家长一点通:
序
有这样的一群孩子，他们眉清目秀，活泼可爱；但他们视而不见，听而不闻，有嘴不说；他们只看自己想看的东西，只干自己想干的事，他们完全生活在自己的世界里，那是一个不被其他人了解，也无法进入的世界。他们的行为让人难以理解，他们的思维方式很奇特，观察事物的视点也与众不同。有人说他们是来自月亮的人，有人说他们是那天上的一颗颗星星，“孤独地闪着微弱的光芒，让人感觉他们近在咫尺，却遥不可及。”他们，就是孤独症儿童，是一个数目不断增加，却不为社会所关注、所了解的群体！
小贴士：儿童广泛性发育障碍（PDD）是一组交流与语言障碍以及行为异常的发育障碍性疾病，包括儿童孤独症、阿斯伯格综合征、未特定广泛性发育障碍（PDD-NOS）、Rett综合征和儿童瓦解性精神障碍，其中儿童孤独症最为常见，约占总数的40%，其主要症状是语言障碍、社会交流障碍和刻板行为。专家至今不能确认发病原因，也没有找到有效的治疗方法。我国尚无发病率的流行病调查，目前估计发病率是1‰-5‰，且曾显著上升趋势，是仅次于精神发育迟滞（弱智）之后排位第二的儿童严重发育障碍，超过了脑瘫、聋、盲等残疾。根据现有标准以及我国现有人口数量来估计，我国目前至少有50-100万孤独症系列症患者（黄伟合，2003），其中包括典型（重度）和非典型（轻度）的患者。轻重之分，在于患者经过训练后生活能否自理。在得不到及时有效治疗干预的情况下，自闭症是一种终生残障，这对患者本人、家庭成员所造成的痛苦，是无法用语言或数字来描述的。
令人惊叹的孤独症天才
说起来可能会吓你一跳，爱因斯坦、爱迪生、牛顿、陈景润等这些我们耳熟能详的大科学家，竟然都是孤独症患者！准确地说，他们是高功能孤独症患者。他们在有心理、性格问题，或情感障碍（如孤独症）的同时，还拥有与上述障碍全然相对的、惊人的心理运作能力。事实证明，部分孤独症患者有着超常的认知能力，具有极强的数字记忆、美术、音乐等特殊能力，这使部分孤独症患者成为孤独症天才。
没人知道儿童孤独症存在的历史有多长，直到1943年，美国儿童精神科医师肯纳才首先在其发表的 “情感接触的孤独症障碍（Autistic Disturbances of Affective Contract）”一文中才正式提出孤独症的概念和描述。但真正让公众知道孤独症并开始关注孤独症群体的则是曾获奥斯卡奖的好莱坞电影《雨人》。电影《雨人》是一部描写人性回归，表现兄弟之间手足情深、温馨感人的伦理片，曾获第61届奥斯卡金像奖最佳影片、最佳导演、最佳男演员、最佳编剧4项大奖；影片男主角是一名有着特殊才能却无法生活自理的孤独症患者，由此引发了人们对孤独症群体，尤其是男主角的原身、真正的雨人金·皮克的极大兴趣。
金是一个机械记忆能力超强的天才。金的总智商约87(±3)，然而他的记忆智商约达220。金是一位典型的孤独症学者，是智障、天才与孤独症的综合体。他所拥有的特殊能力领域很广，但大多与记忆有关。所有人口超过八百人的美国城市，金都能告诉你该市有几号公路经过、那条铁路或河流穿过市区或市郊、该市的邮政编码，如果要看区域电视，应看第几频道。但对 “你从那里来？” 、“ 搭飞机或搭火车？”等问题均问东答西，完全无法与之沟通。
当采访他的记者说来自台湾彰化时，金立刻说：“台湾是中国第一大岛，位于中国东南外海，彰化在台湾西部，台中之南。”金的表情就像是小学生在背书。记者又说：“我生于1955年5月8日，有何指教？”金立刻说：“你要在2020年5月8日退休，那一天是星期五。”
有些孤独症患者有着特殊的音乐才能，如美国的蕾丝莉。她未受过正式的音乐训练，十多岁时，首次听到柴可夫斯基(Peter Tchaikovsky, 1840-1893)的降B小调第一号钢琴协奏曲，她毫不犹豫并且流畅地在钢琴上弹出。她可以用钢琴弹出任何她听过的音乐，无论它有多长或多复杂，而且可以记住长达一年之久。然而她不能握住刀叉、汤匙或碗筷吃饭，缺乏日常生活自理能力。当你对她说话时她不能重复你的语句，连鹦鹉式的模仿都有困难。
