“我这个孩子治了10年了,一直没有办法,不知道专家有没有办法?”“我是老师,一个学生送来时,家长说曾经精神受损,不晓得这方面的教育方式是否适用?”4月24日到25日,崇安区残联联合无锡市慧成儿童康复中心举行了该区首届“孤独症家庭教育论坛”,邀请了来自南京、徐州、常州的儿童孤独症专家与市民见面,向大家普及有关的知识和接受咨询,现场引发反响。残联有关人士称,目前无锡每年新增约300名孤独症儿童,涉及上千个家庭,正在成为一个社会问题。在5月16日“全国助残日”前举行这样的论坛,希望引起社会和患儿父母的关注,为孩子及早治疗。
专家:太了解孤独症所以很痛苦
“不了解,反而无所谓,知道了就很痛苦。”在首日论坛中,一位与会论坛在与听众进行交流时,直言不讳地讲道,与一般父母不知道、不了解儿童孤独症相比较,专业人士反而更痛苦。这位来自南京的专家说,自己一直从事心理学方面的研究和教育,对孤独症的危害可谓了解的很详细。原来,他的孩子小阮(化名)在2岁半的时候,被觉察出患上孤独症的症状,这让他觉得接受不了,“我最开始的时候,也是极度绝望的,非常痛苦,花了2、3天调整过来,意识到自己该采取行动了!”而因为父亲的专业知识和积极心态,小阮可说是幸运的,其病情得到了控制,如今11岁的小阮已经基本恢复,用父亲的话说,“与一般孩子无异,过着普通孩子的生活,上学,读书。”
相对小阮的情况,更多的孤独症患儿却远没有那么幸运。一位母亲现场请教说,她的孩子今年14岁,此前曾去过外地很多医院治疗,但是一直没有效果,她感到非常的困惑痛苦。“我从孩子小时候,一直没出去工作,专门待在家里照顾孩子,至今孩子还这个样子,想想就难过,之前根本没听说过孤独症、自闭症一说。”针对这一情况,专家称,按照这个孩子的年龄算,当年社会关于儿童孤独症问题远没有现在这么认识较清楚,更不要说专业的机构了。“我感觉,这个家长是被误导了,因为听她所说,这样的机构给予的治疗方法和手段都不太对。”专家还表示,现在人们的认识在提升,但是无疑,听说孩子患上这样病症,总是觉得很痛苦,很绝望。
误区:不少家长把孤独症当“个性”
“事实是,更多的患儿家长不愿承认孩子患有孤独症,往往将孩子表现出来的自闭、孤独误解为是‘个性’,不合群而已。”在谈到目前社会对于儿童孤独症的认识状况时,崇安残联的相关负责人吕明石理事长这样告诉记者。而据了解,在目前社会公认的语言、听力、智力、精神、肢体、视力等六大类残疾中,一般还是将孤独症看作是“精神残疾”,“其实,整个社会的认识也不够,甚至对于到底归于哪种病因,该如何治疗,一直没有定论,业内也没有达成共识。”
没有社会交往或者交往很少,语言沟通有障碍,行为固执或不断重复一些动作等等,这是专家们给出的关于儿童孤独症的集中症状表现。在人们对儿童孤独症尚还缺乏较深认识时,在整个世界和中国范围内,儿童孤独症人群却已在逐年增加。有关的数据就显示,目前全世界孤独症儿童的患者人数约3500万,我国大约在60万到180万,无锡则以每年新增约300名的速度在攀升,“这已经涉及到了上万名亲属和上千个家庭,群体规模的逐步扩大,反映出来的问题已不仅仅是涉及个人或家庭,更是一个严峻的社会问题。”
残联相关人士称,论坛的目的之一,在于向社会宣传和普及这一方面的知识,希望能引起关注和重视,“孤独症的问题,将影响孩子的一生,如果没有及时的介入干预,发展下去的结果是孩子的行为会变得古怪,具有暴力行为,乃至彻底丧失自理能力。”
治疗:及早发现总有恢复的希望
遗传、脑器质性病变、社会心理因素等,被认为是儿童孤独症常见的病因及影响因素。由于儿童孤独症起病年龄早、症状特殊、尚无有效的治疗方法,而且至今也没有完全得到治愈的病例,现行观点大多认为,治疗的关键在于早期发现、早期干预,通过行为干预和特殊教育训练等方法,来提高他们在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力。临床上比较有效的具体干预方法有行为干预、结构化教育、语言训练等。在无锡,“早期预防,早期干预,结构化教育训练为主和药物治疗、社会实践为辅”的特殊教育整合教程方案和康复措施,是目前较多采用的康复治疗办法。
有关专家说,相对于遗传、脑器质性病变等可以归入精神障碍方面的原因,社会心理方面的病因尤其应当引发人们的关注。现在社会“421”的家庭结构和整个社会人际关系的疏远,对于孩子的交往和沟通能力的成长造成了很多不利因素。而在治疗效果方面,专家们更愿意称患者是“功能恢复”,即孩子的交往和语言等方面的功能重新发挥作用,而不是完全的“康复”,足见其治愈的难度。“不过,要是能够及早介入,及早干预,通过密集的科学训练,一般的孩子都有恢复的希望,患儿的父母应该有这个信心。”
记者了解到,目前无锡残联所属的儿童早期干预中心和残疾儿童康复中心等公办机构主要提供着这一方面的康复训练场所,而像慧成这样专门的民间机构尚无其他。业内人士呼吁,无锡可以借鉴香港或国外的经验,加大对民间机构的资金扶持,引导更多的民间力量参与儿童孤独症的康复问题。
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