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命运的残缺挡不住生命的阳光

2009/4/10 9:34:51 来源:深圳晚报 作者:周海涛 孙中春 字体: 发表评论 打印此文


特教老师在为脑瘫儿童做康复训练。

    在深圳市最偏远的一个社区,龙岗区坑梓街道沙田社区有一所特殊的学校,这所学校里年龄最大的学生已经23岁了,而年龄最小的学生不足2岁。但是,这些学生却都有一个共同的特点,没有一个能独立走出校园,走入社会。他们有的是患有智障疾病,有的是先天听力障碍,还有的是肢残儿童和患有自闭症的孩子。每天,100多名从1岁6个月大到二十多岁的“特殊”孩子生活在这里,从学会起居到咿呀学语。因为创办者们希望这些孩子能够像其他孩子一样,平等参与社会,共享一片蓝天,所以这个三年前创办的特殊学校被命名为蓝天社。

    在这里,每天都在上演着许许多多不被人知的酸甜苦辣与喜怒哀乐。这些“特殊”的孩子,从出生开始,便注定了坎坷一生的命运。有数据显示,近年来,全球“特殊”儿童的数量呈大幅上升趋势。在全国各省市的医院中,平均每年要接诊上千名“特殊”儿童,这个数字比上世纪80年代翻了数番。有“特殊”孩子的家庭,需要承受常人无法体会的煎熬。之所以用“特殊”二字,是人们不忍将听障、智障、残疾等词汇,在孩子们身上提及,于是,“特殊教育”这个行业也一直在媒体聚光灯底下保持低调。

1 “特殊”孩子:残缺的天空渴盼阳光

    龙岗区坑梓街道沙田社区,一个距离深圳市区40多公里的偏远社区。一座占地3000平方米的简陋平房院落在午后的阳光下显得格外安静,在楼宇林立中间,一排排白色平房仿佛与世隔绝。两扇紧锁的铁栏大门拦住了记者脚步,而在院落中孩子们嬉戏的身影却闯进了记者的眼帘。他们漂亮、可爱,可无论行动或是思维,都永远停留在自己的世界里。他们有的无法与别人交流,有的无法行走,有的则完全封闭在自己的世界里……

    “平等参与社会,共享一片蓝天。”2006年5月30日,由社会力量创办的蓝天社行为语言训练中心正式挂牌成立。如今,在蓝天社的院子里,每天都有着100多名“特殊”孩子在这里学习,在这里治疗和生活。蓝天社像普通学校一样,每天有8节课,但也和普通学校不同,这里的课程需要老师、家长花费多倍的精力,才可能教会学生书写“123”和学会生活自理。记者在蓝天社程大军主任的指引下看到了龙龙。九岁的龙龙是一位脑瘫儿,至今不会行走,甚至站立都很困难,生活更是无法自理。“看着同龄的小朋友能够在阳光下自由徜徉时,龙龙脸上的表情叫人辛酸。”程大军对记者说,龙龙在蓝天社经过半年多的训练后,现在仅能站立三五分钟,也能踉跄走几步。程大军告诉记者,一次他带着龙龙进行斜坡训练时,由于生理问题,龙龙很难走上斜坡顶端,走上两三步就会摔倒,但是龙龙始终没有放弃,每次摔倒后便又重新站起来,继续训练。面对龙龙的不舍不弃,程大军陷入了沉思,“作为‘特殊’孩子,有着生理缺陷的龙龙,却能以顽强的生命面对每一天。”蓝天社院子里的孩子们的朋友几乎都在院落中,而患有自闭症的孩子甚至连朋友都没有,命运将他们完全“锁”在了自己的世界中,别人进不去,自己也出不来。

2 “特教”老师:得到更多的是精神回报

    在深圳,为特殊儿童提供训练治疗的机构屈指可数,更多时候,蓝天社的教师们被人认为是“给傻子做教育”而得不到理解和认同。在从事这份工作的时候,蓝天社的很多教师都有过放弃的念头。凌芸这个青春年少的女孩,她的压力,来自外界,也来自个人。2006年大学毕业后,凌芸成为了蓝天社的一名特教老师,专门负责患有自闭症孩子的教育与康复。

