有人说他们是“星星的孩子”,每一个都如同降临人间的小天使,漂亮又纯净,但那星光般清澈的眼睛却从不愿与你对视。这些星星一样美丽而冷漠的孩子们有另一个名字——自闭症儿童。
2007年11月18日,联合国大会决议通过将每年的4月2日定为世界自闭症宣传日,2008年4月2日是第一个世界孤独症日。
目前全球有3500万人患有自闭症,在中国约有150万自闭症儿童。这种听上去有些陌生的疾病就在我们身边发生。
经验显示,通过及时有效的教育训练和帮助,多数自闭症患者可以得到改善。而在上海,除了患儿家长和少数专业人士,人们还不太了解自闭症的情况,社会保障体系缺乏足够有力的支持和帮助。目前,本市对确诊的早期自闭症幼儿提供一次性3000元的康复训练补贴。上海市精神卫生中心儿少科主任杜亚松教授告诉记者,上海市孤独症患儿诊疗中心即将建成,家长将不再需要东奔西走,即可为患儿进行早期诊断。
【案例:自闭症儿童未必智力落后】
3岁儿只对车轮“有感觉”
3岁的路路(化名)由于迟迟不开口说话,上幼儿园成了问题。父母以为可能是孩子的听力有异,带他去儿科医院诊断。在整个检查过程中,这个长得非常可爱的小男孩表现得与其他小朋友格格不入,既不玩耍,也不主动跟随父母。但却对车轮和各种滚动的东西有着强烈的兴趣,除此之外,那双大眼睛并不会关注其它任何新鲜的东西。
医生们注意到了这种奇怪现象,建议家长带路路去精神卫生中心检查。结果发现,路路的听力完全正常,却患有自闭症,语言交流有障碍。路路的父母经过市精神卫生中心儿少科刘漪医生的“扫盲”后才知道,自闭症患儿言语很少,有些甚至终生不语;会使用的词汇也有限。他们似乎生活在自己的小世界里,着迷于一些特定的事物,比如车轮、电视广告等。却不愿意与人交流,甚至对自己的父母也缺乏依恋的感情。
着迷于妈妈的手提包
杜亚松教授在门诊中遇到一位患儿菲菲(化名),1岁以前生长发育正常,1岁8个月时,家人发现菲菲不合群,不与小朋友一起玩。由于一直由爷爷、奶奶带,平时大多一个人玩,言语极少,但对电视中的广告内容特别感兴趣。除此,菲菲还对妈妈的手提包感兴趣,妈妈上下班时,会拉着并闻着提包送迎。妈妈用了新提包,菲菲看到后则大叫,不让妈妈使用新包。换用旧包后则安静如前。对小人书和画册不感兴趣,但喜欢翻看有文字的书。玩积木时不会搭建成某种建筑,只机械地把某种颜色的积木堆在一起。
家人带菲菲到医院检查,最终发现患有自闭症。不过专家再三指出,这类儿童不一定智力落后;相反,有些孩子还拥有超乎常人的记忆力天赋。有个自闭症患儿三岁就已认识大量的汉字。然而,自闭症孩子们强大的记忆却是较为单一的能力,这个三岁的孩子却不知道该怎么在平时的说话与交流中运用这些字。
【治疗:主流疗法一对一康复训练】
儿童自闭症的患病率为万分之2-5,有资料认为它的患病率为1/150,男女比例大约为3~6:1。到目前为止,我国尚无关于儿童孤独症流行病学调查资料,仅有福建、江苏等区域数据。据推测,上海约有自闭症患儿7000人左右,世界上约有3500万人罹患自闭症。
上海市精神卫生中心儿少科主任杜亚松教授指出,自闭症目前无法治愈,严重的患者长大后生活无法自理,如果早期诊断和早期治疗,患儿的症状可以得到改善。目前主要治疗方法是教育训练、行为治疗、语言治疗和职业技能康复。
目前较为主流的治疗方法是进行一对一的康复训练。比如教孩子坐下来、眼睛看着对方等,只要孩子响应了指令就给予热情的鼓励。经过阶段训练后,孩子们会渐渐提高社会交往能力,虽然仍会表现得很孤僻,但在处理某些简单机械的事时能表现得很好,尤其是不涉及社交能力时。
【分析:幼儿沉默、行为刻板要警惕】
自闭症病因有多种
自闭症,又称孤独症,是一种先天性的神经系统疾病。病因可能与遗传、发育、围产期并发症和心理因素有关。患病儿童三岁前会表现出语言和沟通能力发展迟缓,不愿与人交流,整天沉浸在自己的世界,多数孩子生活自理能力差,学习有明显障碍,兴趣狭隘、行为刻板,严重的还会有自残或暴力的倾向。
自上世纪90年代以来,世界对孤独症的研究越来越多。除了遗传因素,还有围产期并发症:约1/3的孤独症患儿围产期有并发症。同时还有心理因素。美国心理学家观察表明,自闭症患儿的父母都很聪明,受教育程度较高,但他们大多具有强迫性格,缺乏温暖,使孩子在情绪发育中受到干扰而造成孤独症。这种“冰箱妈妈”理论认为,自闭症患儿的大脑并没有损害,只是母亲在心理上对孩子的排斥和虐待,致使他们逃入一个梦幻的世界。但这种心理分析理论只是建立在推测基础上,还未被现代医学发现所证实。
早期干预至关重要
作为一个世界性的难题,自闭症的真正病因目前在医学界仍无定论,但是医学界一致认同,早期干预对于改善自闭症的症状极其重要。
曾有媒体报道,16名6岁以下、智商高于65的自闭症儿童,半数完成了大学学业,能够独立生活。在上海也有一个着名的案例,这个男孩是上海精神卫生中心第一例确诊为自闭症的患儿。但他在音乐方面却天赋秉异,能够极为准确地分辨出各个音阶,成了一名职业乐器调音师。可见,尽早发现、坚持治疗可以改变这些孩子的将来。
父母如果发现2到3岁孩子有自闭症的倾向,如不说话、不与人亲近、行为刻板等,应尽快带孩子到市精神卫生中心进行检查。目前确诊自闭症主要通过了解发育指标、心理量表测试、感官测试等结果进行综合评估,并进行为期半年的复查。若错过了早期的最佳治疗时期,自闭症患儿就可能一辈子生活在封闭的自我世界里。
【关注:最艰难的自闭儿父母】
在关注“星星的孩子”们的同时,还有另一群人更深深地触动着人们的心灵。他们就是自闭症儿童的父母。
在面对自己可爱却神情漠然的孩子竟然有自闭症这个事实时,他们经历了否决与怀疑、震惊和绝望,最后,常常陷入对于自己深刻的自责。很多家长把孩子的自闭症归咎于自身原因而深悔不已。其实,自闭症是先天性的疾病,家长们必须要坚强地从负面情绪中走出来,因为之后面对着他们的,是更为艰难痛苦的挑战。
自闭症的治疗是一段漫长又不确定战果的征程,除了在康复中心之外,大量的康复训练必须在家中进行,因为在一个简单的坐下或者注视的动作的小小进展,常意味着数十小时坚持不懈的反复引导。
事实上,几乎所有自闭症儿童的父母至少有一方,为了治愈孩子而辞去了自己的工作。
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