一个孤独症孩子的艰难回归路

　　我省有近万孤独症儿童，但不足3%获得治疗，记者探访湖北省孤独症儿童康复基地

　　本报讯（记者 熊辉 孙明 实习生 黄敏）当四岁的晓东（化名）站在记者面前时，看上去和普通小孩并无差别，但在和他的相处中，问题渐渐显现出来：孩子听不懂别人说话，无法与他人沟通、交流，动作刻板，特别依恋某一种东西，多动，注意力分散，爱发脾气，自伤。

　　7月31日，记者走进湖北省孤独症儿童康复基地，接触到这样一群孩子。康复基地负责人介绍，湖北省内有近万的孤独症儿童，但是只有约300名儿童在接受康复治疗，高额的治疗费用、花费在孩子身上的时间与精力等，让孤独症患儿的家庭承担了巨大的经济压力和精神煎熬。

　　3岁时被确诊患上重度孤独症

　　“小朋友们，老师开始点名了。”小组课上，任教老师轮流叫着孩子的名字，走到四岁的晓东（化名）面前时，老师一声声叫着晓东的名字，好多遍以后，晓东抬起头来看了看老师，慢慢举起了小手。

　　“现在晓东有了进步，能对别人的声音做出反应了。”晓东的父亲向先生今年37岁，来自恩施，是一位小学教师。他告诉记者，晓东到康复基地已有一个月了。

　　向先生说，晓东2岁8个月的时候，他曾将儿子送往当地的幼儿园上学，但儿子在幼儿园的表现很异常：不说话，不理人，不和别的孩子交往，不会表达自己的喜怒哀乐，爱玩彩色纸片一类的单一的玩具……种种迹象都让向先生和家人感到不安。

　　“一开始我以为孩子只是发育较晚。”向先生说，直到2008年5月1日，已经三岁的晓东还是和以前一样，向先生连忙带着孩子到武汉市儿童医院检查，被专家确诊为重度儿童孤独症。

　　“医生建议孤独症治疗要以教育为主，还开了两个月的药。”向先生说，晓东吃完药后，病情并未好转，10月1日向先生带晓东来到了湖北省孤独症康复基地。康复基地通过对晓东的测验诊断，确认晓东患有极重度儿童孤独症。而这种病症不是药物所能医治的，需要长期的训练。

　　向先生介绍，2008年10月到12月，他带着孩子在康复基地接受了两个月的治疗，晓东在行为能力上有了进步，会拍手、插腰、跺脚等简单的动作，但是进步也仅限于此。

　　分分秒秒都花在孩子身上

　　“找和爸爸一样颜色的积木。”精细课上，向先生挑出一块蓝色长方形的积木放到儿子面前，要求晓东从积木中选出相同的一块。“这样可以锻炼孩子的辨别能力。”

　　为了吸引晓东的注意，向先生每放一块积木，都会发出重重的声响。“晓东，看这边，学爸爸。”在向先生的不断提醒下，四处张望的晓东踟蹰地伸出右手，将蓝色长方形的积木从一堆积木中挑选出来，竖直地立了起来。

　　“不对，你看爸爸的积木是横躺着的，你的是竖起来的。”当父亲再次要求晓东重新摆放时，晓东推倒了父亲的积木，从座位上站起来，漠然地走开。向先生从包里拿出一块饼干，重新摆放好积木，只要晓东按照要求摆对一块 ，就可以吃一口饼干。“要用孩子喜欢的东西，才能激起他们模仿学习的兴趣。”

　　然而，即使是在父亲的一遍遍要求与示范下，晓东依然无法正确地辨别出不同形状与颜色的积木，他数次推倒父亲堆积好的积木，嘴里呀呀大叫。“他不想学，又无法用言语表达，就会这样大叫着发泄自己的不满。”

