面对陌生人,10岁的许皓在出租屋里不停地摇动身体、尖叫,他想去拽“家”里唯一的电器——一个电饭锅的把手,但被母亲死死地按住双手,他只能拼命挣扎。
“我不知道以后该怎么办,现在他的生活依然无法自理,我不能离开他片刻。”33岁的贵州农民谭秀梅看着患孤独症的儿子一筹莫展,“别人看到汽车过来会躲,而他会扑上去,生气的时候,他不但打人,还会使劲地咬自己。”
孤独症又称自闭症,是一种严重的精神发育障碍,表现为语言、社交、行为各个方面的全面异常,大部分患儿还伴有智力落后情况。从2008年起,联合国大会将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。
孤独症第一次进入中国人视野是在1982年。伴随着中国的现代化进程,因孤独症而引发的社会问题日益凸显。
2005年的一项统计显示,差不多每250个孩子中就有1个孤独症患者。有专家估计,中国患孤独症儿童的人数在50万至80万,而未被发现和有孤独症倾向的儿童可能更多。
尽管通过专业机构的康复训练,患儿的障碍程度可不同程度地降低,但高昂的教育费用让很多中国家庭望而却步。
谭秀梅家在贵州毕节杨家湾乡,丈夫在贵州六盘水市打工,家庭月收入只有800元。为了让儿子能接受好一些的治疗,半个月前,她举债5000元来到省会贵阳。为了节省开支,她和儿子住在月租80元、面积仅7平方米的简陋出租屋里。
“孤独症训练学校的学费每月1500元,我借的钱只够支撑3个月。”谭秀梅说,“我不奢望会有什么奇迹出现,只想能向老师们学一些教育孩子的方法,钱用光后我们就回家。”
在北京、上海等中国经济发达城市,孤独症家庭较早引起了社会的关注,并成立了相应的社会支援机构。如北京市1993年便成立了孤独症协会。在上海,政府的“阳光宝宝”工程给予每个患儿资金补助用于康复训练和辅导。
但在中国大多数地区,特别是西部欠发达地区,由于经济基础薄弱,孤独症孩子带来的巨大经济压力是正常家庭难以承受的。
“就各类残疾而言,孤独症儿童的残疾往往很难从表面简单识别。”专门针对孤独症儿童进行训练的贵阳市爱心家园儿童训练中心负责人艾欣说,在留守儿童数量庞大的中国农村,父母发现孩子有问题的时间比城市更晚。
令家长尤为忧虑的是,经过专业训练、康复治疗的孤独症患儿最需要的是与人沟通和交流的社会环境,但许多儿童却遭遇了入托难、入学难的窘况。
孤独症儿童所引发的社会问题正日益受到重视和关注。《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006年-2010年)》将孤独症康复纳入重点康复内容,探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。
2008年,中国又发布了《关于促进残疾人事业发展的意见》,明确提出逐步解决孤独症等残疾儿童少年的教育问题。2009年,残联在全国31个城市开展孤独症儿童康复训练试点,并实施“贫困残疾儿童抢救性康复项目”,由国家拨款7。25亿元,面向全国5。88万名6岁以下的残疾儿童,其中包括1200名孤独症患者。
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