导语:
她和丈夫都是普通的上班族,他们组建普通的家庭,以普通的方式过生活,生儿育女,抚养成人。
他今年五岁。很少说话,脾气暴躁,不与人相处,他是幼儿自闭症患者。
他是他们的儿子。这个家庭,正在经历着先天性自卑症的劫难,生活每天都被撕裂。
在他们之外,中国,2000名儿童中,就有约3名自闭症患儿。他们很难被医治,很难生活。
当我们走进其中一个家庭,探寻孩子的生长之路。这恰似一面镜子,映照着无数自闭症患儿家庭的苦悲。
——他们的磨难,为“生活要继续”,贴上了坚强的标签。
引子:
我和丈夫都是普通的上班族,宝宝三岁半时我辞掉工作专心的照顾他,丈夫在外面也辞掉那份平稳的工作选择在外面打拼,我们的全部精力都围绕在宝宝身上,我想大概是上辈子我们欠他的,这辈子理应还他。
听说,一部述了父亲守护自闭症儿子的感人电影《海洋天堂》,近期在各大影院上映了,我在网上看了电影的预告片,置换场景与人物,那熟悉情节都让我感同身受,仅仅两分钟的预告片,就让我有种被人掐住咽喉窒息的痛,因为我同样有一个患有自闭症的孩子。
宝宝二十个月了
我们好像生活在不同时空,你不停地转动,拍手,撕东西,惊声尖叫,似乎完全不知道疲惫也不知道饥饿。
宝宝,我爱你,在怀胎十个月把你生下,我就将所有的爱给了你,我希望你能健康快乐地长大。但是,在你出生20个月左右的时候,我渐渐发现你似乎有些不同了,你的特立独行让我觉得惶恐和无助。
你现在还没有学会走路,但站起来却可以跑跳,我和你爸爸曾经一度以为你是个天才,但是现在我们只希望你是个平凡的孩子,就算笨一点都好啊。
你不说话,也不会对我们的话做出反应,总是一个人无缘无故的突然尖叫,歇斯底里的大哭个没完,严重时还会用头去撞墙。看着你伤痕累累的小脑袋,和从高处无意识掉下摔破的腿,我心疼得眼泪直流,孩子你这是怎么了?
隔壁的美美比你还小,都已经可以张口说“妈妈”了,你甚至连我的眼睛都不曾直视过。昨天美美的妈妈说,美美又学会了一首儿歌,还可以跟着电视模仿舞蹈动作,我听着羡慕又焦急,因为可爱的你,从来就是只顾着自己玩,拒绝我所有的拥抱和管教。
为此,我试着长达二十几个小时不理你,不给你吃东西喂水,但是你却丝毫不在意,只是不停地转动,拍手,撕东西,惊声尖叫,似乎完全不知道疲惫也不知道饥饿。
我可怜的孩子,我知道错了,不应该用这种方法强迫你,但是当我把食物抵到二十几个小时没有进餐的你嘴边时,你只是面无表情的离开,继续玩你自己的。
怎么会这样?宝宝,你和我们好像生活在不同时空,我不知道你的世界是什么样子,但是我很想把你从那里狠狠地拉出来,回到我们的身边。
宝宝二十四个月了
一大堆药片和冲剂、老中医有祖传偏方、鬼神论改名字,弄得我和你都有些精疲力尽了,你却没有任何好转的迹象。
这些日子来,我像个没头苍蝇一样乱撞,带着你四处投以问诊。中医西医都去尝试,拿了一大堆药片和冲剂回来给你吃,你对药品很排斥,每每吃药我都要和你对峙几个小时,弄得我和你都有些精疲力尽了,亲爱的宝宝,不吃药你怎么能好呢,如果药物不行的话,我得想到其他办法。
听朋友说,他认识一个老中医有祖传偏方,可以治疗这样的孩子,我心急地把你抱去,坐在老中医家的巷子口等了四个小时,才见到他。看过宝宝后,老中医说你就是脏腑之气未充,抗病能力较差,多动身体虚弱而已,开了几幅中药让我给你灌下去。
回家的路上,你疯狂的乱踢乱抓尖叫,整个公车车厢的人都对你的行为不满,隔壁座位的阿姨责怪我没有管教好你,我连连向她道歉,向整节车厢的人投以抱歉的微笑。可是宝宝你知道吗,我只得笑不出来,我好累好心酸,我只想找一个地方逃离你一会,安静一会。