日本的孤独症患者山村则有美术特殊才能。他的智商介于48到53之间，直到十四岁才会叫“妈妈”。山村进入特殊班后，他的老师很快就发现他画苍蝇与蝴蝶的技巧与他的智力极不相称。他对人没什么兴趣，在教室中他不干扰别人，也从未与他人建立任何人际关系，画人时经常漏画手指，或以单一线条当作脚，但对于小动物及昆虫却有特殊兴趣。山村上学只做两件事：追踪、观察小动物与昆虫，然后画它。山村在接受了有计划的绘画教育后表现出特殊的绘画才能，成为一名动物与昆虫的指画画家。
当然，并不是每个孤独症患者都有特殊的才能。据调查，70%的孤独症儿童伴有智力障碍，20%多智力正常，5-10%的孤独症儿童在某些方面有着超常的智力。
孤独症（也称自闭症）——现代医学界之谜
自从1943年美国儿童精神病学家肯纳首先描述孤独症以来，这一严重的发育障碍性疾病对现代医学界来说仍然是个谜。
近年来，通过有关学者对孤独症病因开展的广泛研究，越来越多的证据表明生物学因素（主要是遗传因素）和胎儿宫内环境因素在孤独症的发病中有重要作用，成为目前病因研究的热点。其他因素包括免疫因素、营养因素等，综合有关研究，目前认为孤独症由于外部环境因素（感染、宫内或围产期损伤等）作用于具有孤独症遗传易感性的个体所导致神经系统发育障碍性疾病。
遗传因素：多数学者认为，孤独症很可能不是一个单基因遗传性疾病，多基因遗传可能性较大。
感染和免疫因素：一些学者研究了免疫和感染因素在孤独症病因中发挥的作用，在感染方面，先天性风疹病毒感染、巨细胞病毒感染被认为可能与孤独症发病有关。
此外，美国一项新研究显示，孤独症儿童婴儿期的发汞水平远远低于其他儿童。研究人员推测孤独症儿童可能存在汞代谢紊乱，不能正常吸收汞或排泄汞，后者的可能性更大。但遗憾的是，以上研究都未能真正解开孤独症病因之迷。
儿童孤独症的临床表现
社会交流障碍、语言障碍、兴趣狭窄和刻板行为是儿童孤独症的三个症状。通常在三岁前起病，三大障碍在儿童发育的不同时期表现有所不同，同时在智力、感知觉和情绪等方面也有相应的特征。
1. 社会交流障碍是孤独症的核心症状。儿童缺乏与他人的交流或交流技巧，缺乏与亲人的目光对视，总是独自玩耍，不参加小朋友的合作性游戏。在运用身体语言方面也同样落后，较少运用点头或摇头表示同意或拒绝。
2. 语言交流障碍是大多数孤独症儿童就诊的主要原因。语言障碍可以表现在两岁和三岁时仍不会说话，或者在正常语言发育后出现语言倒退，部分患儿具备语言能力，但是语言缺乏交流性质，表现为重复刻板语言、自言自语和“ 鹦鹉语言”，孩子的听力通常是正常的。
3. 重复刻板行为：孤独症儿童一般都会表现出这样或那样的刻板行为或刻板动作，例如转圈、嗅味、玩弄开关、来回奔走、排列玩具和积木、特别依恋某一种东西、爱看电视广告或天气预报、爱听某一首或几首特别的音乐，但对动画片通常不感兴趣。
4. 智力异常： 70% 左右的孤独症儿童智力落后，但这些儿童可以在某些方面显得有较强能力，20% 智力在正常范围，约 10% 智力超常，多数患儿记忆力较好，尤其是在机械记忆方面。对音乐特别有兴趣。
5. 感觉异常：包括对某些声音、某些视觉图像的特别恐惧或喜好，很多患儿不喜欢被人拥抱，痛觉迟钝也很常见。
6. 其他：多动和注意力分散行为在大多数孤独症患儿较为明显，常常被误诊为儿童多动症。
早期诊断，早期干预——走出孤独的关键
