给孤独症儿童家长的希望

　　纽约市立大学皇后学院特殊教育专业助理教授 应用行为分析治疗师 王培实博士

　　尊敬的家长们：

　　孤独症是一种发展性障碍，有视觉反应异常，智力发育偏低，语言表达困难，动作表情僵化，自我退缩，以及有严重社交、沟通障碍的儿童称为孤独症儿童。

　　有关研究还表明，大约有10%的孤独症儿童具备超出常人的技能。例如，有音乐和艺术上的天赋，有特殊的运算能力，有超人的记忆等等。今天，孤独症已被认为是一个系列性障碍，其中包括：爱斯博格症、孤独症、未分类之广泛性发展障碍、瑞特症和童年分裂性障碍。

　　孤独症在儿童中的发生率呈上升趋势。孤独症一度曾被认为是一种罕见的疾病，一直到十年以前，孤独症在儿童中的发生率只占万分之四或万分之五。根据2007年美国疾病控制与预防中心的推测，在美国每150个儿童或每94个男孩中就会有一个有孤独症。

　　孤独症的成因是什么？遗传学专家推断可能由多种因素引起，其中包括基因与环境的相互影响。为什么有些患儿生下来就有明显的症状，而有些孩子则在一岁以前，一切发育正常，一岁半左右时，才出现退步？生下来就有症状的，说明孩子自身的基因成分与组合先天就与众不同。而那些在长大了以后才有行为异常表现的孩子，则是环境起了不可低估的作用。据专家分析，原本脆弱的基因成分与组合，在外界不利环境影响下，会导致孤独症的发生。目前在美国，日常生活中人们经常接触的有大约9万种不同的化学原料，然而，这些化学原料对人体的影响还远没有被揭示出来。例如，我们常用的液体香皂和牙膏，其中就有Triclosan，科学试验已经证明Triclosan具有破坏基因细胞的功能，尤其是对那些先天基因脆弱的儿童的影响。再如，过去在婴儿塑料奶瓶中都含有BPA，以前人们不知道即使BPA含量很低也会对儿童大脑发育有不良影响。直到2008年底，美国最大的奶瓶制造商Phillips Avent才开始不再向美国市场销售含有BPA的奶瓶，但它对海外的市场却没有同样的限制。

　　人类在征服孤独症的征途上还有很长的路要走。迄今为止，尚未看到被治愈的研究报告。但是人类并不是无能为力和无所作为的。这里特别应当提到的是，建立在应用行为分析原理基础上的治疗方法，包括密集式强化训练，结构化教学和自然教学法，是目前治疗最具有科学根据和行之有效的方法。

　　我想向中国孤独症儿童的家长提两点希望：

　　一是要学点正常儿童发育的基础知识。孤独症是一种属于能够早期发现、早期诊断和早期鉴定的发育障碍。儿童一些情绪和行为方面的症状，通常在3岁以前就会明显地表现出来。只要我们家长具备一定的普通儿童发展方面的基础知识，并且能够在日常生活中细致观察孩子的认知、情绪和行为表现，就不难发现孩子的问题，及时求助于医生和心理学家。这样就能有效地防止由于父母的“失职”，耽误对问题儿童的早期干预，使原本就有孤独症症状的孩子雪上加霜。在患儿面前，如果采取“孩子还小，长大就好了”的态度，这是一种“无知的自我安慰”和“自欺欺人”。

　　二是相信科学，采用科学的训练方法，持之以恒，切忌怀有侥幸心理，落入巫学的圈套。我在接触中国患儿家长的过程中，发现一些家长走了许多弯路，陷入了不少误区。中国的家长不惜一切代价四处寻找治疗孤独症的灵丹妙药。面对自己有孤独症的孩子，重要的是冷静和理智，相信科学，而不是无知和不科学的“有病乱投医”。据了解，在中国一些地方所谓的“海豚治疗法”还比较盛行。殊不知，这一套既昂贵又无效的疗法完全是一种“垃圾”，在国外，早在十几年前就被科研院所推翻。令人痛心的是，失去了让孩子接受训练的宝贵时间。我们推崇每天踏踏实实地花上几个小时去训练，一点一滴地训练，一招一式地训练，年复一年地练，孩子的症状就会有所改善和提高。这同农民种庄稼一样，只有在田里流淌了汗水，秋天才会有好的收成。