19日一大早,谭鑫便带着11岁的儿子多多来到贵阳世纪星光影城,观看刚刚上线的我国首部反映孤独症家庭题材的影片《海洋天堂》。
《海洋天堂》取材自导演的孤独症志愿者亲身经历,电影讲述了文章饰演的孤独症青年大福和李连杰饰演的身患绝症的父亲王心诚相依为 命、共同成长的故事。
"在电影院这样一个封闭的环境下,80%的孤独症儿童都做不到坚持将近2个小时。"谭鑫说,在放映过程中,多多几次忍不住大声喊叫,他就用喂零食等方式安抚他,"能做到这种程度,我已经很欣慰了。"
有人说,孤独症儿童像天上的星星,孤独地闪烁着微弱的光芒,因此他们有一个美丽的名字--"星星的孩子"。
9年前,当多多被查出患有急重度孤独症的时候,对于谭鑫而言,无异于晴天霹雳。
这种严重的精神发育障碍,表现为语言、社交、行为各个方面的全面异常,大部分患儿都伴有智力落后甚至癫痫等情况。
"多多长到两、三岁,还不会咀嚼、喝水,不认识爸爸妈妈;当别的孩子上学的时候,多多只会大喊大叫,连独立大小便都不会。"谭鑫说。
那时,贵阳极少有医生了解孤独症,而贵州也没有专门的康复训练机构收治孤独症患儿,父母只能送多多去北京寻求专家帮助。
为了照料儿子,谭鑫支持妻子辞掉工作,成立了名叫"爱心家园"的训练中心。4年过去,这所最初的家长自救机构先后已收治了数百名孤独症儿童。去年,爱心家园的15名孩子走进了启智学校--这也是贵阳市首次将孤独症儿童纳入公办教育范围。
多多就是15个幸运儿的其中一个。经过多年来艰苦的训练,多多逐渐掌握了一些社会的基本规范,以及控制自我行为的能力。
"他现在自己会滑旱冰,每当他在广场上滑的时候,总会吸引很多路人观看,他的样子帅极了。"谭鑫说,"最近,多多还会向我撒娇了。有时候,他会突然跑过来逗我一下,希望我陪他玩。"
目前,贵州已有"爱心家园"和"欢乐船"两家民办孤独症儿童训练机构。贵州省和贵阳市均在筹建康复中心,将开展孤独症康复训练。
谭鑫说,他能感觉到,近几年来,全社会对于孤独症的认知度逐渐提高,但还存在诸多误解。他希望,今后多拍些像《海洋天堂》这样的影视作品,全社会都来关注孤独症这个特殊群体,让"星星的孩子"不再"孤单"。
"说起我的父亲节愿望,或许很简单,就是希望儿子多向我撒撒娇。"谭鑫说,"孤独症儿童是活在自己的世界中的,他能够学着表达感情,就说明救治有希望,我们也绝不会放弃。"
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