向了培训机构,但最后发现机构不仅少,费用也不低。”一名自闭症的家长如是说。
自闭症培训机构对于学龄前自闭症儿童来说也是扮演相当重要的角色。“自闭症的孩子如果不出声,或者不做动作,外人是看不出的。正是这种看似跟正常人一样的外表,让外人更不理解自闭症。自闭症的孩子大脑没法接受外界信息,没法向外界表达他们的想法。有些自闭症孩子活在自己的世界里,有些自闭症孩子不懂正常跟人交往,他们跟人交往的表达方式往往是打你一下、啐你口水等被外界不可理解的举止。自闭症的孩子很可怜,没人可以理解他们的世界,随着年纪的增长,如果没有经过正规的治疗和训练,他们会演变成不懂自理、不会与人交流的精神疾病病人。”自闭症儿童妈妈杨女士忧虑地说。她的话代表了很多自闭症家长的心声。
采访当天刚好临近中午,机构里孩子在吃午饭。记者看到,部分孩子需要老师单对单喂吃外,大部分都是可以坐在一起自己吃饭。但这家比较受欢迎的自闭症培训机构大约才有13名自闭症儿童,远远不能满足更多渴望培训自闭症儿童的需求。每名学生每月需要1800元学费,一般家庭可能承担不起。赵老师说,之所以不能招更多的学生,是因为自闭症的教育是需要单对单,机构虽然才十来名学生,但也需要配备十几名老师。目前,受自闭症老师的师资、场地不足等原因,机构也没法接待更多自闭症孩子。
报名一年也没法进入弱智班
自闭症儿童到了适龄入学年龄后,他们的教育也成问题。记者了解到,市区唯一可以接收的湛江特殊教育学校弱智班2009年才成立,目前仅有10名学生,2010年报名的20名学生至今没法开课。大批排队等着报名的家长的心情焦急万分。
“自闭症孩子到了适龄年龄,既不能到培训机构,普通小学也不愿意接收,孩子只能放在家里,这对家长来说,焦虑的心情没人能理解。湛江这么大的一座城市,为什么市区只开设一个接收十来名学生的班呢?”一名不愿意透露姓名的自闭症孩子的家长如是说。
记者来到湛江特殊教育学校,弱智班的学生正在上课,课室外写着“启智教室”,教室有14名学生以及3名老师。张老师告诉记者,严格来说,弱智班的学生并不完全是自闭症学生,还有弱智、脑瘫学生,目前班里大约有10名自闭症学生。
“特校”相关负责人表示,学校2010年招的20名学生之所以到今年还是没能按时开学,主要是老师没法配备。由于湛江没有这方面的师资培训,要从外地招聘。而招聘的老师必须经过教育局、人事局等相关部门批准。目前相关老师的招聘进展如何?记者致电市教育局基础教育科,该科负责人表示他是新调来的,具体进展的情况暂时还不能回答。但一切将按以前的执行,会尽快为“特校”解决自闭症老师师资配置问题。
谁来帮帮成年自闭症患者
“一个家有了自闭症孩子,这个家庭将一辈子背上沉重的枷锁。如果说,幼年期和少年期还可以将这些孩子送去培训、送去特校,他们成年后该怎么办?万一我们老去了,孩子谁来照顾?”一名家长道出了他无奈的心声。
记者调查采访发现,目前,圈养成年自闭症患者几乎成为大部分家庭的唯一方法,很多家长不得不放弃工作和前途来照管他们。有的想请保姆专门看护,但人很难找,花费也大。一些家庭干脆把孩子送到农村寄养,但孩子与父母也就此过上更加隔绝的生活。
有些家长会生育第二胎。第二胎孩子从生下来就必须接受一个使命——一辈子照顾自闭症的哥哥或姐姐。也有部分自闭症儿童的父母由于害怕遗传而不敢生育,但他们更担心的是,一旦他们衰老或者故去,他们已经到了中年的自闭症孩子将无家可依。
记者了解到,国内不少地方建立“社区托养+就业”的保障体系,免除自闭症患者父母的后顾之忧。湛江的情况如何?记者从湛江特殊教育学校了解到,该校正筹建康复教学大楼,届时将设立自闭症患者康复工场(中心),为他们提供简单的工作,培养他们自己自食其力的能力。
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