陈兆然,来自福建福州的一名10岁的自闭症孩子,在前不久第五届全国特奥会上,他夺得了轮滑比赛5个项目的两金两银一铜共5块奖牌。然而,赛场之外,他的真实生活绝不是鲜花和掌声铺垫的。由于城市小学普遍不接收自闭症孩子,两年来,兆然不得不过着“两栖”的生活——每周一至周五在农村的一所小学上课,周末返回福州城。即便是这样,比起更多的不得不关在家中、无学可上的自闭症患儿,兆然已经是幸运的。
自闭症又称孤独症,是近年来才逐渐被人们所了解的世界医学难题,不久前,由李连杰主演的影片《海洋天堂》让自闭症这一边缘群体的艰难境遇受到广泛的关注。最新的调查显示,中国目前的自闭症儿童已超过100万,平均每100名儿童就有1人患自闭症。而相对于全国各地迅速发展的自闭症康复事业来说,自闭症儿童接受公平教育的问题却迟迟得不到重视与解决。学校的大门对他们关闭,绝大多数自闭孩子只能在家中度过童年、少年、乃至漫长的一生。
最新研究表明,对这一群体来说,到正常学校接受能培养社会性的融合教育,比到康复机构进行训练更加有效。港台及国外在这方面已有许多成功的实践经验。自闭儿家长期待,有一天,他们的孩子在内地也有书读、有学上。
希望这个帖子借助腾讯平台,能唤醒更多人对这一群体的关注,更希望政策的阳光能早日照进他们的天空。
这就是我们的主人公——陈兆然。一个可爱的胖小子。在今年9月福州举办的第五届全国特奥会轮滑赛上,他获得了金银铜共5枚奖牌。赛后,他的生活是怎样的?让我们跟随他,了解一下一名自闭儿的求学之路。
今天是星期一,兆然一大早就起床了,吃过饭,他背上书包匆匆下楼。乍一看,兆然的身影似乎与许多上学的孩子并无二致。而他的康复,得益于两年前终于找到了一所能接纳他的乡下小学,开始了融合教育。
妈妈带兆然来到公交车站。每周他们都要搭乘城际公交,才能到达市郊的闽侯县。妈妈在等车时,抓紧时间教兆然学会认不同的车次。
到了闽侯,母子俩还要换乘三轮车,赶往兆然就读的瓜山村瓜山小学。三轮车在乡间疾驰,兆然歪着头不知在想什么。自闭症儿童都存在不同程度的语言障碍,兆然除了“我们去哪里”这样简单的自主表达外,绝大多数时候,他只会鹦鹉学舌地重复别人的话,他的内心,无从探究。
终于来到学校旁。原瓜山小学因危房拆除后设置了临时的安置点。
这是瓜山小学现在的安置点——瓜山村委。
校长带我去看废弃待建的瓜山小学。
学校操场上已长满了荒草,自去年4月拆除教学楼以来,因为种种原因,至今仍未动工建新楼。几堆砖头堆在水泥乒乓桌房,远处墙上“园丁”、“桃李”的对联落寞相对。
村委这座三层小楼中一层的三间办公室,现在腾出暂时作为瓜山小学一、二、三年级共3个班的教室。其余的四、五、六年级因无场地暂“寄”在附近的中心小学中。村部平时人来人往,教学环境较燥杂。
兆然现在就读的二年级班是原村计生办,班级门口贴着课程表,旁边就是计生宣传海报,教室内墙上还挂着村计生协会的牌子。
二年级班只有13人,兆然坐在最后一排。因为他是班上年龄最大的孩子。刚到班上时,兆然反应激烈,不肯坐下听课,要妈妈按着才不至于跑出去。两年来,他的这一问题已基本解决,现在他能安静地坐上一整节课。
自闭症孩子的特点是注意力难集中,上课时兆然基本没有听讲,他总是不出声地笑。笑,是伴随他多年的一种重复刻板行为(每个自闭儿都有某种刻板行为)。至今妈妈不知道他为何而笑。
妈妈一有时间就会在窗外“陪读”,看兆然上课,关注他的一举一动,包括细微的进步与新出现的问题。
妈妈随身携带一本记录本,随时记录下兆然在学校的表现,以便有针对地在日常进行训练,这是妈妈每日的“必修课”。
为了孩子能入读这所小学,兆然妈妈答应校长在学校里当义务代课老师,教三年级的课程。
