自闭儿康复机构少 上海家长“自救型”办学

绘画作品陈列在教室里，看似平常的画作倾注了自闭症患儿所有的努力。 晨报记者 杨眉 本版现场图片

这不是一家普通的幼儿园

    他们是一个特别的群体——自闭症儿童。因为孤僻和存在交际障碍，就像存在于遥远太空的星星，被喻为“星星的孩子”。又因美国著名影片《雨人》，也被称做“小雨人”。

　　昨天，第一届上海自闭症康复论坛在复旦大学新闻学院会议中心举行。 100多位自闭症儿童家长汇聚在一起，准备筹建自闭症儿童家长大联盟。医学专家透露，上海自闭症儿童可能已逾万，而社会上专门训练自闭症孩子的机构不多，且大多由民间力量自行筹办，甚至是自闭儿家长“自救型”办学。目前本市正在筹划考虑通过儿童保健网络拟建自闭症儿童的早期筛查网络。

　　学龄前患儿每年仅能接纳千名

　　据世卫组织统计，自闭症儿童的概率是1/150，也就是说约在150个儿童中就有一个会患自闭症。目前，上海0-16岁的少儿数量不少于200万人，按照1/150的比率，至少有1万以上的自闭症少儿。

　　而目前，上海能招收学龄前自闭症儿童的幼儿园不超过30家，专门的自闭症儿童康复院仅有四五家，而每个幼儿园或是康复院能同时容纳的自闭症儿童一般不超过30人，因此本市每年仅能同时接纳约1000名学龄前自闭症儿童入园（院）；小学和初中基本难以接纳自闭症儿童；九年制义务教育之后，及16岁以上的自闭症青少年，更是很难获得正规教育的机会。因此，相当数量的自闭症少儿无法获得正常的受教育机会。

　　近年来，本市逐渐重视为7岁以下自闭儿提供专业康复训练，对于接受康复训练者每年提供3000元补助金。杨晓燕是一个6岁自闭症孩子的妈妈，现在也是对100多个自闭症儿童进行康复训练的上海爱好儿童康复培训中心负责人。她说：“有人站在身后支持鼓励着他们，自闭症患儿的未来一定不再灰暗。”

　　2－6岁是自闭患儿的黄金干预期

　　中国孤独症儿童大联盟临床组召集人、上海市儿童医学中心教授金星明昨天透露，自闭症儿童干预的黄金时期是2-6岁。自闭症通常3岁前起病，男孩明显多于女孩。一般而言，3岁以前是自闭症的最佳训练时期。

　　事实上，现在不少自闭症儿童家长对自闭症存在诸多认识上的误区。大约60%至70%的自闭症儿童会同时伴有智力落后、发育迟缓等现象。而且，随着孩子年龄的增长，自闭的程度也在发生变化，一些家长难以接受孩子出现认知障碍缺陷等问题。

　　另外，现在很多人会把自闭症与儿童多动症、弱智以及学习障碍等疾病相混淆。专家指出，自闭症患者和别人无法或者根本不能正常交流，沉浸在自己的世界里。多动症和人交流正常，语言正常，只是注意力不集中、易冲动。弱智儿童则是愿意学，但学会很困难。

　　在国外，对于自闭症儿童往往有早期的筛查工具，对自闭症儿童进行早期评估和立体诊断，待评估确诊后再进行早期干预。但在国内，目前有关自闭症的相关公共政策研究，还处于起步阶段。

　　本市有关部门正在筹划考虑，拟通过现有的儿童保健网络，建立自闭症儿童的早期筛查系统，当发现儿童有行为古怪、异常的自闭症症状时，能尽早发现，并实施早期评估和立体诊断，以达到早期干预的目的。

　　一家一年康复干预费逾6万元

　　目前，社会上专门训练自闭症孩子的机构不多，能够接纳他们的学校也很少，大多数时间自闭儿只能依靠家长的训练。一个5岁自闭症孩子的爸爸坦言，教会一个自闭症孩子自理生活，相当于把一部正常播放的电影放慢拉长，时而卡壳，时而重复，缓慢处犹如蜗牛爬行，其动作分解犹如庖丁解牛。

　　对于自闭症家庭来说，在被精神压力压得无法喘气之时，还得背负十分沉重的经济压力。据悉，普通康复训练机构的学费，每月在2000-6000元之间。由于不堪重压，不少家庭出现了夫妻离异的情况。

　　华东师范大学心理系教授周念丽告诉记者，专家对上海地区的126户2.5岁至14岁被医院诊断为有自闭症倾向儿童的家庭进行了调查研究。其中，46人在专门治疗康复机构，28人在学前融合教育机构，近三成在各类辅读学校，仅有16人在普通幼托机构和学校。一年一个家庭需要负担的培训费用超过6万元。

