新疆自闭症儿童生活现状调查

孩子们和家长一起上课。

　　他们自言自语,总是沉浸在自我的空间里，就像天空中闪烁的星星一样，无法与现实世界交流、沟通，因此，有人说他们是“星星的孩子(简称‘星星儿’)”，是一不小心才掉入人间的……4月2日是“世界自闭症关爱日”，根据目前国际最新统计的发病比例推算，中国的自闭症患者数量可能达到上百万，我区自闭症儿童已有数千名，而且在逐年上升，他们的健康问题已经引起了全社会的广泛关注。

　　与“星星儿”亲密接触

　　在乌鲁木去市喀什西路北七巷，有一家爱心园儿童康复中心(简称“爱心园”)，这里生活着四十多位“星星儿”。3月31日，记者走近这群孩子，他们有着清澈透亮的大眼睛，似乎和正常孩子没有什么不同。

　　当日15时30分，是爱心园的孩子们上课的时间。源源提前15分钟到了教室，安静地低头坐着。“你好，你叫源源对吗?”记者将这个问题重复了4遍，源源始终没有抬起头，只是含糊地“哦”了一声。在老师的指导下，源源从书包里翻出了《数学》教材。“源源喜欢学数学吗?”面对记者的这个问题，源源别过头去，没有理会。

　　“把最大的雪花片给老师。”在爱心园一间ABA(一对一指导)教室里，6岁的小翔看着桌上的3张雪花片教具，眼神有些迷茫。在犹豫了近半分钟后，小翔选择了最小的一片，放在老师手中。“这是最小的，我要最大的。”老师将三片雪花片叠在一起作出对比。这次，小翔顺利选出了最大的一片。“你真棒!”听到老师的称赞，小翔咧嘴笑了，露出两颗小虎牙。

　　在爱心园个别训练室里，近十名孩子和家长一起上美术课。这间教室里的孩子患病程度较轻。他们大多能专注于老师的目光，能进行简单语言交流。“今天谁没有交作业呀?没交作业的小朋友要表演节目!”老师温柔地说。这时候有个孩子举手说：“我!”随后，这位孩子走上讲台，在同学和家长的注视下唱了一首《找朋友》。虽然唱得很不连贯，但他的表演还是赢得了大家的掌声。有一位母亲为了鼓励孩子，主动演唱了《三只熊》。“有三只熊住在一起……”这位母亲边唱边表演，孩子们看得乐不可支。

　　只为那声清脆的呼唤

　　郭丽是爱心园的创办者。而她的儿子亮亮，就是一位患有自闭症的孩子。

　　2001年，亮亮的降生给郭丽一家带来了巨大的幸福和快乐。但在亮亮1岁半时，郭丽发现儿子不会说话，叫他名字也无反应。任凭郭丽想尽办法吸引儿子的注意，亮亮都不会把目光放在她的身上。最终，亮亮被确诊为自闭症。

　　在带着孩子求医的过程中，郭丽遇到了一些和自己有着同样遭遇的家长。由于当时新疆没有收治自闭症孩子的专业康复训练机构，郭丽就萌生了开办一家的念头。

　　2005年6月，爱心园正式开园,开创了我区自闭症康复训练的先河。5年来，爱心园共接收380多个自闭症患儿。这些孩子来自全疆各地，最小的只有2岁，最大的12岁。

　　在爱心园的教室里，12岁的小涵正在爸爸周先生的陪同下进行康复训练。当记者问起小涵的情况时，周先生长叹了一口气：“这个孩子，我……”周先生有些语塞。他告诉记者，小涵小时候就不爱说话，自控力差，身体老是抖动。当时家人认为小涵的反常举动只因性格内向引起的，等长大就好了。没想到孩子的情况却越来越糟，当他们决定带小涵求医时，小涵已经属于自闭症晚期了。

　　对于孩子不能张口喊爸爸，周先生充满了遗憾：“这是我的孩子，我不能对他不管不顾。”进入爱心园之后，小涵已经能做一些简单的拍球动作，情绪明显稳定多了，“现在他不会乱哭乱闹了，这让我和他妈妈觉得很欣慰。”

　　夹缝中生存的“星星儿”

　　根据新疆接诊自闭症孩子最多的机构——乌市第一人民医院儿保科数据显示，自2003年诊断出第一例患者至2009年，已有五百多名儿童被怀疑或确诊。同时，由于整个社会缺乏对自闭症的了解，这个日益庞大的自闭症群体正承受着诊断难、治疗难、上学难、难以社会化等一系列的问题。

　　“自闭症的诊断很有难度!”新疆医科大学第一附属医院心理医学科主任伊琦忠说。据介绍，儿童自闭症是一种广泛性发育障碍的亚型，以男孩多见，起病于婴幼儿期，一般有三大特点：语言障碍、社交障碍以及刻板行为。

　　“由于缺乏相关知识，许多家长不能及时发现孩子患病，错过了最佳的治疗时间，导致遗憾终生。”自治区残联康复部相关人士介绍，我区自闭症发病患儿数量目前呈增长态势，而治疗和康复训练的主要培训机构依旧以民办力量为主，数量和规模都无法满足患者的需求。由于自闭症训练的特殊性，每位孩子至少需要一名专业老师辅导，所以资金和师资力量成了民办自闭症培训中心最大的困难。

　　在记者采访中，很多家长都从心底里发出感慨：“强烈呼吁社会关注自闭症儿童，建立相应的特殊教育机制，给自闭症家庭必要的帮扶政策是十分必要的。”