小玉洁什么时候能从自己的世界走出来? |
昨天的合肥天气出奇的好,玉洁骑在爸爸的脖子上开心地咯咯笑,大眼睛扑闪扑闪。如果路人没有看见他们刚从残疾人康复研究中心的大门出来,或许很羡慕这样一个有着漂亮女儿的家庭。
经过省残联残疾人康复研究中心专家的测试,玉洁被初步判断为“中度自闭症”,并让王顺填写表格申请一年的免费治疗。
王顺打算下周一带玉洁去南京接受治疗,本报与《金陵晚报》将一起进行持续关注。
A
测试
拿起笔就画圈圈
11月18日上午,记者和玉洁一家人来到了省残疾人康复研究中心,康复中心的刘老师给玉洁做了自闭症程度测试。刘老师喊了几声玉洁,玉洁没有反应,“你们喊她,她有没有反应?”刘老师问王顺和小黄,夫妻俩摇了摇头。
刘老师走过去弹了几下电子琴,大人们都好奇地转过头看刘老师的动作,而玉洁只是顿了一下,又玩自己的去了。“她对音乐和外界的声响不感兴趣。”
刘老师又拿出了水彩笔,玉洁拿起一支红色的笔,拔下笔套就要往柜子上画,王顺赶紧阻止,告诉她不能乱画。老师拿出一张白纸,玉洁就在上面乱画起来,图案只是简单的圈圈,没有具体形像。
老师一边监测一边写着什么,王顺着急地问:“她这样算严重的吗?”刘老师专注地观察着玉洁,并没有理会。王顺搓了搓手,好像后悔自己问了这句话,怕影响了测试的准确度。
“玉洁留下,你们都出去,再进来。”刘老师给王顺和小黄下了“命令”。记者和王顺夫妇走了出去,并关上了门。记者从门上的玻璃窗看见,玉洁见爸爸妈妈离开立即就往外跑,刘老师把她抱回去,她扭动身体大声哭了起来。
王顺心疼地赶紧打开门,小玉洁飞奔到爸爸的怀中,抱着王顺的脖子,生怕他再丢下自己。“这样是不是不好啊?”夫妻俩着急地问,“她知道粘人是好事啊。”老师的回答让我们都稍稍松了口气。
B
建议
自闭症应早治疗
经过一些测试,刘老师判断玉洁是中度自闭症。王顺开始听成了重度,一下子慌了神,“重度?是不是好不了了?”刘老师赶紧重复,是中度。“这只是初步的测试,智力和与人的交流能力还没有测试,不过玉洁不是最严重的。”刘老师说,中度的自闭症需要趁早治疗。
王顺和小黄关心的是治疗的最好效果会是什么样子?“治疗的最好效果是可以和正常孩子一样去上学。”刘老师举例说,如果正常孩子能考一百分,治疗比较好的自闭症孩子可以考到90分。“这也看孩子、家长和老师的配合。”
刘老师说,一般的效果是孩子可以回答别人的问题,但是不会主动和别人交流,“说话时语法上也会有障碍,但是生活上基本可以自己照顾自己。”
C
计划
下周先做检测再看海豚
听到刘老师的话,王顺夫妇看到了一点希望,“比正常人智商低一点我们都可以接受的。”刘老师给王顺一张免费治疗申请表格,贫困家庭的孤独症儿童可以享受一年的免费治疗。“申请表格交上来后,一有名额我们就会通知玉洁来。”刘老师说。
在申请免费治疗期间,王顺打算带着玉洁去南京的康复中心看一看。下周一,本报将与南京《金陵晚报》一起,带着玉洁在南京进行治疗。小玉洁先去南京三心自闭症干预中心接受治疗,再去南京海洋世界和海豚亲密接触。
D
希望
“女儿以后能独立生活”
“看到你们报纸上说的电影《海洋天堂》,我特意找来了。”王顺家没有电脑,11月18日晚上,他让朋友将电影下载到U盘里,自己特意带到网吧去看。
电影中文章饰演的孤独症孩子喜欢张开手,没有意义地摇几下;还喜欢没事就转圈圈;没有父母在身边绝对不睡觉……“这些都和小玉洁的表现很像。”王顺对记者说。其实在记者看来,王顺更像《海洋天堂》里的饰演父亲的李连杰,默默地爱着自己的孩子,为了孩子甘愿付出所有。电影感动了他,而他们全家也在感动着我们。
他非常希望通过治疗,孩子能过上正常人的生活,“等我们都老了,也好让女儿能独立生活。”
E
读者
自闭症也能考上研究生
“就算是得了自闭症也能考上研究生,我一定不放弃。”一个4岁自闭症儿童的母亲陈女士给本报打来电话,鼓励王顺一家人。
跟王顺的家庭情况很相似,陈女士没有工作,一家三口靠着老公每个月两千多元的工资过日子,但是一家人在一起很幸福。当她2岁半的女儿被诊断出了自闭症后,这个家庭也受到了重创。
陈女士把女儿送到康复中心接受治疗,自己也跟着老师学习。“白天老师教什么,我晚上回来帮她复习一遍。”陈女士说,经过一段时间的治疗,女儿已经找到了自己的兴趣,“她的记忆力特别好,形象思维也好,玩拼图游戏正常的孩子都不是她的对手。”
为了给女儿更好的治疗,陈女士将女儿交给老人照看,自己找了一份工作,为家庭分担负担。每天下班回家,不管多累,陈女士都要教女儿学习,现在女儿已经可以说话了,“不能连成句,但可以一个字接一个字地说了。”
陈女士说,她听说有一个自闭症儿童长大后考上了研究生,这个成功的例子一直鼓励着她,“虽然感觉很辛苦,但是我不会放弃,一定要把女儿治疗到最好的程度,我也希望王顺一家人能够继续坚持,不要放弃。”王顺与陈女士取得了联系,向陈女士请教买什么书给玉洁看。记者希望两个自闭症家庭能够互相鼓励,互相帮助。
本报记者 林玲/文 庄道龙/摄
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