下课了,妈妈指导兆然写生字,兆然虽然理解力不及同龄孩子,但是字写得很认真很工整。
课间,乘儿子出去教室玩,妈妈忙将兆然的作业交给老师批改。积极与老师沟通,求得理解与帮助,是自闭儿家长的另一门“功课”。
教室外,兆然看着同学们嬉戏。他已逐渐适应了学校生活,虽然仍不会主动与同学交往,但对于亲近他的同学不拒绝,这已是康复的奇迹。比起城里的孩子,乡下孩子更单纯,更乐于接纳这个与他们不一样的大同学。
兆然的“招牌”笑容很可爱,但这也让他的自闭表征更加隐蔽。
看到我的镜头,孩子们全围上来合影,唯有兆然和往常一样,目光避开相机,自顾自地笑。
中午放学,回到兆然奶奶在村里的家中。饭前,兆然妈妈抓紧时间陪兆然练习扔接球,这一运动对训练自闭儿反应与协调能力十分有效。
兆然妈妈翻出兆然过去写的日记给我看。那上面的字是妈妈手把手教他写的,写日记是为了训练兆然的表达能力,妈妈还让他在每篇日记旁画上表达心情的脸。翻看这些日记,康复的艰辛依然历历在目。
许多自闭儿都具有某方面的潜能,兆然有绘画天赋,这是他在画自己领奖的画。每周末回福州时,妈妈还要带他到福州“小火龙”少儿培训中心学习儿童画。
午睡前,妈妈让兆然洗个头,别小看这个吹头发的动作,由于自闭症孩子对触觉十分敏感,一般不敢用抖动的电吹,为了让兆然学会自己吹头,妈妈花了两年多的时间才教会!但是,一想到兆然昨天出现某个行为问题的反弹,妈妈又开始忧心忡忡。
自闭儿兆然是个乖孩子,他每次总能按妈妈要求为她捶背,对妈妈来说,这一刻的温暖快乐甚过兆然拿回奖牌。
下午上体育课,由于没有从前学校那样的操场,孩子们没法打球、赛跑,只能玩些小游戏。
要理解游戏规则对兆然来说还太难,妈妈每次总要在一旁讲解,不厌其烦地教他。
老师让同学们做“相反动作”的游戏,比如当说“举起右手”时,孩子们必须举起左手,但显然,兆然总是那个最突出的做错的孩子……
此刻,兆然妈妈站在班级窗前,望着窗外的田野,有些伤感。她说,现在兆然上小学虽然解决了,但将来毕业了该怎么办,她不敢深想。对于这一群体来说,未来依然渺茫。
兆然妈妈说,刚和兆然搬来乡下那段时光,她不只一次哭过,为了兆然读书她曾跑过城里无数学校,都不肯收,唯一一次好不容易托关系进入一所小学,但家长甚至老师的歧视,让她不得不带儿子退学。对这个曾因儿子的病一度轻生的母亲来说,现在最艰难的时光已经过去了,“我是一个无能的母亲,能为孩子创造的条件只能如此了,给他一片康复的田园,只要兆然能快乐,我已经做好了在农村扎根的一切准备。”
放学回家,兆然翻出了比赛时穿的轮滑鞋想滑,但在乡下没有合适轮滑的平整的场地,妈妈怕把轮滑鞋磨坏了,叫兆然周末回福州时再练。兆然茫然地站在家门口……
【后记】
与很多自闭症孩子不同,兆然的康复程度相对较好,这让兆然妈妈十分庆幸自己当初作出来乡下读书的决定,包括参加特奥会,在集体活动中兆然不断会有新的进步。采访中,兆然甚至有几次不好意思但却是主动地拉住我的手。兆然妈妈十分惊喜,她说这是兆然第一次对陌生人表示出亲近,这让我好一番感动!比起兆然,更多的自闭症家庭仍然处在无尽的黑暗中,希望这个帖子能让更多的人走近这些孩子,唯有了解、理解,才能接纳、包容。也希望我们的教育体制能正视这个庞大群体的困境。正是由于自闭症者最要害的问题是社会交往障碍,因此,提供一个能融入的社会环境对康复至关重要。在国外,已经有越来越多的人接受这样的观点:自闭症不是疾病,而是一种缺陷,“如果他们所生活的社群懂得宽容、欣赏生命个体的差异,自闭症者就有更多的机会适应社会并且发挥潜能”。
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