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那一扇紧闭的心门何时打开

2009/4/14 9:16:36 来源:珠海商报 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文
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  有那么一群特殊的孩子,他们完全沉浸在自己的世界里,沉默、忧郁、焦虑、狂躁……他们也被称作星星的孩子,永远不懂得像太阳一样发出自己的光芒。他们就是一群心灵被屏蔽了的自闭症儿童,也叫孤独症儿童。也许你永远都不知道他们在想些什么,也许他们一辈子也无法融入这个社会,每个孩子背后都有一个不幸的家庭,面临着沉重的经济和精神压力,苦苦支撑的家长们接受着炼狱般的煎熬,其中的辛酸和苦痛只有相似经历的人才能体会。
  4月2日是第二个世界自闭症日。本报记者探访顺德部分自闭症儿童,希冀有更多人来关注这些沉默的小星星。

  文/本报记者张荣华报道

  没有人知道顺德到底有多少自闭症儿童,据顺德威权康复服务中心的胡志军医生介绍,近两年,来此咨询的自闭症儿童大约有100多人,这还不包括那些患自闭症而家长不知道的、或者发现后前往外地咨询就医的、或出于面子考虑,家长不想让人知道的自闭症儿童。

  自闭症儿童的症状表现
  儿童自闭症又称孤独症,是一种较为严重的发育障碍性疾病。据胡医生介绍,该病男女患病率比例为4~7:1。主要症状表现为,一是语言交流障碍,语言发育落后,或者在正常语言发育后出现倒退现象。自闭症儿童言语很少,严重的病例几乎终生不语。也有的3岁前会说话,3岁后反而不会说了,有的会说话,但从不主动与人沟通,还有的说话很刻板,只会重复别人的问话。还有不少孤独症儿童时常出现尖叫,这种情况有时能持续至5~6岁或更久。
  二是社会交流障碍,一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧,不跟其他小孩子玩,孤独离群,不会与人建立正常的联系。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,似乎是听而不闻,视而不见,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,旁若无人,周围发生什么事似乎都与他无关。很少正视也很少表现微笑,也从不会和人打招呼。
  三是兴趣比较狭窄,重复刻板的行为,强烈要求环境维持不变。自闭症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木块等,如有变动则大哭大闹表现明显的焦虑反应,不肯改变其原来形成的习惯和行为方式,难以适应新环境。
  还有很多自闭症儿童表现为多动,到了一个陌生的地方,他们的眼光到处看,到处去摸,不管周围的环境如何,只沉浸在自己的世界里。此外就是认知能力差,连大小便都要人提醒。
  据了解,在自闭症儿童中有75%属于智力障碍,有20%的智力正常,有5%属于天才,他们往往表现为记忆力超群,拥有过目不忘的本领等。胡医生说,自闭症儿童早发现早干预,恢复效果会更明显,3岁之前最容易恢复。但等到很多家长发现孩子患自闭症时,往往已经过了最佳的干预恢复时期。据其介绍,目前在威权康复中心接收训练的自闭症儿童只有10多个,大多是3~7岁的孩子,在容桂仁爱园也有10多个年龄稍大的自闭症儿童。

