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电影《海洋天堂》中,每天晚上,自闭症儿子文章必须要父亲李连杰帮他脱衣服才肯睡觉;在合肥,一名3岁的自闭症女孩每天要摸着爸爸的耳朵才能入睡。
一个是催人泪下的电影,一个是心酸的现实。
王顺是一名社区理发师,11月12日上午,理发店总共来了3名客人,他赚了12元钱。往常,他会很高兴地抱起女儿玉洁,带着她去买好吃的。
可当天他却把钱小心地收了起来,并且对当天的生意很不满意,因为前一天,不满3岁的女儿玉洁被诊断出患有自闭症。他说,如果得不到治疗,她的一生可能就毁了,所以,他要攒下每一分钱给女儿看病。
我的漂亮宝贝我的骄傲
王顺今年33岁,31岁时,他有了现在的宝贝女儿玉洁。“虽然我们家庭不富裕,但是很幸福。”王顺说,28岁那年,他曾经有过一个女儿,女儿刚生下来不久就因为脑瘫夭折了,“当时特别难过,很长一段时间,我们都活在痛苦中,直到有了玉洁……”
2007年11月,玉洁出生在上海,当时她的爸爸王顺和妈妈黄女士都在上海打工。
今年年初,玉洁到了上幼儿园的年纪,王顺一家三口回到了合肥,王顺在住的小区里租了一个门面房,开了一家理发店。
日子长了,小区里人人都知道,理发师王顺有一个漂亮的女儿。
“孩子像妈妈,眼神很清澈,睫毛很长。”王顺抱着玉洁走在小区里,常常都能听到这样的夸赞,有的人还会拿起手机给玉洁拍照。“长得太可爱了,眼睛真大!”每当这个时候,王顺总是喜笑颜开。
宝贝“不一样”,悲伤在心里
虽然很幸福,还是有一件事情困扰着他。
“玉洁看起来和别的小孩不太一样。”王顺说,孩子快3岁了,连一句完整的话也不会说,眼睛也不看人,经常连父母的呼唤也置之不理。
不仅如此,玉洁有些行为很怪异。“她常常围绕着一个地方转圈,嘴里面说些听不清楚的话。”黄女士说,小玉洁经常会在半夜里无缘无故地大笑,“笑得让人很害怕,我以为她在做梦,就想拍打她,让她醒醒,可她还是在笑。”
玉洁的不一样也得到了幼儿园老师的证实。“老师说玉洁从来不和其他孩子一起玩,拿吃的东西逗她也没效果。”黄女士说,和玉洁差不多大的孩子可以上小班,但幼儿园老师建议玉洁上托班。“她完全不能理解大人说的话,自己想怎么样就怎么样。”
11月11日,王顺和妻子黄女士带着玉洁来到了合肥市省立儿童医院。经过测试,医生在玉洁的病历上写上了“自闭症”。
王顺一下就懵了,虽然不知道这到底是什么病,但是医生的讲解一直在他耳边回响:“如果治疗不好,孩子这辈子就毁了,智力发育迟缓,生活不能自理,不能融入社会。”
夫妻二人一时慌了神,但是玉洁似乎仍然沉浸在她的小世界里,黄女士抱着玉洁乘坐公交车回家,途中,玉洁忽然又发出了怪异的声音,不知情的乘客纷纷侧目。那一刻,眼泪在王顺的眼眶里打着转。
听到夸女儿,爸爸偷偷哭了
11月12日,王顺的理发店,黄女士带着玉洁从菜场买菜刚刚回来。不再上学的玉洁走进家门后谁也不看,直接跑去玩王顺的理发用品。
“玉洁,过来和姐姐打个招呼,”王顺在喊,但是玉洁似乎一点也没听见。“你女儿真漂亮。”记者看见玉洁的大眼睛情不自禁地说了一句,没想到王顺听了忽然红了眼睛,跑去拿毛巾捂住了自己的脸。他说现在很怕别人夸他女儿,“别人越这样说,我心里越不是滋味。”
