三个自闭症儿童家庭的灰白世界

　　今年的4月2日是第三个世界自闭症日。有数据显示，从1995年，省儿童医院确诊我省第一例自闭症病例后，我省开始发现越来越多的自闭症患者，目前，仅省城太原就有大约2000名自闭症儿童。

　　有人说，患有自闭症的孩子是天上的星星，眨着眼睛，却孤独地挂在天空不与人交流。还有人说，自闭症孩子是难以破茧而出的蝶，美丽而孤独。自闭症儿童究竟活在怎样的世界中？他们的父母家人又经历了什么样的辛酸和痛苦？

　　3月29日，记者走近他们，探访一座座未被开启的孤独城堡。

　　文文有一双大大的眼睛，看起来活泼可爱。同龄的孩子已经上小学四年级了，可他还在接受类似幼儿园的启蒙教育。

　　文文：10岁，盘旋的陀螺、飞转的车轮、打开的电风扇让他着迷。

　　文文的妈妈：我用两年的时间教会他洗脸。

　　十年从未离开妈妈

　　文文的妈妈武女士站在教室外的楼梯口，等待文文下课。个训结束后再上两节课就要放学了。武女士想着中午给文文做什么饭。

　　十年了，文文从没有离开过母亲。“别的家长都是轮流倒班，我是自始至终一个人跟着。”武女士说。

　　为了孩子放弃工作，这几乎是每一个自闭症儿童的家长必须面对的选择。大多数家庭选择父亲外出挣钱，母亲陪同孩子做康复训练。不仅要损失一个人的收入，还要付出比健全孩子母亲多十倍的辛苦。

　　文文两岁时，武女士发现他语言发育有些迟缓，不仅发音含混不清，而且学起来特别慢。“我记得，‘再见’两个字就教了他很长时间。”在文文三岁时，武女士很不情愿地接受了儿子得了自闭症的事实。她开始带着文文四处寻医问药。

　　多年的求医经历，让武女士对自闭症有了比较专业的了解，专家分析的致病原因是什么、国外最新的治疗模式有哪些、对不同孩子如何进行针对性康复训练。“没办法，久病成医嘛。家长们在一起都是聊这些，互相传授经验，交流心得体会。”武女士说。

　　两年时间学会洗脸

　　武女士和记者聊天的时候，文文在一旁不停地翻一本书，他没有像其他孩子一样去看书中的内容，而是把书贴着耳朵翻。“他在听书翻动时发出的声音。”武女士已经习惯了儿子这样的举动。

　　文文对声音很敏感。碰到什么物体，他首先想到的就是听声音。敲敲桌子、弹弹玻璃，是他最常做的动作。

　　文文对旋转的物体非常感兴趣。转动的风车、盘旋的陀螺、飞转的车轮、打开的电风扇都让他着迷。这也让武女士感到非常头疼。“时常得跟紧了，真怕他稍不留神伤了自己。”

　　刻板的行为、独特的兴趣和惊人的机械记忆能力是自闭症儿童的特点。有人说，自闭症儿童与天才只有一步之遥。武女士并不奢望儿子能成为天才，她只希望儿子能够早日学会生活自理。武女士用了整整两年时间，上万次地重复，才教会了文文如何洗脸。这些在常人看来再简单不过的动作，对自闭症儿童来说实在太难了。

　　一旦患上自闭症，大多数情况下，病症会伴随终身，只有通过康复训练来改善状况。家长们非常清楚这一点。

　　星星: 8岁，没有任何学校愿意收留他。

　　星星的姥爷：星星的反应还不及我不到两岁的孙子。

　　没有学校愿意收他

　　自闭症儿童的康复训练需要有家长陪同。每天见面，又同病相怜，这些家长成了无话不谈的朋友，而他们之间谈的最多的还是孩子。

　　星星的姥爷一出现，大家都围拢过来。

　　“星星今天没来？”“上午跟着他妈妈去学校了。”“多亏他妈妈是老师，要不然，咱们这样的孩子没有学校愿意收。”“是啊，咱们自己也清楚，咱的孩子太爱捣乱了，会影响其他学生上课。”