    凌芸在蓝天社中负责的是一群被称为“外星人”的自闭症孩子,他们不懂得如何与人沟通,也不知道怎样表达自己的情感,有的孩子连最基本的生活自己技能都不具备,有的孩子甚至动不动就发脾气,打人、抓人、咬人是常有的事情。刚刚接触到这群孩子时,凌芸当年选择“特殊教育”的理想受到了现实活生生的打击:她无法接受这群孩子。

    “接受孩子的全部!”一位患有自闭症的孩子的父亲告诉了凌芸这样一句话。这位父亲一个人照顾患病的孩子,还要找工作养家糊口。他告诉凌芸,这些孩子是没有错的,既然他们来到了这个世界,就应该得到像常人一样的关爱,甚至更多。这次谈话,深深打动了凌芸。从那以后,凌芸开始真正去接受她所负责的孩子们,从孩子的行为,到孩子的生活。孩子咬她,凌芸忍着;孩子哭了,凌芸哄着;孩子大小便失禁,凌芸为他们清洗干净……就这样凌芸坚持到今天已经3年多了。现在,在凌芸教的孩子当中,已经有些能用眼神来回答她的问话了。面对自己取得的成绩还有家长们欣喜的眼泪,凌芸笑了。“没有巨大的爱心和耐心,我可能就坚持不下来了。”凌芸对记者说,或者是孩子学会简单的发音,或者是家长的感激,这让老师们感到信心。

3 蓝天社:为了信念再难也坚守下去

    在蓝天社的院落里,除了空调和饮水机之外,记者几乎见不到其他现代化的电器设施,而据程大军介绍,就是这几台空调和饮水机也都是社会上的爱心团体捐赠的旧机器。2006年开办的蓝天社,是当年由市委组织部驻沙田社区的工作组干部筹建,并由三个不留名的企业人士捐资100万元建成。至今,蓝天社的老师也没有见过他们其中的一位捐助人,“不想留名”成了捐助人留在家长和孩子们中间的佳话。

    蓝天社的工作并不像常人想像的那样简单,除了对“特殊”孩子们进行行为语言训练之外,就连做饭都要针对每个“特殊”孩子的实际情况进行。但是目前,资金和师资两方面,却是困扰像蓝天社这样的社会办特教机构的难点。据了解,蓝天社的经费由学生家庭承担一部分,政府购买服务承担一部分,剩下的费用便全靠热心企业和爱心人士捐助。然而,蓝天社目前的状况仍旧捉襟见肘。在蓝天社,老师的工资水平仅仅为1000多元。就在去年3月份,由于物价飞涨,不仅老师的工资无法按时发放,就连孩子们的伙食费都没有了。眼见着已经揭不开锅的现状,是坑梓街道办为蓝天社送去了价值3000元的米和油。

    同时,有更多的政府职能部门以及社会各界也开始以各种形式走近了他们,去倾听和了解。从2006年开始,深圳市开展“真挚关爱”服务计划,为需要特殊训练治疗的户籍儿童发放每年10000元左右的扶助金,在龙岗区残联,又为龙岗户籍特殊儿童承担了2/3的治疗费用,社会各界对特殊儿童的关爱日趋增多,他们捐助了康复器材、在儿童节送上了蛋糕,甚至还为坑梓蓝天社送来了7人坐的小面包车,当作孩子的接送车。两周一次的假期,程大军和老师们会轮流开车送学生回家,从龙岗到福田、罗湖、宝安,一天下来通常要8个小时,午饭后出发,回到学校常常是晚上9点。“现在没有想过离开。就算我不做这份工作了,我也不离开这个行业。”蓝天社一位不愿意告诉记者姓名的老师说。

    虽然蓝天社举步维艰,但是在蓝天社工作的50名教职员工仍在继续坚守着。2008年10月29日,在首届鹏城慈善奖评选中,蓝天社行为语言训练中心的“残疾人康复训练”项目被列入获奖名单,这让蓝天社又一次看到了希望。

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