一些精通鬼神的朋友,认为孩子是“撞上什么了”劝我给孩子改名字,说那样冲一冲就能好起来,我虽然抱着怀疑的态度但是还是决定试一试,显而易见,这次的尝试也失败了,你并没有任何好转的迹象。这阵子,我常常想,是不是我错了,这样的你才是真的你。
昨天,我又带你去看医生了,权威的儿童心理学医生,医生一见到你就肯定的说,你是自闭症。
自闭症,什么是自闭症?茫然的我被医生带去治疗室看的其他孩子,一看到他们,我就无话可说了,每一个孩子都是宝宝,那一刻我甚至觉得是自闭症也不错,至少你不是个孤单的一个人。
宝宝三周岁了
一度我想把你丢弃,再要一个健康的孩子,但是当我看着你疯闹一天后,熟睡后纯真的脸孔,微微颤抖的睫毛,总是泣不成声,恨自己怎么会有如此残酷的想法。
当我逐渐开始明白自闭症是怎么回事,看着无药可救的你,我渐渐地丧失了活着的勇气。
很长一段时间里我不愿意上班也不愿意带你出门,我害怕同事们在谈各自的孩子,也怕他们询问我你的情况,我也怕邻居大妈热心地嘘寒问暖,我甚至想捂上你的嘴,不想听到你尖锐的喊叫,我不想管你也理睬你了,我好累,没有一天能够安然入睡,每一天醒来都很烦躁,我害怕面对这样的人生,害怕面对你。
宝宝,你会一辈子都这样吗?也不能自理也不能融入社会,不懂得表达也永远不可能看着我的眼睛说爱我是吗?那孩子我们该怎么办,一度我想把你丢弃,再要一个健康的孩子,但是当我看着你疯闹一天后,熟睡后纯真的脸孔,微微颤抖的睫毛,总是泣不成声,恨自己怎么会有如此残酷的想法。宝宝,你也很害怕是吗,没事,没事,妈妈会一直陪着你。
宝宝三岁了,还不会说上一句完整的话,偶尔无意识的脱口而出的几个单词,都会让我欣喜若狂。宝宝变聪明了,知道上厕所时要叫父母,他好像很喜欢红色,只有在给他拿出红色碗碟时他才会吃饭。宝宝最近却有些坏毛病,变得非常烦躁,以至于开始打人也会伤害自己,爸爸的的手臂被你抓出了几道血淋淋的痕迹,你腿上结痂的伤疤一直不好,因为你总是在它即将好了的时候,又把它抠破。
宝宝,你到底想表达什么呢,你总是用头去撞墙,也会常常自己做些危险的举动,你不怕疼,但是妈妈好心疼。
宝宝三岁半了
你还那么弱小,需要我的保护,那条路遥远得看不见出口,我和你爸爸都愿意在这条路上多陪你走一程。
最近发生了一件让我极为痛苦的事情,奶奶带你去公园里,看见一群小朋友在玩耍,就把你带到他们中间,希望你能融入他们的“正常”队伍,因为我和爸爸的严厉包裹,让你很久没有到外面透透风了。
刚开始,那些孩子对你还不错,因为来了新伙伴好奇地围在你身边,他们带着你去玩滑梯,你虽然不太喜欢别人的碰触,就很喜欢溜滑梯,开心的大喊大叫。
奶奶年纪大了,稍稍离开一下去休息,我过来接你们回家时,正好看见你被一群小朋友围在中间打,一个孩子还没有你高,却骑在你身上,你只是木然地把脸贴在地上。我激动地冲上去,把你拉出来抱在怀里,你的身体都在颤抖,你一边哭一边推开我,你哭的撕心裂肺的,我的心也疼得撕心裂肺的。宝宝,妈妈对不起你,是妈妈的软弱害了你,你还那么弱小,需要我的保护。
别的孩子欺负你,让你的肉体受到了伤害,而我的逃避,却真实在心灵中伤害了你。亲爱的宝宝,对不起,是妈妈错了,我不再回避了,宝宝,是个自闭症孩子,我认了。
晚上,我把白天的事情和你爸爸讲了一遍,我第一次见到你爸爸哭了,那么大的男人了哭得像个孩子。
我和爸爸决定过些日子让你去训练中心上课,我会辞掉工作,全天去陪你。宝宝,不要怕,要知道的我们还有好长一段路要走,那条路遥远得看不见出口,我和你的爸爸都愿意在这条路上多陪你走一程,所以不要怕,孩子。
