(2009年6月,美国纽约市立大学皇后学院特殊教育系王培实博士应邀到五彩鹿儿童行为矫中心进行学术交流。在五彩鹿的二十余天里,她还广泛接触了自闭症儿童家长,了解了家长们的心态和家庭训练现状。下面是王培实博士对自闭症儿童家长的忠告。)
各位朋友,大家好!我是王培实,从美国来,是美国纽约市立大学皇后学院特殊教育系的教师,在美国从事特殊教育研究和教学已经有十五、六年的时间了。今天借这个机会,非常高兴跟大家谈谈我个人对中国特殊儿童尤其是自闭症儿童教育的几个想法。
第一点我想说:中国有特殊需求儿童的家长确实面对一个非常严峻的考验。中国现在经济的发展不断受到世界上的重视和仰慕,我们这几年经济发展的确非常快,现在可以说,中国是美国最大的债主了。这次回来,我看到了我们国家和政府对特殊教育的重视。随着经济的发展,希望将来国家对特殊教育无论是政策上,还是人力物力这些方面会有更多的投入。但是在目前的情况下,中国的家长还是面临很多挑战。比如说,由于种种原因,我们很多孩子不能就学。希望我们家长不要放弃,要到社会上去不断地呼吁。如果你自己不去呼吁的话,政府是不会知道你有这种需求的。所以我觉得我们的家长自己多多到外边去呼吁。除了机构、专家、大学的老师、科研人员去呼吁之外,家长自己本身的呼吁效果会更好些。
第二点想说的是,中国现在缺乏各种各样的机构来满足我们这些儿童的各种需求。家长在选择到什么机构去训练、训练多长时间等,这些方面可能也会走入一些误区。我从2005年开始就几乎每年都来中国一次,从我个人的一些观察,我了解了、认识了中国的一些家庭,尤其是自闭症儿童的家庭。我看到了一些问题:大家对自闭症的认识还不是特别深刻,有许多人还怀着一种侥幸心理,认为自闭症孩子在哪个机构训练几个月之后,就会有很大的好转,然后,就不需要继续训练了,都好了。实际上,你要是真正懂得、了解自闭症的话,你会知道,自闭症本身是一种发展性的障碍,不是说三个月、六个月、一年、两年就能训练好的。如果孩子真的有自闭症的话,这是一辈子的事。这是一辈子的问题,需要我们家长除了现在训练的问题,还要考虑到将来怎么办?在选择机构的时候,要有打一个持久战的思想准备,不是说到一个地方训练几个月,孩子有进步,那我马上就可以回家了。
这里面有几个问题。我第一个想说的就是在选择机构的时候,我非常希望家长能够多做一些调查,多看一看,多听一听。看一看,就是到机构里面去看,机构在网上会有很多介绍;听一听就是可以听听其他家长的一些建议,但是不能光靠别人的推荐,你还要自己做一些调查,对这个机构有更进一步的了解。比如说,这个机构是什么教育方式为主的;它的训练和治疗方式是不是有科学依据等。现在世面上有很多所谓治疗自闭症的方式方法,但是有很多种其实是没有任何用处的。他们也是抓住我们家长比较急切的心情,会出现有病乱投医的问题。所以很多家长在不太了解情况下就贸然地选一个地方去训练。比如说,前段时间介绍的海豚疗法,实际上这个在国外早十几年就已经推翻了,对于治疗自闭症方面没有任何的作用。但是收费却很高。家长救子心切,比较容易上当。
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