■记者 李国平
在今年全省“两会”上,来自娄底的罗珊等11名代表联名提出了《关于将孤独症儿童康复训练经费纳入医保的建议》。她说,如果孩子有孤独症(自闭症),对一个家庭将是毁灭性的打击。政府和社会必须马上建立起科学的援助体系,将它们纳入医保范畴是最重要的措施之一。
罗珊说,据湖南省残联的统计,我省孤独症患儿在2万以上。
“星星的孩子”对外人戒备
26日下午,罗珊来到长沙市雨花区星苑自闭症培训中心,实地调研这里的孤独症儿童治疗情况。目前共有56个自闭症儿童正在这里接受治疗。
培训中心的每间房子都住着几个孤独症儿童。走进去,除了偶尔可以听见孩子蚊子般的叫声外,和其他学校似乎没什么不同。但呆上一小会儿,你就会感觉不对劲:这里没有孩子叽叽喳喳的说话声,没有孩子追逐打闹的场面。
罗珊走进教室,试图和这些孩子聊几句,但这些孩子十分排斥别人靠近,对外界表现出一种明显的戒备状态,沟通十分困难。
一场没有终点的马拉松
张俊波(化名)是一个孤独症儿童。当罗珊准备和他交流的时候,他却歪着脑袋注视着地面,然后用嘴使劲地啃课桌。
据负责人介绍,张俊波被诊断为孤独症后,家人先后带他在青岛、上海等多个机构进行过训练,花了近20万元,家里为了这个孩子几近倾家荡产。张俊波的妈妈说,自从孩子两岁被诊断出孤独症后,一家人就在进行一场马拉松,而且是一场看不到终点的马拉松。她说,孩子3岁那年,为了让他喊一声“爸爸”,他们训练了三个月。
据罗珊调查,患孤独症的孩子家庭,平均每月用在孩子康复治疗上的花费在2000元-10000元不等。她说,随着孩子的成长,每个家庭的持续投入越来越多。
名词解释
“星星的孩子”
孤独症又叫自闭症,有这种病的儿童,医学上称之为“星星的孩子”,在和人交流、玩耍、处理社会人际关系和独立学习等方面,都存在严重的甚至是终身性缺陷。有人说,聋儿丢失的是听力,盲童丢失的是视力,而孤独症的孩子,丢失的可能是灵魂。
孤独症虽已被列入精神残疾范畴,孤独症儿童仍是当今世界性的医学难题,至今医学界还没有找出这种病的病因,而且这种病呈逐年大幅上升趋势。
现状
缺乏健全的援助体系
目前,省内有十多家机构可以接受自闭症的治疗,其中只有一家是公立的,而且规模很小。大部分训练康复机构都面临资源紧、特教老师少、经费困窘局面。罗珊说,目前从事专业辅导的人员很少,干预方法和技术参差不齐,干预效果也不理想。张俊波的妈妈说,目前很多公立医院还不能进行自闭症的独立诊断、治疗和康复训练。而多数民办自闭症学校鱼龙混杂。
建议
将孤独症纳入医保刻不容缓
罗珊等十多名代表建议,省委省政府及有关部门应立即着手进行调研,将孤独症的康复治疗纳入门诊重症,将其康复训练经费纳入医保范围。
目前,国内有些省已明确规定,将孤独症康复训练经费纳入医保,比如甘肃。还有些省市通过对0-6岁患儿的抢救性康复训练给予每月600-2000元不等的补助。罗珊说,我省在这方面的工作也刻不容缓。
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