星星的孩子

他们有着同样的稚嫩脸庞，但走近一看却觉得有些不同；他们被称为“星星的孩子”，因为眼神如星星般闪亮清澈，却从不与人交流，只生活在自己的世界里。近日，记者走近了这群身患孤独症的孩子们。

孤独症又称自闭症，是一种特殊的精神障碍，大多表现为语言障碍、精神发育迟滞，完全不与任何人交流。

“我的孩子真有病吗”

11月4日，记者来到位于济南盖家沟附近的安安特殊儿童康复中心。在三楼一个略显拥挤的教室里，5个患有自闭症的孩子正在进行语音康复训练，他们从 3岁到 7 岁不等。虽然老师一遍遍地重复问：“别人打招呼的时候，我们应该说什么呢？”辅助上课的家长也努力让孩子们集中精神，但他们要么自己玩着手指，要么拼命地在家长怀里扑腾。

这时，最里面的一个孩子突然冲到记者面前，抓住记者的手指向两边使劲撕扯。 孩子的妈妈赶忙跑过来，连声说着“对不起”，半抱半拽地把孩子带出了教室。

“你不要害怕，这是孤独症患儿的一种常见反应，行为狂躁，没有自控力，并带有一定的攻击性。”旁边的陈老师解释说。

在走廊里，记者找到了这对母子，他们来自滕州市。母亲葛艳说，觉察儿子小卓跟其他小孩不一样是在他两岁多，觉得孩子特别爱发脾气，不喜欢跟其他小朋友一起玩，连父母的呼唤也不听。到医院后，被确诊为孤独症。

拿着医院的诊断书，葛艳依然不愿相信自己的孩子“有病”，一会儿说“我和爱人都健康，孩子咋就自闭了呢”，一会儿又反复强调“小卓只是不爱说话而已”。到了孩子3岁，仍然把他送进了幼儿园，可小卓不知道吃饭、睡觉，听不懂老师的话，还经常自己跑丢。无奈之下，才来到了安安特殊儿童康复中心。

“这代表了孤独症患儿父母的一种典型心理，觉得自己的孩子肢体健全，长得又眉清目秀，哪也看不出有患病的迹象。”安安特殊儿童康复中心负责人由仲说。他们中很大一部分人不想给孩子办残疾证，怕孩子被人知道有精神病，像葛敏就认为，“万一孩子哪天康复了，办了残疾证岂不是一辈子的‘污点’。”

这样做的直接后果是，在第二次残疾人普查时，大部分孤独症患儿都因为没有办理残疾人证而被忽视了，导致现在官方数据全国只有11万孤独症患者。而事实上，“坐诊一天，如果接待50个病号的话，基本能确诊4到 5例孤独症患儿。虽然目前国内没有权威数据发布，但从门诊病例来看，情况非常不乐观。”济南市儿童医院的赵冬梅医生对记者说。

康复机构一年赔了62万

由于自己的儿子安安是孤独症患儿，由仲于2006年下定决心开办了安安特殊儿童康复中心。作为负责人，由仲到现在也没有一间像样的办公室，只能“移动办公”。虽然学校地处偏远，租金已经降到了很低，但不通暖气，只能用空调取暖。 由仲粗略算了一下，房租 3万、教工工资和保险 9万、水电杂费3万……一个月下来，大概支出16-18万，一年下来要200 万左右。虽然有部分企业、社会人士的捐助，但康复中心自开办以来一直处于亏损状态。2009年，学校收入96万，却支出158万，赔了62万元。

孤独症康复又不同于一般教学，必须进行小班培训，平均两个孩子就得配备一位老师，为了适应康复需要，每位老师还要进行特殊培训，“这些费用都要由学校全部承担。”由仲说。“如果学校进入‘体制内’，是不是能改变这种资金短缺的局面？”记者问他。“恐怕很难，光是‘归口’问题就很难解决，是归教育部门，还是归残联，或者归卫生部门呢？”由仲无奈地摇头。

由于病症的特殊性，孤独症孩子做康复时必须要有家长陪伴，几乎一刻不能离人。这里的家长大部分都是辞了工作，专职陪伴孩子康复。他们吃住都在中心附近的招待所，3家招待所都基本上要住满了。这儿的招待所虽然便宜，一个标准间一个月只要650元。但葛艳算了一下，每个月各项费用加起来有 3000多，她准备这个月做完了就先回家去。“经济条件不允许我们做长期的康复训练，但只要一中断，小卓那点儿进步也会迅速消失得无影无踪。”葛艳说，自己已经做好了“长期斗争”准备，只要有点钱，马上再来做康复。

期待全社会的关爱

记者在采访前，在泉城广场做了一次随机调查，半个小时内，采访了30位路人。遗憾的是，只有两个人听说过孤独症，但也没有具体了解。 大部分人分不清楚孤独症和抑郁症的区别。

“孤独症对将来社会的压力会非常大，严重的孤独症患者需要终生有人照顾，大约要占用6个人的社会资源。但目前，我国对孤独症患儿贫困家庭只有一年2400 元援助。”由仲说，据统计，如果初胎出现孤独症患儿，二胎孤独症的发病率会大大高于其他人。“很多父母就陷入了‘自己走了，孩子怎么办’的痛苦境地。”