给自闭症儿童更多关爱——记好妈妈孙惠萍和她的圆梦特教中心

　　新华网天津频道５月１６日电（倪元锦）随着今年５月１６日第２０个全国助残日的到来，重度残疾儿童的托养、教育问题受到关注。记者日前走访了天津市唯一一家提供“整托服务”的残疾人托养教育机构——圆梦特教中心。

　　一位百余名残疾儿童的“妈妈”

　　１５名残疾儿童、青少年与５７岁的孙惠萍和家人“蜗居”在他们１００平方米的自家住宅里。这里，就是圆梦特教中心。

　　１９９０年，有１７年幼教经验的下岗女工孙惠萍利用当年自家３０多平方米的住宅创办了圆梦特教中心。孩子们都叫她“孙妈妈”。

　　２０年来，先后有１００多名自闭症、脑瘫、唐氏综合征的精神残疾人和智力残疾人，经过孙妈妈的教育、训练，转入启智学校、甚至普通小学，有的最终甚至能自食其力、奉献社会。

　　残疾儿童的世界，狂躁与安静同时存在。自闭症的儿童几乎是丧失自控能力的，尽管语言能力不全，他们也会无端大喊大叫，乱砸东西。智力残疾的儿童有些可以生活自理，却无法理解复杂的信息。生活不能自理的重度脑瘫患者在一天当中的大部分时间是非常安静的，他们静静地坐在一个地方，眼神空洞，对同伴的跑闹没有任何反应。

　　记者在与这些孩子的家长接触中发现，残疾儿童家庭往往要有一个家长放弃工作，或者将孩子寄存在老人家里。但随着孩子的成长，很多行为难以控制，照顾他们要付出更多的体力和精力，一个残疾儿童带来的巨大压力是正常家庭难以想象的，更何况是十几个这样的残疾人住在一起。

　　“２０年来，光是洗衣机就洗坏了５台。”孙惠萍说，“有的孩子什么都撕，纸、毛巾、破了小洞的衣服。自闭症孩子甚至半夜起来拧开煤气灶，因为他觉得火苗好看。这种险情发生过两次……”

　　“毕竟，孩子在家哭闹，却喜欢来我这里，因为这里有同伴，也能出去玩儿。”孙惠萍说，“孩子放在我这里，能让父母、爷爷奶奶、姥姥姥爷三家人都解脱，也是善事了。”

　　２０年来，孙惠萍运用幼儿教育的方法，探索特殊教育之路。据她摸索，两三岁是智力、精神残疾孩子的最佳“训练年龄”，训练重点就是从训练听懂话、能沟通、守纪律，到训练自理、表达意思。孙惠萍的早期严格训练，改变了很多残疾孩子的一生。有的自闭症孩子不仅上了普通小学，而且成绩名列前茅。

　　社会各界伸出援手

　　２０年来，孙惠萍操持的是“倒贴钱”的志愿慈善事业，这从家里简单而耐用的陈设便可看出。简单的地砖，掉皮的白墙，电视机、冰箱、洗衣机是仅有的电器。

　　尽管抚养１５个孩子每月开销过万元，但孙惠萍每月只收孩子父母区区几百元钱，比福利院的费用还低，很多郊区甚至外地的低收入家庭远道慕名而来。

　　每月收来的寄养费大约有三分之一用于一家２０多口人的伙食开销。４名阿姨每人月工资９００元，其余的钱用于交水、电、煤气费，还贷款。如果还有结余，则逐步添置基本生活用品。

　　一名日本女大学生看过日本拍摄的讲述孙惠萍事迹的纪录片后，每逢寒假来孙惠萍家做义工。一名６０多岁的芬兰老太太看过当地媒体对孙惠萍的报道后，备受感动，也来孙惠萍家做义工。

　　几年前，大学生李永找到圆梦特教中心做义工，随后创建了民间大学生志愿服务组织“天津义工服务队”。服务队联合多所高校志愿者协会，发动大学生及社会人士每周四到圆梦特教中心做义工。

　　天津师范大学化学系志愿者张健说：“残疾朋友特别喜欢我们来，我的手一直都被他们拉着，有这份牵手的信任，足够了！”

　　艰难为继的“圆梦”

　　尽管有身体的疲惫、内心的操劳，孙惠萍的乐观是写在脸上的。她总是和不断抱怨的孩子父母讲“人活在世上，不是有这困难，就是有那困难，去面对就会好起来”。

　　然而，孙惠萍自己迎接的更大困难，却是身患绝症。

　　２００９年３月，孙惠萍被诊断出罹患肺癌。“当时，我真的是精神崩溃，甚至大喊起来：‘我对孩子们那么好，老天爷怎么让我得病，怎么都不好好保佑我？’后来，我意识到面对的依旧是特殊的孩子，不会懂得世间的忧伤。”

　　身患癌症后，孙惠萍家经济更加拮据。复查要求住院，但她只看门诊，并且很少用自费药。在北京生活了８年的儿子辞掉工作，回到天津专门照看寄养在“圆梦”的残疾人。

　　虽然有义工服务队定期组织社会捐赠，但活动场地和资金这两个常年的困难，让圆梦特教中心艰难为继。

　　据孙惠萍介绍，天津市某些民办社会福利机构接受国外的赞助，但是有教会性质。“我拒绝了，特殊教育是很纯净的公益事业，不能牵扯国外的政治、宗教势力。”孙惠萍说。

　　上世纪９０年代初，孙惠萍刚从幼儿园退下来，曾做过一段时间推销，业绩很好。“有朋友说，如果当时继续下去，现在不会那么清苦。”孙惠萍笑着说，“但是看到这些孩子没人管，我就心疼，后半辈子为此操尽了心。”

　　在很多场合，孙惠萍的圆梦特教中心被作为成功典型提起，但由于常年无法在民政部门获得注册，这类机构又很难与残联开办的单位同等享受国家对残疾人事业扶持政策——这是很多民间开办的助残机构、协会所面临的普遍问题。

　　在孙惠萍家的书柜里，除了用作教案的图书和字典，还有两个小奖杯。这是南开区政府残疾人工作委员会于２００７年和２００９年颁发的，上面分别刻着“好妈妈孙惠萍”和“优秀特教教师”。