　　目前，自闭儿康复机构大多由民间力量自行筹办，甚至是自闭儿家长“自救型”办学，各机构生存举步维艰，场地、教学设施、日常管理费用全靠自行解决，老师收入微薄，师资流失严重，严重影响了康复机构的良性运作。同时，因经济能力有限，能及时、长期接受专业训练的孩子并不多。

　　周念丽指出，对于自闭症儿童必须建立全社会的自闭症支持网络。各地儿保专家决定共同成立自闭症儿童大联盟，大联盟将对自闭症进行基础研究、临床实践，并建立家庭支持系统。  晨报记者 陈里予 实习生 王 一

　　探访上海首家自闭症儿童康健园

　　为了“星星的孩子”重回人间

　　“他们就像天上美丽的小星星，我们要让这些星星的孩子如雨露般重回人间。”蒋俐敏的儿子洋洋就是一个 “小雨人”，“得知这个消息时，如同五雷轰顶”。之后，她走上了带着儿子四处求医、寻找接收学校的路。 2003年1月，蒋俐敏多方筹措资金，在徐汇区民政局、区教育局、大学同学、小区居民的大力支持下，创办了上海第一家专业的、主要针对学龄前自闭症儿童康复教育的学校——星雨儿童健康院。目前全院教师共有15名，招收30名自闭症孩子，已基本饱和。

　　辞职陪儿子上学

　　蒋俐敏的儿子洋洋曾先后进过两家幼儿园，没过两个月就被退了回来，原因是他上课太不安分。最终，有一家健康学校同意接收小洋洋，但条件是上学期间要有家长一直陪同，蒋俐敏作出了人生中一个重大的决定：辞职和孩子一起“上学”。从此，洋洋开始了很多自闭症儿童不可能拥有的学习生活。

　　“对于自闭症儿童而言，学前教育非常宝贵，但那时上海还没有一家专门针对学龄前自闭症儿童进行特殊教育的学校。”洋洋的成长，让蒋俐敏体会到了对自闭儿进行教育的重要性。

　　办学为救更多自闭儿

　　2003年1月，蒋俐敏多方筹措资金，创办了上海第一家专业的、主要针对学龄前自闭症儿童康复教育的学校——星雨儿童健康院。健康院为自闭儿童提供了一系列专门的康复训练教学器材，以及视觉统整训练法、音乐训练法、情景游戏训练法以及多元教学法。如今，已有来自于上海各区、苏浙等地，甚至是国外的数百名自闭儿，在这里得到专业的康复训练和学前教育。

　　走进星雨儿童康健院的一楼，就能看到一间为孩子设计的活动室，里面有蹦床，海洋球等活动器材。“这些器材主要是给孩子进行身体平衡训练用的，比如跳跳床有利于纵向平衡的练习。”星雨儿童康健院教导主任段新芳说，三楼还设有一间宽敞的训练室。针对孩子的前庭、触觉等进行专门训练。“我们还有专门的‘个训室’，就是老师一对一进行辅导，这也是每个孩子每天的必修课。上课时家长可以陪同，这样效果将更好。”

　　“小雨人”有“大智慧”

　　“他们中有很多‘小天才’，很多人有超强的记忆以及其它能力，特别是对图形、汉字、数字、声音等一听就会、过目不忘。洋洋就是一个例子。”洋洋10岁时，蒋俐敏发现一般的歌曲他只要听过一遍就能准确地哼出来。洋洋12岁时，他们请来了钢琴老师，洋洋现在16岁，琴艺可以达到钢琴5级或6级水平。

　　洋洋对方位有着极强的记忆和判断能力，他一个人几乎走遍了上海的每一条轨交，每一个车站。蒋俐敏说：“只要一张交通卡在手，他就能乘轨交到达任何车站，方向、站头记得清清楚楚，从没走失过。”

　　对于自闭儿的特殊专长，蒋俐敏表示：“我们应该针对他们的特长，为他们创造更加个性化、人性化的学习环境，让他们无障碍地成长，而不是一味希望他们成为正常人。”  晨报记者 江华 实习生 徐诗卉

　　【记者手记】

　　宽容他们的无序 理解他们的偏执

　　他们的思维只有一个方向；他们不认识妈妈，不认识家，无数次走丢，妈妈找到他时，抱着他哭，他跟没事人儿一样，冷漠地推开妈妈；妈妈做饭，切了手，烫着了，流着血，他都不会多看她一眼；他每天走相同的路线，换了一条路，就大哭大闹。

　　家长常常拿网上流行的一首诗鼓励自己：上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次只是往前挪那么一点点。我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，仿佛说：“人家已经尽了全力！ ”

　　很多人难以想像这个病症将如何吞噬一个孩子，甚至一个家庭。只有经历过的人才能了解，“自闭症”这3个字，重量超出所有人的想象。

　　请对“星星的孩子”多一些宽容和理解吧，宽容他们的无序、理解他们的偏执，善待这些善良单纯的天使。  记者 陈里予