“世界孤独症关爱日”将到 治疗面临“倒三角”危机

　　有人说他们就像天上的一颗颗星，孤独地闪烁着微弱光芒。他们近在咫尺，内心却遥不可及。他们是孤独症患者，一个数目不断增加、亟待全社会了解和关爱的群体。

　　为提高人们对孤独症的认识，争取早期治疗改善孤独症的状况，2007年联合国大会通过决议，从2008年起将每年的4月2日定为“世界孤独症关爱日”（World Autism Awareness Day）。今年的4月2日，第四个“世界孤独症关爱日”即将到来，再次提醒人们用行动来关怀孤独症患者，用爱来融化将他们与世界隔绝的坚冰。

　　“倒三角”危机

　　孤独症又称自闭症，主要表现为社交障碍、语言障碍以及刻板行为，是目前发病率最高的儿童发育性疾病之一，也是严重影响儿童发育并持续终生的疾病。由于其复杂性及康复难度极大，孤独症被称为“残疾之王”，但同时如爱因斯坦、马克·吐温、迈克尔·杰克逊等“天才”也被认为是孤独症人士。

　　孤独症目前尚无药物可以根治，主要干预途径为康复和教育。由于我国对孤独症的研究起步晚，尚未建立完善的干预、服务与社会保障体系，相关医疗与康复教育人才和资源严重不足，孤独症儿童普遍面临康复难、上学难问题，多数孤独症儿童及其家人都处于自我救赎、孤立无援的困境中。

　　同时，我国尚缺乏对孤独症患者群体较完整可信的流行病学调查报告。根据目前国际上认可的1%的患病率，国内目前有孤独症谱系障碍（ASD）人群约一千多万，其中孤独症儿童约100万。

　　与庞大的社会需求相对照的是，目前国内仅有500多家孤独症康复机构，且95%以上为民间机构，整体发展水平滞后，仅能为不到一成的孤独症儿童提供服务，为成年孤独症患者提供服务的更是凤毛麟角，呈现出典型的“倒三角形”危机。

　　曙光初现

　　据业内人士估计，以广州地区现有康复机构的服务能力，目前所能服务的孤独症儿童不超过2000人，不到本地区孤独症儿童总量的10%。由于费用高昂，不少孤独症儿童家庭还面临着难以承受的经济压力。

　　可喜的是，近年来孤独症群体及相关联的服务与保障问题已日益引起国家和社会的重视。

　　2006年，我国在第二次全国残疾人抽样调查中将孤独症列入精神残疾范畴。中国残疾人事业“十一五”发展纲要中提出在全国31个试点城市探索建立孤独症儿童早期干预体系。

　　2009年国务院《关于进一步发展特殊教育事业发展的意见》明确提出孤独症儿童教育问题。中国残联于2009年启动贫困儿童抢救性康复项目，为3至6岁享受低保及家庭经济困难的孤独症儿童提供连续3年每年补助1万元的康复训练费用。

　　2010年卫生部印发《儿童孤独症诊疗康复指南》，以进一步规范儿童孤独症诊疗康复行为，提高医疗质量。

　　此外，在业界及家长的大力倡导之下，媒体对孤独症的报道日益增多，社会大众对于孤独症的认识也在不断加深，越来越多的人加入到对孤独症患者的关爱行动中。

　　任重道远

　　业界希望，在未来政府能逐步落实孤独症患者免费康复政策，构建孤独症社区康复网络，使越来越多的孤独症患者能够就近接受专业服务，同时减轻家庭经济负担。

　　首先，政府应鼓励残联、教育系统发展公办康复教育机构，同时支持民办康复教育机构发展，如简化注册程序，政府购买服务，提供资金、场地、培训支持等。

　　其次，孤独症康复治疗业界应加强与高校的合作，促进相关科学研究的开展和人才培养。推进孤独症儿童融合教育，在普通学校增加特殊教育资源。

　　再次，政府及民间还应开展孤独症患者职业训练及支持性就业服务，使具有就业潜力的孤独症患者能凭一技之长立足社会。同时建立更多专业托养服务机构，解决成年弱能孤独症人士的生活问题，使其父母在年迈时无后顾之忧。

　　孤独症患者需要享有康复教育等合法权利，更需要平等地参与社会生活，这将有赖于全社会的了解、关注和支持。（注：文中数据来自广州儿童孤独症康复研究中心）