目前已经得到证实的相关医学论断是，孤独症百分之百不是由于心理原因造成的，患儿在２岁或３岁就能被诊断出来，3岁至6岁是早期干预的最佳时段。如果错过这个阶段，孤独症所带来的障碍将成为终身遗憾。据日本儿童精神医学学者中根晃对187例18岁以上的孤独症患儿临床追踪观察，约有70至80%的患儿预后不良，这一调查研究结果是非常残酷的。但如能在6个月至1岁时确诊孤独症，孩子的命运可能截然不同。据LOVAS的相关报道，经过2-3年合理、密集的训练，40名2-7岁孤独症儿童中有19名接近或基本接近同龄正常儿童。
但孤独症的早期诊断还是比较困难，尤其在两岁以前，其原因包括：患儿的表现在两岁以前可能尚不明显；多数家长认为孩子的行为异常和语言落后会随着年龄增大而好转；非儿童精神专业的医务人员对本病认识不足。此外，孤独症儿童的表现常常是多种多样的，与唐氏综合征相似的国际脸不同，几乎没有两个孤独症儿童的障碍表现是完全一样的。
有数据显示，在婴儿只有6个月大的时候就能找到孤独症的症状，当孩子成长到1岁时，这些症状会变得越来越明显。但中国的现状是，过了2岁或3岁生日得到专家的诊断已属早期诊断了，很多孩子都是在4岁、5岁甚至更晚的时间才被确诊，有的孤独症儿童进入小学也没被注意。
由美国国家健康研究所、美国国家疾病防治中心和美国孤独症协会联合编制的统计报告显示，美国每250名婴儿中就有一名是孤独症患者，它是人数增长最快的残疾类别，年增长率达10%—17%，每年用于康复和相关研究的资金达900亿。儿童孤独症远比多发性硬化、囊肿性纤维化（属遗传性胰腺病）和儿童癌症更为常见，如果得到早期诊断和早期干预，孤独症患者的终生看护费将节约2/3（摘自www.autismworldwide.com）。
孤独症儿童的康复与教育
由于病因尚未明确，孤独症的治疗仍是世界性难题，目前通常采用以教育和训练为主、药物为辅的办法。如果他们能在治疗关键期即2-7岁，接受2-3年科学、系统、高强度治疗教育训练，绝大部分儿童会有不同程度好转，相当一部分的儿童可以获得独立生活、学习和工作的能力，甚至为社会作出贡献。反之，则将成为终身残障，引发诸多社会问题。
与正常儿童和弱智儿童相比，孤独症儿童在感觉、思维、沟通以及认知方面都有着极大的不同，他们很难适应十多人甚至几十人同时进行的传统的、以听觉提示为主的教学方式。孤独症状儿童的疗育方法是一套特殊的干预体系，而且必须要体现个性化，同时要有特殊的环境设计，才能达到康复和教育的目的。而因材施教，充分开发他们对数字、音乐、记忆等方面的超常潜能，部分孤独症孩子甚至可能成为某方面的天才，为社会作贡献。
目前，针对孤独症儿童而进行的主要疗育法有（黄伟合，2003）：
1．离散单元教法：包括教者的特定指令、孩子的相应语言或动作、必要的辅助以及有效的反馈。
2．自然教法：结合运用离散单元教法的一些方法和情景教法的基本原则，在自然的教育环境和家庭环境中进行。
3．视觉教法：包括图片交换沟通系统、结构化教育（是现时在欧美国家获得最高评价的孤独症训练课程）、视觉社会故事等。
4．应用行为分析法（简称ABA）：是现今在治疗与教育孤独症上最具实验证据及成效的方法之一，适用于各项训练，包括提高学习动机、沟通和言语、社交行为、感知肌能、认知能力及减少行为问题等。
5．言语行为训练：除了对孤独症儿童进行接受性语言和描述性语言的训练外，还进行要求性语言和对话性语言的训练。
6．感觉统合训练：主要运用于儿童多动症和儿童学习障碍的治疗，也广泛运用于儿童孤独症的治疗，该疗法主要运用滑板、秋千、平衡木等游戏设施对儿童进行训练。
7．听觉统合训练（AIT ）：是感觉统合治疗的一种，它涉及听力学、行为分析和处理、教育问题、病人及家庭治疗后的咨询。
此外，最新的训练方法还有心理解读、社交故事等。
汪洋中的孤舟
