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自闭症 孤独症,期待全社会关注

2009/5/4 9:06:21 来源:本站原创 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文
  一、自闭症的概念
  
  自闭症的概念,由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症也称孤独症,自闭症患者容貌与正常人没有区别。
  
  自闭症的症状一般在3岁以前就会表现出来,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。
  
  自闭症可能引起的原因有神经系统损伤、大脑特定部位功能下降、大脑发育过程中出现偏差、怀孕期和生产期脑部障碍、病毒感染和免疫缺陷、疫苗接种和化学物质影响等10余种观点和假说,完全查明自闭症病因现在还做不到。
  
  现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症。专家说,2岁至6岁是自闭症最佳治疗时机,越早治疗越好。目前针对自闭症的治疗方法主要有ABA应用行为分析训练方法、TEACCH结构化教育法、rdi人际关系训练法、生物疗法等等。
  
  美国自92年开始收集有关自闭症的数据,现在在美国每150个孩子中就有一个被诊断为自闭症,每94个男孩中就有一个患自闭症,而在14年前每10万个儿童才有一个患自闭症。根据在北美、西欧和日本所收集的数据估计,全球有3500万人患有自闭症。
  
  中国自闭症患儿的数量迄今为止没有准确数字。根据2001年中国残疾人联合会的总样本量为六万的0-6岁的残疾儿童抽样调查,未经过矫正的自闭症发现率为千分之0.97,如果按全人口1‰推算,我国有3亿8千万儿童(以0-14岁为年龄段分界),将至少有40万左右的孤独症儿童。可以说,关注我国自闭症群体尤其是自闭症儿童的安全生存和健康发展,是一个尚未引起充分重视的社会议题。
  
  
二、学校里的孤独天使和爱心教师
  
  恒慧开发学校是一所针对自闭症、多动、发育迟缓、脑瘫等智障孩子的康复训练学校。现有接受过专业培训的教师十六名,有二十四名孩子在此接受训练,最小的一岁八个月,最大的有十七岁。
  
  自闭症通常3岁前发病,男孩明显多于女孩。自闭症就像一个窃取智力的贼,短短几年内,就带走了孩子们的聪明活泼。他们总是沉浸在自我的空间里,个个漂亮可爱,被称为孤独天使。他们又像天空中闪烁的星星一样,无法与现实世界交流、沟通,他们亦被称为“星星的孩子”。
  
  恒慧这里的每一个孩子都是一段故事,当普通孩子能够蹦跳的时候,他们往往还无法把握平衡感,别的孩子能够背诵唐诗时,这里的孩子还不会开口说话,有的直到六岁多才能勉强吐出爸爸妈妈这个四个字。别的孩子成长中能轻松掌握的技能,这里的孩子都需要专业老师,通过各种感官、体验的刺激诱导,加上反复训练才能让他理解掌握。自闭症的孩子可能有较高的智商,他就是不愿意学是需要我们慢慢挖掘,正确的引导。
  
  六岁的峰峰是一名性格温顺、眉目清秀可爱的孩子,你跟他近距离打招呼时,嘴上小声答应,但他眼睛不会看你。他最喜欢就是两眼直视窗外和没有目的的来回奔跑。刚来时的峰峰,虽然在别处培训过,但根本没有明确发音,还刻意躲避你的目光。峰峰爸妈非常想挽救这个孩子,慕名而来,但碍于家庭条件有限,付不起全额学费,校长特别安排孩子妈妈当辅课老师,减免了大部分学费。带峰峰的个训教师李金钰从教孩子目光对视、基础发音和简单应答起步,一个星期之内教会孩子发“妈妈”“爸爸”“哎”等,让峰峰妈妈欣喜若狂。学校更是提供专业书籍和免费家长培训,让峰峰妈妈掌握专业的训练方法,在家里配合老师教孩子。现在峰峰妈妈总算有了笑脸,树立了信心。妈妈说:“我对孩子期望是要能有简单的对话交流和生活自理”。在老师们和妈妈共同努力下,希望假以时日能达成这位母亲并不奢侈的愿望!
  