这时小玉洁跑到了王顺身边,她眼睛也不看直接拉着他去了卧室。“她想吃什么东西不会说,必须拉着我去看。”
记者试着叫了几声玉洁,她完全没有反应。这时黄女士忽然说,“你看,玉洁真的是用脚尖走路的,昨天医生问有没有这个情况时我还说没有呢。”听到妻子的话,王顺再次红了眼睛。
好久不喊爸爸了
夫妻二人现在回想起玉洁过去的种种表现,都觉得很不正常。已经快3岁的小玉洁对疼痛感没有反应,“夏天的时候她拿起蚊香就吃,嘴边被划破了,她也不知道哭。”王顺说,小玉洁还喜欢做一些固定的动作,每天晚上,她必须要摸着爸爸的耳朵才肯睡觉,就像电影《海洋天堂》里的文章一样,必须要李连杰帮他脱衣服才肯睡觉。
记者在小玉洁家待了一个多小时,玉洁几乎一分钟也没有安静下来过,一直在不停地走路,时不时发出很怪的吸气声。小黄发现女儿的指甲长了,抱起玉洁给她剪指甲,玉洁安静地坐在妈妈的腿上没有动,但是记者发现,玉洁的眼睛一直没有看过她的妈妈。“这是最让我们伤心的,以前还会喊爸爸,现在已经很久没有喊过爸爸了。”王顺说,有一天,小玉洁坐在别人理发的椅子上,忽然唱起了儿歌,嘴里念念有词 :“小白兔白又白。”“我听到别提多开心了,但是当我们很开心地期待她说下一句话的时候,她又什么也不说了。”
一起寻“海洋天堂”
医生建议王顺带着女儿去南京或香港治疗,“医生说那边治疗自闭症比较早也比较系统”。
“我也建议他去南京或者北京、上海进行治疗。”合肥市第四人民医院的钟慧医生说,目前合肥的医院可以对自闭症进行诊断,但是治疗方面还是那几个城市更为系统,“自闭症的程度有很多种,他最好带孩子去专业的医院进行一次专业的治疗。”
《海洋天堂》里李连杰对自闭症儿子文章的疼爱是含蓄的,为了在自己离开人世后儿子能照顾好自己,李连杰在不到几个月的生命里教儿子打鸡蛋、用钥匙开门、认识人民币。
王顺也想到了同样的问题:“我死了,她怎么办?”
王顺打算带玉洁去南京寻找治疗自闭症方面的专家。令人欣慰的是,南京的《金陵晚报》得知此消息后,主动与本报沟通,表示想为小玉洁寻找海洋天堂。
■记者手记
自闭症能治疗好吗?王顺问医生的同时也是在问自己,“医生告诉我最好的效果,她也不可能和正常人完全一样了。”有亲戚建议他再生一个孩子,因为玉洁可能会拖累他和小黄一辈子,“我们不打算再生一个 ,要把玉洁治疗好。”王顺的语气哽咽却很坚定。
他从医生处得知,如果去香港治疗需要20万元,而在合肥一家私人开办的教育学校治疗,每个月只需要一千多元,但是效果他并不怎么看好。“如果我有20万,我会毫不犹豫地带着玉洁去香港。”而王顺夫妇需要面对的现实是,他们来自农村,在合肥甚至没有一处房产,住在出租屋内,他的理发店每个月可以给家庭带来的收入是2000元,而妻子小黄并没有工作。王顺说,他明白他还有一段很长的路要走,可能十年可能二十年或者更久,“听说到南京去治疗,每个月需要接近3000元的医疗费,这还不包括我爱人在那边照顾女儿的费用。”王顺感觉很茫然,可是作为一个父亲,他说一定要帮女儿看病,期待能够再次听到女儿唱起“小白兔白又白”。
本报记者 林玲 文/摄
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