有人用“星星的孩子”来比喻孤独症儿童，因为他们像星星默默地、孤独地闪烁着自己的清辉。而他们背后苦苦支撑的亲人们，在孤独的汪洋中驾着小舟左冲右突，努力带领孩子驶出孤独的包围。但他们并不知道岸在哪里，更不知道何时才能靠岸。他们不仅要承担沉重的经济负担，还要承受巨大的精神压力。周围人的不理解、白眼非议，对孩子未来的担忧，像一块块巨石压在他们心上。他们默默祈祷：有更多的人伸出手来，帮助孩子走出孤独！他们告诉自己：无论遇到什么困难，一定要挺住！
在南国晴朗的蓝天下，碧海盈盈，沙滩上的母亲眼神忧郁，注视着六岁的儿子。孩子坐在沙上，手里拿着一个不知名玩具，埋头摆弄。“宝宝乖，跟妈妈说，这是‘海’。” 年轻的妈妈摸着孩子的头，那孩子不言语，依旧埋头。“海，海，海……”，“这是沙……”，“那是海鸥”，“我是‘妈妈’。”妈妈一遍一遍地说着，孩子依旧玩着自己的玩具，不听不看也不说。
这样的日子有多久，做妈妈的已经快遗忘了，她只记得，在孩子三岁那年，被医院诊断有病后，孩子的父亲潇洒地走了，而她一个人承担了整片天空。为了帮孩子治病，她走遍了全国各地，拜访了无数名医，花光了所有的积蓄，而她的孩子，依旧张着漂亮的大眼睛，无限迷茫、无比冷漠地注视这繁华人世。她不止一次地想以死来解脱，可是当她看到睡梦中儿子无邪的面孔时，她妥协了……
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她，一位平凡的妇女，近四十岁才生下宝贝儿子。这个集中了爸爸、妈妈长相全部优点的漂亮儿子曾给她带来多少欢乐与骄傲啊，但都快5岁了，他却从未说过一句话，未叫过她一声“妈”。他吃饭只吃一种菜，发起脾气来又打又抓……
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她，高学历，高收入，事业前景一片光明。然而她那牛高马大、长势喜人、成天乐呵呵却不看人的儿子却被诊断为典型孤独症。和其他家长一样，她不肯承认，她到处求治，她怨天尤人，但最后不得不面对这残酷的事实。她请来了自己的姐姐照顾儿子，她甚至不得不辞职亲自训练他。她的人生规划因此改写……
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他，早年入伍，从北到南，从部队到地方，饱经沧海桑田，遍尝人世冷暖。退休后本应颐享天年，但为了患孤独症的小外孙，70多岁的他不得不天天奔波于训练机构与家之间，而这段距离并不短，每天要耗上他3、4个小时！此外他还要给孩子喂饭、穿衣，辅助上课。他无奈地说自己被判处无期徒刑……
相关背景：
随着经济的发展和对孤独症认识的加强，被确诊的孤独症儿童将不断增加，但全国针对孤独症的康复训练机构并不多，远不能满足日益增长的需求。并且这些机构大都由孤独症患者的家属所办，专业人员创办的寥寥无几。由于孤独症儿童的康复和教育成本高，民间康复机构收费不菲，使很多孤独症儿童的家庭不堪重负，甚至不得不中途停止。
而孤独症儿童的康复属于抢救工程，越早进行越好，2-7岁为康复关键期。据美国相关机构测算，在美国，每个在早期受到干预孤独症儿童，其良好的干预效果在其终身生活中可为社会节约100万美元。
有爱就有希望
从新广从路一直往北，到龙兴中路向右一转，就能看到一个大大的牌子，上面赫然写着：“有爱就有希望”六个大字。走进一个不起眼的大门，眼前豁然一亮：七彩的游乐场、绿油油的草地，沙池、水池，大大小小的教室，身穿漂亮制服的老师，东奔西跑的孩子；这里是幼儿园吗？但为什么没有幼儿园常有的喧哗和热闹？也不见孩子相互间的打闹和嘻戏？原来这里就是广州儿童孤独症康复研究中心。
由于他们的特殊性，大多适龄孤独症儿童不能接受系统教育，少数与其他障碍儿童一起在特殊学校学习，由于其教育方法的不同而效果甚微，令众多家长苦不堪言。作为全国残疾人工作示范城市的广州，市委、市政府非常重视残疾儿童的康复工作，发病率不断上升的孤独症儿童日益受到政府和社会各界的关注。
