自闭症孩子家长给温总理的信

自闭症孩子家长的心声

    自闭症孩子的家长赵玉琨2009年3月24日登上央视梦想剧场的舞台。演唱《献给孤 独症孩子的歌》，这首歌唱出了自闭症孩子家长的艰辛和对孩子的无奈。歌词如下：

宝贝你把自己关进了房间

留给爸爸妈妈一片阴雨天

你吝惜每一句简单的语言

喊一声妈妈 真的太难

妈妈要怎样做能走进你世界

怎样让你认知外面的世界

牵你的小手 和孤独告别

是妈妈今生要做的一切

你是天使偏偏降临到人间

上帝没有送你人类的亲情线

因为浓的化不开的血缘

妈妈愿意付出直到闭上眼

接受你还需要多少时间

让所有的校园不再高不可攀

同情的双眼 拒绝的门槛

也许妈妈身边是你腾飞的起点

你是天使偏偏降临到人间

上帝没有听到妈妈许下的愿

因为浓的化不开的血缘

妈妈愿意付出直到闭上眼

世界对你有所亏欠

你选择了与世隔决

沸腾的血不会冷却

总有一天融化冰雪

你是天使偏偏降临到人间

上帝没有听到妈妈许下的愿

这桩心愿如不能了却

妈妈至死也不会闭上眼

    儿童孤独症（国外及港台地区称自闭症）是1943年由美国的一名心理医生凯纳先生命名提出。1984年，南京脑科医院的陶国泰教授把此类疾病命名为“儿童孤独症”。这是一种广泛性发育障碍疾病。主要表现为：1、交流障碍。儿童缺乏与他人的交流或交流技巧，总是独自玩耍，缺乏与亲人的目光对视，对父母缺乏特别的情感；2、语言障碍。孩子语言通常发育落后，不会说话，或只会象鹦鹉学舌样说话；3、刻板行为。如转圈、撕纸、玩开关，特别依恋某一物件、重复看电视广告等。我们的孩子大都有着漂亮的外表，然而他们却生活在一个与世隔绝的自我封闭的世界里。他们不盲但却视而不见；他们不聋，但却听而不闻。为什么会得自闭症，现在仍是世界难题，国际医学都仍未有明确的结论，我国从九十年代才开始实施诊断和设立康复机构。谁家遇上了就是一个灾难性事件，对家庭、对父母的打击几乎是毁灭性的，不同的只是在一些发达国家有政府做为强大的后盾，发达国家的孤独症孩子和他们的家庭生活状态远远好于国内，随着我国物质文明和精神文明的日益发展，我国的残疾人康复事业也一天比一天好，“十一五”期间，孤独症被列为残疾。作为家长，我们日夜都期盼着政府能够早一天伸出手来实实在在帮帮这个群体。

    整个社会对自闭症常识的了解缺乏，要么认为是性格孤僻，长大了就好了；要么认为他是精神病。孤独症的小患儿进入幼儿园后，给教师的突出印象是他们独来独往，对幼儿园的规矩、老师的要求置若罔闻。他们不理解纪律是什么意思，不懂得应该约束自己的言行，听从老师的要求。如：老师在上课时，大多数孩子都能坐着听讲，并跟着老师的要求活动。而孤独症的儿童却常常离开位子，独自一人做自己的动作（如转圈、敲打东西等），或跑出教室。如老师让大家画苹果，在示教后，大多数小朋友都能按要求画出苹果的形状，而孤独症儿童却只是在纸上乱涂乱画，或画自己喜欢画、习惯画的东西。由于社交障碍和智力障碍，他们不理解老师传授的知识，学不会老师教的歌谣、舞蹈。有的儿童多动不宁，有的好攻击，常无故打小朋友或打自己。他们不理解一般的道德观念，对老师的批评无动于衷，对老师的表扬也无愉悦的体验。故十分难于管理，需要老师特殊的关心和照顾。

    自闭症群体目前的困境列举如下：一、训练机构少，小城市、偏远地区的孩子无法系统训练，大城市的机构也人满为患，要排队。在此说明为什么要训练，自闭症不是病，是一种沟通障碍，没有任何医疗方法可以解决，也不能通过打针吃药解决，只能通过行为训练和指导来引导孩子进行康复训练。早期训练对自闭的孩子康复效果明显，而如果早期没有干预，后果非常严重，因此训练对自闭的孩子非常重要。另外自闭症的孩子的训练不是一天两天，需要终生训练，因此需要家长学会训练方法在家里训练。二、训练费用昂贵，自闭症家庭不堪重负。三、自闭的孩子上学困难，他们虽然有障碍，但是还是需要到正常学校去上学，因为自闭症的孩子最终也需要融入社会，如果不在正常学校上学相当于阻断了他们融入社会的道路。因此全社会需要理解他们支持他们，政府也需要出台措施保障他们的学习受教育的权利。四、自闭孩子成年后的就业以及安置问题。程度好的孩子需要力所能及的工作，一方面这是他们融入社会的必须，另一方面也是他们可以养活自己的途径。因此需要社会接纳他们，需要政府出台政策鼓励各类单位接纳自闭症的成人就业。对于程度低的自闭成人，也需要政府建立相应的机构接纳他们，不能让他们只能呆在家里。五、自闭孩子在父母死亡之后的安置问题。现在很多家长很绝望，因为他们不知道他们死了以后谁来照顾这些孩子，他们的生活谁来解决。这是很多家长非常担心的问题。这也是政府才能做的事情。强烈呼吁政府全面考虑自闭孩子后期安置问题，让这些家长在死的时候能安心能瞑目。六、建立自闭症家长辅导机构。大部分家长由于压力过大，常常抑郁甚至疯狂。需要社会给予切实有效的帮助，包括心理辅导以及实际的帮助。
    自闭儿童如果训练不成功，会对社会造成哪方面何等程度的损害？希望国家为自闭孩子做些什么？如何做更加合理？

    1、0--6岁阶段：加强对自闭症的正确认识。对儿科医生、幼儿教师、所有与儿童成长有关的专业人员进行自闭症认识教育，年轻的父母应加强对儿童发展一般规律的了解，早期发现自闭症的特征及时到医院就趁，并及早进行干预。媒体要正确宣传自闭症，普及自闭症的相关知识，提请新父母的注意，尽早发现问题。

    2、7--12岁阶段：建立专业的社会支持系统。从最初的诊断，早期的医学治疗，到持续的康复训练，特殊的教育干预，学龄期的职业培训，成年后的就业安置，以及对患者及家属合理的心理调适与减压，都需要建立完善、专业的社会支持系统。无论是医院、幼儿园、康复机构，还是学校、社区等的介入，对患者家庭的完整性、和谐性以及患者的康复都是至关重要的

    3、13--18岁阶段：扩大就业安置的途径与方式。自闭症患者经过训练，可以掌握一定的职业技能，能够从事一些适合他们特点的工作。给他们一个机会，他们能回馈更多！

    4、19岁以上成年自闭者：提供医疗保险和养老保障。由于自闭症是终身残疾，患者的康复将持续一生，所以，为自闭症患者提供合适的医疗保障和养老保障是对他们及其家庭最直接有力的支持和帮助。
上帝为自闭症孩子关上了一扇门，愿社会能够为他们打开另一扇门！