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孩子,我们在用心触摸你———走进一个孤独症儿童的家庭

2009/6/2 10:37:58 来源:泰州日报 作者:杨照民 字体: 发表评论 打印此文
    今年3月份,复旦大学儿科医院。当医生确诊星星(化名)得了孤独症时,全家人难以接受这一现实。
    在此之前,事情已经有了征兆:30个月大的星星,语言还停留在“爸爸妈妈爷爷奶奶”这四个叠音词上;喊人的时候,从来不看人;眼神总是飘忽不定,不会与人正视超过5秒钟;上托儿所的时候,从不和别的小朋友一起玩耍;老师给大家讲故事时,只有他总漫不经心,玩自己的。
    一个亲戚从网上打印了一篇文章,内容是介绍孤独症的。一比对,星星情况和孤独症症状基本吻合。但全家人还是抱着一丝侥幸心理来到上海,希望结论是孩子发育迟缓。
    如今,最后的侥幸也不复存在了。
寻找希望
    全家人很快平复心情,开始考虑孩子的将来。
    星星的爸爸上网搜集了很多资料:孤独症虽无药可治,但是康复训练是唯一能改善他们日后生活的方法。
    资料还表明,孤独症孩子最佳康复期是6岁以前。而经早期诊断后,通过科学的训练和指导,约10%的患儿可接近正常儿童,另有约20%儿童有一定疗效。
    星星的家人相信:付出会有回报,奇迹终会出现。
    孤独症孩子的训练不仅以“年”为计时单位,费用也很昂贵。在南京、上海,专业的康复训练每小时要60至150元。这些开销,显然不是这个普通小家庭所能负担的。一开始,星星爸爸想过辞职,自己来专门对孩子进行康复训练。但后来考虑到自己是家里的顶梁柱,他又放弃了这个想法。
    偶然一次机会,星星的爸爸打听到泰州也有孤独症康复训练机构,而且市里曾经下发文件,0至6周岁贫困家庭残疾儿童可享受免费抢救性康复训练。他眼前一亮,积极奔走于残联和康复训练机构。
    很快,残联的批复下来了。
风里来,雨里去
    4月24日,星星正式去姜堰天健康复中心训练。星星家在海陵,而康复训练机构在姜堰。全家人的生活就此发生很大改变。
    60岁,正是享受天伦的时候。而年迈的爷爷奶奶为了孙子,不知疲倦地辛勤奔波。
    奶奶患有高血压、眩晕症,还失眠。每天早上5点就得起床,给孩子弄吃的,然后带孩子乘公交去姜堰,基本上是早7点出去,晚7点回来,风雨无阻。中午,孩子在康复机构睡着后,奶奶就在地上铺层海绵,和衣而睡。最近奶奶又研究起关于孤独症的书籍,已经读了三本,并且做了笔记。
    为了给家庭提供更好的经济保障,爷爷从单位内退后,在操持家务的同时,又专门外出打了一份工。
    而星星的爸爸妈妈,每天晚上不管多忙多累,都把孩子从奶奶那儿接过来。在爷爷奶奶康复训练的基础上,再进行语言练习。
一些进步,一些惊喜
    “究竟我能保持这份浓情多久,如果一年两年三年还是这样怎么办?我都不敢去想,也很难去想。不过我一定会尽好父亲的责任,尽我所能帮孩子走出孤独。”在一篇网络日志上,星星的爸爸这样写道。
    “孤独症孩子真的很可怜,他们像天上的星星,很闪很亮,但你就是触不到他。他们长大后也许会招人白眼,也许会一辈子需要人照顾。我只求社会给他们多一分理解,多一分关怀。”
    可喜的是,在康复训练机构训练一个月后,星星有了明显的进步。目前,孩子已能理解一些简单的指令。“最近,星星学会了说再见,手还知道摇摇。这对正常孩子来说微不足道的进步,对我们而言,是巨大的惊喜。”
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