关于贵州省自闭症儿童康复情况的调查

   他们看上去和其他的孩子没什么不同，一样走路，一样吃饭，一样睡觉，一样玩耍。可是他们不和其他人说话，没有眼神交流，不喜欢父母的抚爱，仿佛生活在玻璃世界中。如果没有康复训练，没有社交能力的他们会一辈子需要别人的照顾。
     随着社会对人类健康的日益重视，自闭症（也称孤独症），这个曾经知晓率很低的病症，如今已走进了我们的视野。当了解到这座城市中越来越多的自闭症患儿被确诊，而他们的家庭却陷入无药治疗的困境时，我们不禁要问：自闭症，究竟是怎样的一种疾病？这一类特殊群体和他们的家庭，需要社会给予怎样的帮助和关爱？

自闭症，医学研究的盲点
    
    我们身边到底有多少自闭症患者？记者日前走访我省多个部门，没有得到确切的数字。
    省残联康复部部长黎毅告诉记者，《2001年中国0-6岁残疾儿童抽样调查报告》结果显示，我省0岁至6岁的1万名儿童中，就有29人属于精神残疾，自闭症患儿被包括在这个范围内。而《中国残疾人十一五发展纲要及配套实施方案》也明确指出，我国0－6岁精神残疾儿童约10.4万，其中绝大多数为自闭症儿童，大多数自闭症儿童难以得到有效的康复训练和服务。
    一份来自广东商学院的调研报告显示，根据1998年对世界各地自闭症流行病曾经做过的19次大规模调查结果发现，自闭症患病率的幅度在万分之0.7到万分之15.5之间，每两千人中有1名自闭症患者的估计是成立的。
    在我省，已开展对自闭症的研究以及建立康复机构的城市，仅仅只有省会城市贵阳。据贵阳医学院附属医院儿科主任医生艾戎介绍，尽管目前我省已能对自闭症进行确诊，但由于客观条件限制，我省医学界受多方面条件的限制，在关于自闭症康复治疗和帮助等前沿性研究方面尚属空白，已确诊的本地自闭症患者只能被推荐到北京、广州等医学研究较领先的城市进行康复训练指导。目前，全省仅有的两家自闭症康复训练机构都是自闭症患儿家长创办的民营机构，且都建立在贵阳市。由于自闭症没有纳入我省新生儿早期筛查的范围，因此，关于自闭症患儿的确切数字也无从统计。艾戎表示，由于对自闭症的重视和研究并推动确诊工作的开展，近年来我省自闭症患者确诊人数确有上升趋势，仅近几年来经她确诊的自闭症就多达40余例。
    虽然没有来自权威部门统计的确切数据，但记者从今年5月才创办的贵阳欢乐船自闭症康复训练中心得知，该民营机构仅创办一个月内，就接到了全省各地40多个自闭症患儿的家长打来的咨询电话。“目前看来，我省有自闭症康复训练需求的家庭比我们想像的要多。”该机构一位负责人说。
    
属终身严重残疾范畴的自闭症
    
    由于自闭症患者和肢体残疾、视力残疾有明显区别，也并不像其他精神类疾病患者一样疯疯癫癫，人们很难将这个特殊群体与残疾划等号。但事实上，在我国，自闭症已被划入精神残疾的范畴。据省残联康复部部长黎毅介绍，在国外，医学研究者虽然确认自闭症属于心理障碍、行为障碍的范畴，并给予很细的类别划分，但大家仍然公认自闭症是需要终身照料的严重残疾。
    有资料显示，经过数十年的广泛研究，已有明显证据显示患自闭症与脑结构及功能失常有关。根据中国孤独症网专家所发布的信息表明，自闭症是由于人脑左半脑特别是语言运动中枢和基底节损伤所致。产妇如果有胎盘老化、过期产、早产、难产、产后羊水吸入等，以及产后病毒感染高烧等，都会损伤新生儿的语言运动中枢和基底节而有可能导致新生儿患有自闭症。
    自闭症人群所具有的病征是：在交往及社会接触方面具有严重障碍，能力发展严重不平衡；在某些方面(如音乐、数学)表现出超常能力，而在普通生活和谋生技能方面却有严重的缺陷；此外，男性患自闭症的机会较女性高出4-5倍。也有研究表明，自闭症的出现跟家庭背景，种族或父母的教育水平是没有关系的。但是患自闭症的确切病因至今仍未查明，作为医学上的一个盲点，依靠医疗药物使自闭症患者实现康复的研究也尚未有任何突破。因此对自闭症患儿进行康复教育训练，是目前唯一力所能及的事情。
    