在此背景下，广州市残联筹建了全国首家非赢利性的、专门针对孤独症儿童的公立康复教育机构——广州儿童孤独症康复研究中心。中心设学前部和小学部，其中学前部100个学位，小学部200个学位。中心采用ABA、结构化教育、图片交换、社交故事等多种教学方法，为孤独症相关障碍儿童提供全日制康复和教育服务。
中心拥有听觉统合治疗仪、语言障碍诊治仪等国内外最先进的治疗教育设备，由资深医疗和教育专家主持技术工作，全部治疗师都是相关专业中专以上学历毕业，并经过严格系统的专业培训。中心由中山大学妇幼卫生系、中山三院儿童发育行为中心、香港协康会提供技术支持，并聘请中山大学静进教授和邹小兵教授、香港协康会专家作为技术顾问。
到目前为止，广州儿童孤独症康复研究中心是国内康复面积最大、设施最完善、专业性最强的儿童孤独症康复教育机构。同时，作为儿童孤独症康复教育示范基地，中心还致力于推广孤独症疗育方法、培养孤独症康复人才、普及孤独症康复知识、建立孤独症康复网络；提供家长咨询、指导，举办家长和治疗师培训班，协助建立儿童孤独症康复机构等。
为了体现政府、残联对孤独症儿童的关爱，让更多的孩子及时得到合理、全面的康复训练和教育，中心在成本高企的情况，每个孩子每月只收800元治疗费，还提供两部校巴免费接送孩子和家长。
中心于2005年9月开始招生以来，已有70多学前儿童在这里接受训练，多数孩子都有了明显的进步，有个别孩子已进入正常幼儿园学习。
“有爱就有希望”！爱是理解，是宽容，是接纳；爱是一张张温暖的笑脸，一句句贴心的话语，一双双支持的手；爱是鲜活的种子，定能长出蓬勃的希望。只要社会各界都来关注并关爱孤独症儿童，理解和支持他们的家庭，为他们的康复、学习创造更好的条件和环境，这些孤独症儿童就能走出孤独，逐步实现生活自理甚至自食其力，融入社会甚至贡献社会。
尾声
他们依旧坐在沙滩上，孩子慢慢地抬起头，掠过海，掠过海上的帆，掠过远处的绿树，最后落在妈妈脸上，他轻轻地喊：妈妈！母亲惊呆了，这是她第一次听到儿子的呼唤，原来儿子的声音是这样的悦耳，做母亲是这样的自豪，她的脸上，落下了热泪………
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她的儿子终于学会了叫妈妈，虽然还只是个口型，尚无声音发出，对她已是极大的欣慰。她儿子还学会了听从简单的指令，吃菜的种类增加了很多，刻板行为正在减少……
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她的儿子又长高长胖了，但在身体成长的同时，他的心智也在成长。他有了目光对视，虽然时间不是很长；他能唱歌了，虽然吐词还不很清晰；他能表达自己的一些愿望了，虽然有时还不准确；他的自制力增强了，甚至可以坐长途汽车旅行……
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他的小外孙变活泼了，口齿越来越清楚，能表达的句子也越来越多，越来越长；他的认知能力有了很大的提高，有时还能与其他小朋友一起玩耍……
治疗师的话
孤独症康复研究中心是一个越来越充满爱心、活力、真情和友情的大家庭，越来越多的孩子、家长、老师互相鼓励、互相支持，共同承担不幸和压力，坚持寻找开启孩子智慧大门的钥匙，用爱心点燃孩子智慧的圣火，并一起分享孩子进步和成功的喜悦。
我们所教的孩子在一点点地进步，一天天的成长，他们的眼睛越来越有神，看我们的时候越来越充满情意，他们对我们也越来越依恋。他们的语言从无声到有声，从单一到连续，从无意到有意，他们开始逐渐认识环境，慢慢接近我们，走近真情！这就是我们付出的回报！这就是我们坚持的效果！
我们热爱自己的工作，更加热爱这些可爱而不幸的孩子！
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