  二岁半多的安安是个十足的洋娃娃,白里透红的皮肤让人忍不住想亲一口。安安是上幼儿园被发现不跟随老师的指令,不跟小朋友一起玩,语言能力弱,跟其他小朋友有明显的区别,从而引起安安父母警觉,怀疑有自闭症倾向。经人推荐来到恒慧的。刚来时的安安很会玩手指,可以很随意地五指交叠,但是不能正确伸出一到十来,模仿能力较弱。带个训的胡晓丽老师很亲热地将孩子抱坐在腿上,手把手地边哄边教,建立了很好的师生情感,孩子能主动看着老师模仿做动作。经过半个多月孩子发出了一些新的字词,手指能伸出一至十,能做简单的律动,与他人的接触互动增强,让小龄孩子的父母看到了康复的希望。
  
  八岁的明明是一个非常帅气的男孩,有超常的模仿能力,无论是语言还是动作方面,都能模仿得惟妙惟肖。他能双手拍两个篮球超过五百下,还能进行高难度的跨腿拍、转身拍、两手一上一下拍等拍球技艺展示,让人叹为观止!但是他刚恒慧时却连妈妈也认不清,对谁都可以喊妈妈,他也是个典型的自闭症孩子。带个训课的蒋芳老师针对孩子发展不均衡的情况,针对孩子的弱点着重训练孩子的理解能力提升。让明明妈妈从家里拿来妈妈不同时期不同背景的照片,让孩子认识不同场景的妈妈。经过半年的时间,明明不仅仅认识了妈妈、爸爸,对学校众多的老师都一清二楚,连第一次见面的爷爷奶奶叔叔阿姨都能准确称呼无误。 
  
  七岁的荟荟是一个长着漂亮大眼睛的小女孩,她能跳多支优美的舞蹈,但是她却是一位被学校劝退的孩子。荟荟有音乐天份但却连颜色都认不清,她能流利地背诵儿歌,却答非所问,她是边缘性的孩子,被确定为高功能自闭症。妈妈带荟荟到武汉培训,但一方面费用太高,一方面妈妈不能长时间没有工作,所以来到恒慧寻求帮助。经过专业评估,并与荟荟妈妈沟通,带个训课的杨鸣老师给孩子一套系列个性化方案,着重从语言描述、数理逻辑、观察思考等方面全面提升孩子的能力。仅一个月,经过老师们的努力,孩子终于认清了红黄蓝绿等颜色,语言能力有较大提升,能与小朋友们一起做简单的合作性游戏了,重返校园的希望越来越大了!
  
  三岁半的十分标致的小男子聪聪,由妈妈带着专程慕名从外地远到而来。刚来时聪聪根本离不开妈妈,一上课就哭闹不止,甚至可以用头撞墙,完全不配合老师上课。经过负责带聪聪的刘金花老师十余天的行为引导训练,孩子已经能较为安静地坐下来听从老师的指令,眼睛里开始闪着灵光。
  
  四岁半的军军非常顽皮可爱,就是不开口说话,妈妈听人介绍报着试一试的想法交孩子交与恒慧。孩子很聪明,配合度也较高,就是一让他做发音模仿他就逃避。负责带军军的林伶老师就先培养与孩子的感情,然后反复读卡片通过视觉和听觉进行语言刺激,半个多月下来,孩子已经发出了如“爸爸走”“妈妈抱”等三四个字的词句。老师们和妈妈努力着,期待有一天军军能与我们自如地交流沟通。
  
  …………
  
  这样的例子数不胜数,每个孩子的每一点的进步无不凝聚了老师们心血,每一滴的成功无不让老师欣喜不已。正是由于高水准的教学质量保证了孩子学习效果,老师们除了每天带十节课外,每晚在孩子被接走完,还聚在一起针对当天孩子的训练效果进行交流和探讨。老师们每周不仅带孩子上五天半的课,还要在周六下午接受特教领域中先进教学理念和实践方法学习培训。
  
  学校还定期选派老师耗资不菲,到全国著名培训机构如以琳自闭症机构进行培训,以期提高整个教师队伍的专业水准。为迎接“世界自闭症日”,宣传自闭症,蒋校长还专程到日本考察自闭症学校和整个日本特殊教育现状。主要参观“调布市特别支援学校” 、“多摩儿童相谈所”和“调布市残疾诊所”。带回了先进的教学理念和教学方法,还购置了不少专业书籍和教具。实现了学校特殊教育的国际化交流。
  
  这里的老师不仅仅是高素质的教师,也是孩子贴心的保姆,不仅是每天十节上课的时间专心训练孩子,下课还照顾孩子的喝水上厕所,中午照顾孩子的吃饭午休,还有孩子们的安全问题。孩子若有头痛脑热,更是端水喂药,对孩子无微不至的关怀。
  
  恒慧还与家长密切沟通,每天跟孩子父母交流,教授方法。定期对孩子父母进行免费专业化的家长培训讲座,以便于父母更多了解孩子学习更多的方法,在家里同步训练孩子,协助学校老师一起共同推动孩子的进步。
  
  恒慧的孩子虽然特殊,但有敬业的老师,努力配合的父母,孩子进步是明显的!没有一个父母放弃孩子,老师更是视如已出,恒慧带给孩子们的是进步,带给父母的是希望。让孩子一步步走出自闭,走向幼儿园,走向校园,走向社会!!
  