宝宝四岁半了
今天我在老师和同学的面前狠狠地打你,还有一点理智的我,迅速跑到卫生间发泄情绪,再回来平静地面对你。
宝宝四岁半了,开始有些小帅哥的模样,但是从来没有阿姨愿意抱抱他,因为他太顽皮了,顽皮的让我筋疲力尽了。
爸爸和我的性子都要强,决不让别人帮忙,靠自己拉扯孩子长大。我们在这得知你患病的一年多时间里,几乎没有参加过家庭聚餐,爸爸工作即使再忙再累,回来看着一团糟的家,歇斯底里的你和精神高度紧张的我,都会露出笑脸。
爸爸放下公文包,接手我的工作,争分夺秒的训练你。你已经进步很多了,但情绪却很难控制。你不再像刚去训练中心上课的前两个月时那样捣乱,你可以安静的坐在座位上半钟头以上,可以摆一些积木了,看着你有所进步,我和你爸爸打心眼里高兴。
今天上课时,你忽然把积木甩出去,一名小阿姨被你扔出的木质积木打到了,手臂红了一大块,我赶紧去道歉,但是你却像发疯了或者像是找到新的游戏一样,拿起积木狠狠地打向我们。
我曾发誓再也不用武力解决问题,因为听说一些自闭症孩子皮肉受苦,慢慢变得胆小畏缩或皮糙肉厚。但是今天我决定给你一点教训,在老师和同学的面前狠狠地打了你一顿,你没有哭也没有在闹,却死死地攥着一块积木不肯撒手。
当我转身要走时,你把那块积木狠狠地打在我头上,还有一点理智的我,迅速跑到卫生间发泄情绪,大喊了几遍你的名字,自言自语地把你臭骂了一通之后,回到班里继续假装平静地面对你。
老师已经收回了他手中的所有积木,递给他一个皮球让他玩,当我再次夸奖你“做得好”的时候,你才平静下来。
宝宝,我开始期盼你慢一点长大了,多一点时间让我多陪陪你,多教教你,因为你,我在绝望中变得坚强。
宝宝五周岁了
我只能把满满的爱给你,希望有生之年你可以健康的生活,但是待我们长眠之后,你怎么办啊。
每天从宝宝一睁开眼,起床、洗漱、早餐、陪同上下学、晚餐、收拾、亲子活动、洗漱、就寝成了我们人生的全部。
爷爷奶奶,家里人都觉得我们对你很严厉,把你局限得死死的,但是我深知孩子的康复没有捷径,没有一劳永逸的办法,我们要花费全部的精力和时间来培养你,照顾你。
所有的专家都告诉我们要“早干预”,才可能在你意识没有发育完全时,为你的人生做好一套完整的“编程”,让你在设定好的模式中生存。
宝宝,你能独立生存就是我们活着的动力。
亲戚都说我和你爸爸太较真了,何必苦守着一个“痴儿”。是啊,何必呢,但我们是你的父母,我们没有选择的余地,我们只能切切实实呵护你的成长,我一直很担心,放心不下的是,待我和你爸爸长眠之后,你怎么办啊。
我看到过一些患有自闭症的大一些的孩子,他们在没有得到及早的系统训练后,依然保留着婴儿时期的习性,大小便不能自理,饿了不知道吃饭等等,有些孩子在被过分苛刻的教育下,变得很疯狂,自残行为很严重,也有一些自闭症孩子因为误诊为精神病,他们在治疗后变得笨拙,疯癫……宝宝,我不希望你成为他们中的任何一种,所以我要坚强,你也要坚强。
亲爱的宝宝,你来到世上,是那么的与众不同,你给我带来了喜悦和哀愁,你让我的生活愁眉不展,苦不堪言。亲爱的宝宝,我没办法恨你,只能把满满的爱给你,希望有生之年你可以健康的生活。
如果不出意外的话,我想带宝宝去看《海洋天堂》,我想让他知道在这个世界上他并不是孤独的,也想让我自己沉淀一下,未来我们该怎么办。
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