  孙子出生前我都没听过“自闭症”
  威权康复中心一间课室里,坐着六七个4~7岁左右的小朋友,老师正在训练他们用筷子夹纸团,将黄豆、绿豆分开,当记者推开门时,只有一两个小朋友警觉地抬起头来看了看,老师让他们叫姐姐,“姐姐”只有一个5岁的小女孩和稍大一点的男孩叫了,有几个小朋友自顾自低头夹豆子,还有两个孩子无动于衷,一脸的忧郁,也不知道他们在想些什么。
  黄老师说,那个说话的5岁小女孩属于轻度自闭,因为干预得早所以恢复得也较好,而那位稍大的男孩属于弱智,并非自闭症。其他没作反应的就是自闭症儿童,其中有两个还是双胞胎。
  在另一个小房间里,一位老师正在一对一辅导一位六七岁的小男孩。“她很想要喝水,你看下这个图应该怎么拼”,老师耐心地引导。如果单从外表看,这个小男孩和别的小孩没什么两样,长得还很漂亮,一个下午,他已经顺利地把小男孩玩滑梯、小女孩拿杯喝水的场景按先后顺序排列出来,老师很希望他能再把故事复述出来,但是无论老师怎么引导,他就是不肯开口说话。他正是一名自闭症儿童,名叫焕焕(化名),他的奶奶正坐在外面等着。
  焕焕的奶奶是一位退休老教师,她说:“在孙子出生前,我都没听说过自闭症,更想不到会出现在自己孙子身上。”奶奶说,焕焕到2岁多还不会叫人,但是明明知道他不是聋哑儿,到广东省儿童医院去看,以为是脑发育不好,开了一些药吃,但是仍没有好转。后来又去中山一院去看,都没有意识到会是自闭症。后来又去广州妇婴医院做检测,定性是自闭症,家人不服气,又带着焕焕去中山三院找儿童发育行为中心主任邹小兵,再测还是定性为自闭症。
  第二天,家人就开始为焕焕寻找康复机构,这么多年,钱都不知道用了多少。以前,焕焕爸爸做生意还能支撑这笔费用,后来生意破产,“顶唔顺了”,奶奶叹息道,但这日子何时才是个头,没有人知道。
  后来焕焕妈妈在申请生第二胎的时候,将焕焕的情况在镇里备了案。2007年,顺德残联开展康复救助活动,低保及低保临界家庭的残疾儿童可获一年免费康复治疗,其中也包括自闭儿童。从那时开始,60多岁的奶奶带着焕焕到大良威权康复中心做训练,从刚开始的一周三次,到一周一次。经过一年多的训练,家人都看到了焕焕的进步。
  下课的时候,老师将下午学习的图片交给奶奶,让她带回去强化训练。奶奶说,刚开始焕焕入幼儿园时,人家不收,因为焕焕经常在上课时大哭,又不懂如何表达,现在6岁多了,也不记得家里的电话号码。“好怕他走失。”奶奶说,焕焕现在一个幼儿园里随班就读,每周过来训练一次,进步还是很明显的。
  自闭症儿童康复需要政府的支持
  自闭症是一种与遗传因素和多种生物学因素有关的神经发育障碍,目前,还没有任何一种单一的治疗方法对所有的自闭症孩子有效。只能通过康复训练,目标是减轻他们的症状,帮助他们保持和发展社会适应能力、生活自理能力及独立生存能力,尽可能融入社会,但是,即便是两三岁开始接受专业干预的自闭症儿童,也只有10%可能独立和自理,有50%能够初步自理,但不能完全独立走向社会。
  “孩子得了自闭症,不像发烧感冒,治一天两天,一个月两个月,而是长期的,一直训练下来就像一个无底洞,不知道要花多少钱。”那位双胞胎的姨婆告诉记者,双胞胎孩子的妈妈是弱智,老公发现两个孩子都是自闭症后弃她而去。外公外婆为了养这两个外孙,退休后又重新出来工作。刚开始在广州训练了半年,一个孩子每个月就要1700元,后来转到番禺训练了2年多,都不知道花了多少钱,别人建议他们到惠州去找学校,因为没钱而没去。
  刚好上个月顺德慈善会救助一批低保的残疾儿童,这对双胞胎才来到威权康复中心接受训练,姨婆特意在附近租房子带这两个孩子。她说,等免费救助过了,还能不能接受训练就不知道了。
  据了解,能享受免费康复训练的自闭症儿童毕竟还是少数,那到底还有多少自闭儿童没被发现,没能及时接受干预治疗,就不得而知了。威权康复中心的老师说,有些孩子本来已经恢复得很好了,因为没钱而中断训练,又回到了原点,之前老师及家长付出的心血都白费了,真的很可惜。
  自闭症儿童训练该向哪个部门求助,政府部门要不要管?一般的幼儿园学校能不能拒绝自闭症儿童,他们是该到专门的学校就读还是到一般学校随班就读?在采访时,我们听到了不同的声音。

  一个自闭症儿童妈妈的自白:
  不敢想未来
  儿子出生时因为窒息时间过久,医生说大脑可能会有损伤,当发现儿子说话比别的孩子晚的时候,还把他当成脑瘫。
  儿子长得很漂亮,主动语言很差,感觉他听力没问题,跟他说话却爱理不理的。但是他的空间判断能力特别厉害,只要他走过一次的地方,他都记得。但是他就是不爱说话。
  随着他年龄越大,和正常的孩子区别也越大。他5岁的时候天天吵着去逛超市,不让他去他就不停地哭,我也跟着哭。那时我们经济也不宽裕,买了一辆摩托车,专门送他去超市。有一次在超市,他看见一个女人背了一个漂亮的包包,就上前去摸了一下,那个女人抓住他的手,大声说:“这么小就偷钱。”当时我眼泪都气出来了……
  可恨的是,即算这样,我都没想到带他去找专家看看,当时只是觉得他比正常孩子差一点。

