在父母心里,他们生活在你身边,却离你很远;在老师眼中,他们很难像正常人一样生活,只寄望能提高他们的生存能力;在旁人看来,他们举止怪异,有他们在的地方,总有让人不得安宁的事情发生。
他们是一群患了孤独症的孩子,就像永远封闭在自己的世界里,这种病症被喻为“精神癌症”,社会交往障碍、语言交流障碍、刻板重复是孤独症的三大症状。
根据世界卫生组织统计和测算,按照每500个孩子中有一个孤独症患者的世界通用概率计算,中国有60—180万个孤独症儿童,贵州0—14岁的孤独症儿童大约有两万多人。
日前,记者来到位于解放西路附近的一家孤独症儿童专业康复机构,近距离接触患儿、家长、老师,感受他们的艰辛和期待。
走廊中,孤独症孩子做出让人意想不到的事情。
父母期盼
只要孩子会说“妈妈,我饿了”
见到仔仔时,他正在上课,老师拿着薯片,教他说“我——要——吃——薯——片”。
“我——要——片”缓慢而艰难地说完这三个字,仔仔就将老师手中的薯片抢走。这句话,老师已经教了一个星期,薯片吃完3盒。
仔仔生于2005年,随着孩子长大,仔仔的妈妈发现孩子不会说话,也不与其他小朋友玩,便开始了寻医路。2009年9月,重庆儿童医院下了最终“判决”——孤独症。
经历了痛哭、绝望后,仔仔的妈妈开始四处寻找康复中心为孩子治疗,希望通过科学干预将仔仔从他的小世界里拉出来。
“有人说,孤独症儿童在某方面是天才,爱因斯坦就患有孤独症。但我从没奢望他成为第二个爱因斯坦,只希望孩子能说声‘妈妈,我饿了’。”仔仔的妈妈说。
课堂上通过游乐器材锻炼孤独症儿童的肢体平衡能力。
老师心愿
通过训练提高他们生存能力
这家孤独症儿童康复机构每天都上演着各种各样感人的故事。
鞠老师今年58岁,撸起衣袖,手臂上满是孩子留下的抓痕。
小宇就是鞠老师的学生。有一天,鞠老师教小宇“小手拍拍”的游戏,小宇突然像一头发怒的狮子,不仅拳头雨点般打在老师身上,还掐着老师的胳膊。
“小宇伤害老师只是无意识的举动,我们不能打骂他,只能等他情绪稳定后再继续上课。”鞠老师说,只能用爱心与恒心去教他们,提高他们的生存能力。
老师用直接的方式,给孤独症儿童鼓励。
社会认知
他们需要社会的“拥抱”
上个月,阿群的妈妈带着6岁的阿群去菜场买菜,遇见这么多的陌生人,阿群显得烦躁与不安。突然,阿群挣脱他*的手,跑到一个豆腐摊前,“啪”的一声就将一板白嫩嫩的豆腐掀翻,阿群的妈妈立即向摊主赔钱道歉。“这个小孩也太没教养了……”过往的路人纷纷指责。
“医生建议我多带阿群接触社会,不要将他关在屋里,可我根本不敢带他上街,他经常做出有悖常理的事,看着别人异样的眼神,我不可能见人就说我儿子是孤独症。”阿群的妈妈说,多希望大家能够多了解、关心这个群体,让我有勇气将阿群带出来玩。
面对特殊学生,手把手的教学才能保证教学的进度。
医疗资源
欠缺的不仅仅是医生
“在贵州省,对孤独症能下诊断的医生不超过十个。”这是贵阳医学院儿科研究室教授童雪涛统计的数据。
2003年,童雪涛开始在贵医附院小儿神经科坐诊,她已确诊20多例孤独症患儿。童雪涛认为,贵州省医生对孤独症研究很少,导致对孤独症的误诊率远高于沿海地区,常常简单认为是孩子性格孤僻,耽误了孩子的早期治疗。
“目前医疗手段还不能彻底治愈孤独症,但研究发现,通过医教结合,在正规的康复中心接受训练,可以缓解病情。”童雪涛说。
有关人士呼吁,希望贵州建立较为规范的孤独症康复
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