自闭症康复训练机构需走
规范化专业化道路

    有关研究表明，对自闭症儿童的康复训练进行得越早越好，2岁至6岁是对自闭症患儿进行康复训练的黄金时期，错过这一时期的训练，孩子可能终生难以康复。因此，为自闭症儿童建立康复教育训练机构势在必行。
    根据《中国残疾人十一五发展纲要及配套实施方案》，“十一五”期间，我国计划在31个试点城市，发挥现有妇幼保健、特殊教育网络和有关社会力量的作用，探索建立自闭症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系。
    据省残联康复部部长黎毅介绍，按照全国统一规划要求，我省“十一五”期间将在贵阳建立省级孤独症儿童康复训练机构，通过开展孤独症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训孤独症儿童筛查、诊断、康复训练的专业技术人员。
    针对目前我省的自闭症儿童康复训练机构均为民办，且康复教育训练理念都是从国内其他发达城市舶来的现状，黎毅表示，在省级自闭症儿童康复训练机构没有成立之前，尤其是本地专业技术人才奇缺的状况下，当下我省依赖两家民营机构开展的自闭症康复教育训练是十分必要的。从长远看，即使由残联创办的省级自闭症儿童康复训练机构建立起来了，民营机构的存在仍然是重要补充，只是民营康复教育机构将在有关方面指导下要进一步走上规范化、专业化的道路。
    
不容忽视的特殊弱势群体
期待社会关爱的特殊家庭
    
    世界上每产生一个自闭症患儿，就意味着同时要产生一个自闭症患者的陪护者，否则，患者将陷入生存的绝境。记者通过走访我省部分自闭症儿童家庭后发现，无怨无悔陪护着每个自闭症患者的人基本上都是他们的亲生父母。
    焦虑、流泪、感觉做人没有尊严，几乎是被采访的自闭症儿童家长的普遍表现。他们中有的家庭因为产生了自闭症患儿而解体，多数家庭因为家长中必须有一人要24小时陪护孩子并给予手把手的特殊训练，另一人就得独自挑起全家经济重担。由于自闭症患儿进行康复训练的消费不菲（省内每月2000元以内，省外每月3000元至5000元），自闭症儿童家长承受着来自精神与经济两个方面的重负，许多家长坦言自己曾有过自杀倾向。
    市民石先生谈起自己为儿子求医治病的过程时，一脸的无奈。10余年前他发现2岁多儿子不会说话，他遍寻省内的儿科专家，没有得到一个确诊的答复，只好四处乱求医，中药、针灸、推拿，什么方法都尝试过，白白浪费不少钱，最后才知道儿子得的是自闭症，根本无药可治。由于错过了康复训练的黄金时期，如今儿子13岁了却还是没有语言。家长把他送入康复训练机构其实只为求得心理安慰。石先生说，当周围人投来异样眼光时，自己就会觉得做人没有尊严。
    一位不愿公开姓名的单身母亲向记者哭诉，自己与前任丈夫在女儿生下来的时候就离婚了，但女儿直到2时多才被发现患了自闭症。前夫对此不闻不问，自己既要照料女儿的生活又要外出谋生，生活的重担压得她喘不过气来，她已经很久没有笑过了。
    家住大营坡的张女士是记者在采访中唯一遇到的面带笑容的自闭症儿童家长。张女士告诉记者，依靠亲人和好心人的帮助，如今不仅自己走出了心理阴霾，连自己7岁的儿子也逐渐康复，能在妈妈的陪同下上学前班了。此前，张女士也有过被外地医托骗钱、举债带孩子到省外进行康复训练的艰难历程，心情最坏的时候她也想过自杀，是其他自闭症儿童家长的同情、理解以及省外专家的心理辅导让她清醒过来。“自闭症患者的家长一是要有坚强的心，其次是要定期相互联系交流，通过联谊的方式找到情绪发泄的渠道，如果有专家的指导当然就更好。”
     除了希望本地自闭症康复训练及诊治研究早日迈上新台阶，张女士还希望让社会上更多的人知晓自闭症，理解自闭症患者，并给这个特殊群体以切实的帮助。“我准备给儿子制作一块随身牌，上面注明他的家庭住址等情况，以便他走失时能有好心人及时送他回家。”她说，广州等城市就为自闭症患者制作专门的袖章，有的患者鞋底被安装了跟踪器，这些都是必要的保护，需要社会给予支持。
    自闭症患者没有社交能力，无法在社会上独立生存，这是让他们的陪护者最为焦虑的。而一些前沿研究表明，部分康复的自闭症患者其实是具有工作能力的，如果社会给他们创造一个环境，他们也能自食其力。张女士告诉记者，她希望政府尽快为自闭症儿童建立特殊教育培训和康复机构，让这些孩子像其他孩子一样能及时上幼儿园、上小学。通过机构托管的方式让被迫充当自闭症儿童24小时陪护者的家长重新回到社会，减轻其经济与心理上的压力。她还希望社会将自闭症患者纳入社区化服务对象的行列，优先为有一定工作能力的成年自闭症患者提供就业机会，以此缓解这类特殊家庭的沉重负担。记者  肖燕