  
三、让全社会都来关注自闭症
  
  请看看自闭症家庭的真实写照:
  
  “孩子患了自闭症,连正常对话都很困难。送孩子到一般学校,我们担心其会拖大家的后腿,送他到特殊教育学校又没钱去培训,真是让人左右为难。 星儿的家长一般都是父亲工作,母亲带孩子四处求治或培训,工薪阶层的人根本无法承担那么高的费用,孩子不仅需要全社会的理解和接纳,更也需要政府的支持和帮助。”
  
  “为了筹集的训练费用,很多家庭不得不辛苦渡日,一个自闭症孩子会拖垮一个家庭!然而一旦孩子到了入托、入学年龄,家长们不得不陷入更绝望的深渊:没有几家正常幼儿园和义务教育学校愿意接收自闭症孩子。”
  
  “精神残疾比身体的残疾更为可怕,这群可怜的孩子和灾难深重的家庭应该得到国家和社会的援助。尤其自闭症这样的疾病,它谈不到治愈,又不是不可救药,起码教育训练可以减轻疾病的程度。这给了父母无限的希望更是无限的压力。只要努力再努力,孩子就可以好转一点再好转一点。”
  
  自闭症可以说是终生障碍,患者一直需要协助。据估计,如果早期干预,介入正确有效的方法,每周保证足够的训练时间,并且长期跟踪干预的话,在中国有10%的孩子可能康复,回归主流社会;30%的孩子在周围人的帮助下实现自立(工作挣钱);还有30%的人能达到生活自理;其余重度的孩子则需要终身看护。在美国的数字是50%能够回归主流社会。所以让自闭症孩子及时接受持续性的专业训练十分必要。
  
  目前全球有三千五百万人患有这种疾病,根据发病比率推测,整个襄樊市人数按六百万人毛估算,自闭症孩子四千名左右,可目前已知被送入培训机构的孩子与这个数字相去甚远。由于这些孩子的需要特殊的一对一的培训,所耗教师等资源高,大城市的培训费有的高达每月六七千元。襄樊现有的民营培训学校培训费用也每月一千多元。对于家庭来说长期培训不堪负荷。
  
  民办机构的训练费虽然较贵,但是机构的支出也很高,场地的租金,水电费,教师的工资,训练用的器材构置费,教师的培训费等,这些费用是个不小的数目,机构不会有什么的盈利。希望政府能对这些机构给予扶持,减经患儿康复训练的费用。
  
  恒慧致力于智障孩子的康复,对于自闭症等智障儿童成长希望能够:
  
  1.程度好的小龄的自闭症孩子请允许随班就读或陪读,接受义务教育,实行融合教育,在普通中小学配备特殊教师,接纳自闭症孩子,实现教育公平;
  
  2.程度差的小龄孩子在培训机构培训,给予一定经济的补助;
  
  3.对于程度好大龄孩子在就业上预留一些自闭症能从事的公益事业工作岗位;
  
  4.对于程度差大龄孩子能在养护机构中,给予他们关爱。
  
  
恒慧热切呼吁全社会来关注自闭症:
  
  1、0--6岁阶段:加强对自闭症的正确认识。对儿科医生、幼儿教师、所有与儿童成长有关的专业人员进行自闭症认识教育,年轻的父母应加强对儿童发展一般规律的了解,早期发现自闭症的特征及时到医院就趁,并及早进行干预。媒体要正确宣传自闭症,普及自闭症的相关知识,提请新父母的注意,尽早发现问题。        
  
  2、7--12岁阶段:建立专业的社会支持系统。从最初的诊断,早期的医学治疗,到持续的康复训练,特殊的教育干预,学龄期的职业培训,成年后的就业安置,以及对患者及家属合理的心理调适与减压,都需要建立完善、专业的社会支持系统。无论是医院、幼儿园、康复机构,还是学校、社区等的介入,对患者家庭的完整性、和谐性以及患者的康复都是至关重要的 ;   
  
  3、13--18岁阶段:扩大就业安置的途径与方式。自闭症患者经过训练,可以掌握一定的职业技能,能够从事一些适合他们特点的工作。给他们一个机会,他们能回馈更多!           
  
  4、19岁以上成年自闭者:提供医疗保险和养老保障。由于自闭症是终身残疾,患者的康复将持续一生,所以,为自闭症患者提供合适的医疗保障和养老保障是对他们及其家庭最直接有力的支持和帮助。
  
  建议全社会能给民办康复训练机构以政策和扶持,给智障孩子家庭以关爱和帮助!
  
  号召全社会摒弃歧视,勇于关爱,积极关爱,为发育障碍儿童的生存和发展提供一个平等、尊重、和谐、宽松的气氛和空间。
  
  恒慧希望通过自身力量和社会的关注,让更多的孩子走出自闭,让更多自闭症家长展露欢颜!!!
  
  校长:杨鸣
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