　　星星的姥爷曾多次带着星星去北京进行训练治疗，但是效果甚微。“这几年下来，前后看病治疗康复训练花掉的钱可以买一辆桑塔纳3000了。”星星的姥爷说，“不管花多少钱也得给孩子看呀。”

　　龙龙爸爸说，自闭症孩子无法融入社会，是因为常人无法走进他们的内心，他们太孤独了。

　　龙龙：9岁，以前特别爱发脾气，具有攻击性

　　龙龙的爸爸：他内心的痛苦，我们谁能知道？

　　打完孩子我的心在流泪

　　王先生的儿子龙龙长得眉清目秀，看起来也十分乖巧。但是多加留意就会发现,他喜欢重复做一个动作，不停地用手摸自己的下巴。

　　“那是他又不耐烦了。”王先生看着教室里正在上课的儿子，紧接着一声叹息。王先生说，龙龙以前特别爱发脾气，具有攻击性，经过康复训练现在好多了，可偶尔还是会出乱子。

　　有一天，王先生带着龙龙乘坐公交车，突然，龙龙莫名其妙地尖叫，然后开始大声地哭闹。龙龙的异常行为惹来车内不知情乘客的不满。“这么大的孩子了还这样，家长也不管管。”王先生心里委屈，“谁不想管，是没法管啊。”

　　回到家后，王先生狠狠地教训了龙龙一顿。可是看着痛哭的儿子，王先生心里也在流泪。“孩子也可怜啊，他内心的痛苦，我们谁能知道？”

　　（文中儿童均为化名）

　　○相关链接

　　如何发现孩子

　　的自闭症倾向

　　由于儿童自闭症的病因至今仍是个谜，因此我们到目前为止还无法通过预防来防止其发生。但是可以进行二级预防，也就是早发现、早诊断、早治疗，尽可能地减少孩子的残疾程度，尽可能地让孩子正常化。

　　那么我们该如何早期发现自闭症的孩子呢？专家介绍，家长可以从以下几个方面来多观察孩子：

　　不愿与你对视

　　患自闭症的孩子会有社会交往障碍，与亲人不亲，对父母没有依恋，避免与他人目光接触，缺乏眼与眼的对视，叫他的名字常无反应，甚至使人怀疑其听力有问题。在平时与小朋友接触中缺乏主动性，表现出极度的孤独。

　　不愿与你交谈

　　语言障碍是自闭症儿童的主要表现。语言障碍会有多种表现形式：沉默不语或很少使用语言，有的是在2-3岁以前曾经有表达语言，以后逐渐减少，甚至完全消失，有的出生后就一直没有语言，因此可能被误认为是说话晚；有的不能主动与人交谈，即使有相当的词汇量，也不会运用词汇、语句与人进行正常的语言交流，不会使用代词你、我、他；有的孩子刻板、重复或模仿语言，别人说完话他马上重复别人刚说过的话，或是模仿、重复几小时、几天甚至数十天前别人说过的话，或重复自己自造的话。

　　此外，自闭症孩子还存在语言音调、节奏的障碍，语言单调平淡，缺乏抑扬顿挫和情感表达。常尖叫、哼哼，或发出别人听不懂、不能理解的话。他们还缺乏手势或姿势语言，很少用点头、摇头或其他面部表情来表达要求。

　　常常行为怪异

　　自闭症孩子兴趣范围狭窄，行为方式往往刻板僵硬。如只吃固定的食物，吃饭时坐固定的座位，出门一定要走某条路线等，若变动则焦虑不安、大发脾气。

　　他们可能有不寻常的兴趣和非同一般的游戏方式：对一般儿童所喜爱的玩具缺乏兴趣，而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣，如锅盖、瓶盖、车轮等圆的可旋转的物品及塑料袋、纸片、砖头等。

　　他们可能会来回踱步、重复蹦跳、自身旋转、转圈走，还可能有扑打、摇动、敲击、撞击、前后摇摆身体或头部等动作，有的甚至有自伤、自残行为。

　　具有某些特殊能力

　　自闭症孩子往往会有智力和认知缺陷。约有3/4的患儿智力落后（2/4中、重度，1/4轻度），1/4智力可保持正常。有的患儿虽智力低下，但具有某些特殊的能力，如对路线、数字、地名、人名的不寻常的记忆力,日期推算和速算能力。