　　治疗刚刚开始，花费已近万元

　　中午11点40分，上午的课程结束，向先生与晓东回到他们的出租屋。“除非天太热，一般都会带他回去自己做饭吃。”向先生说，在综合班，一个自闭症儿童一个月培训的费用是1700元，这对很多家庭来说是一笔不小的开支，他必须省着用。

　　父子俩租住的出租屋不足20平米，有些阴暗的屋子里只放了一张床，一张桌子，房间里牵了两条绳子，挂了一些未干的衣物；铁锅、炉子等厨具用品堆在房间一角。“虽然房租只要300多块钱一个月，但加上自己和儿子的生活开支，在治疗中心的培训费用等，每个月的支出超过了3000元。”向先生每个月的工资只有1500元，他利用假期带孩子来康复基地参加治疗。“假期后可能还会向学校请半年假。”向先生说，他曾是中学教师，为了孩子他主动要求调到了当地某小学任教。晓东的治疗刚刚开始，家中已花费近万元，“但就算是倾家荡产，我也会坚持治疗。”

　　孤独症孩子的孤独生活

　　在康复基地，这些孤独症儿童的表现各异。在课堂上，5岁的颖颖（化名）一会儿在地上打滚，不停哭泣，一会儿又不停地笑，还蹬起了脚。“不知道他遇到了什么开心事。”看着时喜时悲，却没有言语的儿子，妈妈王女士显得非常无助。

　　中午吃饭时分，一对可爱的双胞胎引起了记者的注意。一样的脸庞，一样的穿着，惹人喜爱。孩子的外婆和妈妈正在忙着给孩子喂饭，“孩子才2岁，到这里已经有1个多月了。”

　　哥哥叫宝宝（化名），弟弟叫贝贝（化名），此时，吃饭成了孩子与家人间的“斗争”。贝贝拿着一本小人书在手里撕扯，时而用手捂嘴，时而盯着脚下的彩色地毯。“贝贝，来张开嘴吃饭，‘啊’。”外婆在一旁试图引导孩子张嘴吃饭，贝贝不应，也不搭理别人。突然，贝贝大哭起来，用手揉着脸，摇晃着脑袋，然后又呆呆地望着旁边，毫无表情。

　　◇康复基地

　　治疗比例不到3% 急需社会救助

　　据该康复基地主任李丹介绍，目前，在接受治疗的孤独症儿童只有20%到40%能回归学校，和其他孩子一样接受普通学校的教育，然而60%到80%的孩子只能恢复语言认知，基本的行为能力。“湖北省内有近万的孤独症儿童，但是只有约300名儿童在接受康复治疗，很多家庭因经济困难错过了孩子的最佳治疗时期。”

　　“目前康复机构最大的困难是资金问题。”李丹说，目前政府并无具体的补贴，能对机构运营提供帮助。

　　据省残联杨霞处长介绍，目前，孤独症儿童康复机构正处于试点时期，并非是一个正常的项目，所以国家并没有具体的政策对孤独症儿童进行扶持。我省在十一五计划中，把对孤独症儿童的救助纳入残疾人康复方案，对在省级试点培训机构接受治疗的孩子，每年给予500元的补贴。中央拟将每年在每个城市对管理规范的试点机构投入10万元，用以改善教学环境。国家也拟将在十二五计划中，对每个孤独症儿童每年给予1万元的补助。

　　同时，社会对孤独症儿童的关注点很低，“90%人不知道孤独症，部分人在对孤独症的认识上存在误区，认为孤独症就是智障。”

　　“在孤独症儿童的治疗方面，美国做得比较好。”杨霞说，他们采取了一对一的教学方式，和应用行为分析的教学方法。在国内，也有对孤独症儿童的救助上做得比较好的省市，江苏无锡市，每个月从残疾人就业保障金中，给予孤独症儿童3000元的补助。湖北省孤独症儿童康复基地引进了美国先进的教学方式方法，但是由于资金的限制，在某些方面，还做得不足。