  曾想过带着儿子去自杀
  儿子经常把屎尿拉在裤子上,越是凶他,他越发厉害,冬天裤子换了又不会干,衣裤都不知买了多少条。有一段时间,他白天睡觉,晚上非要我抱他,所有的灯都要打开,那时我们还在江西老家,大冬天,我披一件棉大衣,整夜抱着他就那么坐到天亮,就那样抱了两个月。孩子的爸爸都要崩溃了。我想,熬吧,熬不下去了就带着孩子一起去死。这种苦,无法用语言来表达。
  有一天晚上,老公值班没回来,半夜儿子吵着要逛街,磨得我已经无法忍受了,我打电话给老公说:“我已经买了安眠药,我熬不下去的话,就带着他一起走,不会让你再受这个折磨。”从那以后,老公每次上晚班,再晚都会回来。
  直到儿子七岁的时候,我在报纸上看到一则关于孤独症儿童的报道,发现跟儿子的情形很相符,经过省儿童医院测试定性为自闭症。我很后悔之前不了解,没有早点干预。
  后来我请了三个月的假带儿子去赣州做康复训练,借住在亲戚家里,早出晚归,他在地上爬,我也跟着一起爬,晚上回来还要辅导他,中午又没得休息,人也瘦得不成形了。有一天晚上,实在累得不行,想偷一下懒,儿子过来扯扯我的衣袖说:开始写字了。”当时真的很感动,儿子突然有主动的语言,让我感到很吃惊。有一次我肚子疼,他看着我不吭声,站过来,摸着我的头,虽然他什么也没有说,但那种关切的眼神令我很感动。
  在他十岁的时候,我请了一个月的假带他去北京做训练。我看到有的妈妈真的很伟大,抛弃了工作,有的还被老公遗弃,但她们总有一个信念,一定要把孩子教出来。在北京训练结束后,我和那些同病相怜的妈妈一起抱头痛哭。

  为了孩子,我们放弃了一切
  后来我找到广州这边有接收残疾孩子的学校,但费用我们负担不起。有亲戚在顺德这边,听说有一间启智学校。我是注册会计师,他爸爸是中学校长,我们两个辞了职来到顺德打工,就是希望能有一个学校接儿子。
  因为不是本地户口,孩子无法入学。后来我们把老家的房子卖了,在顺德买房入了户口,儿子得以进入启智学校。
  儿子在启智很快适应了那里的环境,有时候周末还不愿回来。放假的时候也吵着要去学校。一个月下来,儿子语言功能进步很大,会说白话,会跟老师交流,学会自己洗澡,睡觉前要做的事自己也能搞掂。
  家里有自闭症儿童,我觉得父母的心态很重要,我们从来不在家藏着掖着,只要有机会就带他出去。不管他能否听懂,会跟他讲很多东西。带他坐火车的时候,主动把他介绍给乘客,让大家跟他打个招呼,反而赢来了整个车厢乘客的关爱。
  自闭症儿童终生都需要人来陪护,将来我们老了,他在这个世界上怎么办?他不会拿钱购物,不会主动跟人交流,这个社会不容易接受他,他需要永远呆在父母身旁。现在最大的困扰就是对他的未来很渺茫。
  只要看到孩子一天比一天好,我们就很欣慰,后面的事,不敢去想。
  (本报记者张荣华整理)

  声音:

  希望政府能补助一部分
  焕焕的奶奶:为期一年的免费救助结束了,从这次起就要自己给钱了,孙子做训练不是一天两天,做到什么时候并没有一个期限,我们不敢奢望政府全包,只是希望政府能补助一部分,我们自己出一份,这样也能减轻康复中心的压力。
  我还是希望孙子能到正常的学校就读,哪怕他成绩差一点,只要老师和同学不要歧视他。我觉得把自闭症的孩子都放到一个班,会让他们更自卑,对他们的心理没什么好处。

  希望每一个都能接受康复训练
  顺德残联有关负责人:自闭症儿童的康复训练有可能是终身的,但现在我们只是提供一些阶段性、临时性的救助,很多家庭是有钱救助,没钱就放弃。中途放弃又要重头来过,又要花很多时间和金钱。
  希望每一个人都能接受康复训练,我们也在考虑比较长期的救助的方案。由政府花钱来买服务,把康复训练交给服务机构,患者到哪一家服务机构由他们自由选择,然后由政府报销。或者是享受定额定向补助,不够的部分由自己出。我们正在向政府提出申请。
  让孩子融入正常的教育机构
  威权康复中心麦老师:其实最理想的做法是康复机构和学校合作,在正常的学校里每个班插一两个自闭症学生,专门由一两个康复老师跟进,进行衔接,让他们能融入正常的教育机构中。现在有些城市已经开始推行这种做法了。

  尚未收到被拒入学的反映
  顺德区教育局副局长姜蕙:现在顺德户籍的小学入学率达100%,幼儿入学率也达99%,目前我们还没收到关于自闭症儿童被拒绝入学的反映。如果自闭症儿童到了比较严重的地步,学校会建议他们到类似启智学校这样专门的机构去,或者等他恢复到一定程度后再来随班就读。这样对学校、对孩子都好。如果孩子在学校学不进,没有办法接受学习内容,坐在那里也没用,不如让他先从根本上把病治好,再去读书。
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