“星儿”正在接受康复训练。(华兴时报记者 秦文 摄)
“上帝给我一个任务,让我带一只蜗牛去散步。我不能走得太快,因为蜗牛实在爬得太慢。虽然它已经在尽力爬,但还是只挪一点点……我催它,我唬它,有时我甚至责备它。蜗牛用抱歉地眼光看着我,仿佛说:‘人家已经尽全力了!’我拉它,我扯它,蜗牛流着汗,喘着气,往前爬……上帝啊!为什么?要我带一只蜗牛散步!蜗牛往前爬,我在后面生闷气……忽然,我闻到了花香,原来这边有个花园。我感到微风吹来,原来风这么温柔。我听到鸟叫,我听到了虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。咦?以前怎么没有这些体会……我恍然大悟。原来,上帝叫蜗牛牵我去散步……”这是一位孤独症患儿的妈妈,经过几年奔波为儿治病的感悟——辛酸、感人。
儿子两岁 却不会说话了
和所有母亲一样,经历了十月怀胎,王馨(化名)终于听到孩子的第一声啼哭:“当时只有紧张、害怕,可看到儿子的那一刻,我别提多高兴了!我总是轻轻地唤他‘星儿’。”看到孩子一天天成长,会笑了,会爬了,会走了,听到他用稚嫩的声音叫“妈妈”,王馨用相机记录了儿子每一个值得留下的瞬间。
转眼儿子快两岁了,同龄孩子已经可以和父母简单对话,可以和妈妈做游戏,明白妈妈在说什么。可是,星儿却都做不到。“他从不和院里的小朋友一起玩,甚于从不看着我的眼睛。”最让王馨心痛的是邻居们异样的眼神,她开始抱着儿子在宁夏各大医院求诊,CT、脑电波、听力等,都检查了,结果是孩子正常。“我的星儿到底怎么了?”
我的儿子得了孤独症
孤独症!王馨第一次听到这个名词时,呆了!星儿最终被确诊为孤独症。
“我的儿子以前聪明、活泼,怎么可能是孤独症呢?”但现实就是这么残酷。一直要强的王馨感到无助。
星儿快三岁时,王馨带着儿子开始了漫长的治疗之路。“孤独症主要靠康复训练,但当时宁夏没有综合性康复机构,我开始一个人带着儿子四处求医。”
刚到康复训练中心,星儿每天在教室能坐住的时间不超过5分钟。而一些病情严重的孩子,有时哭闹、有时见人就打,妈妈们流泪的时候,他们竟漠不关心地陶醉在自己的世界里。一个人带着患孤独症的孩子治病是艰辛的,但王馨说,哪怕吃糠咽菜,哪怕流浪街头,只有她活下去,孩子才有希望。
孩子病情好转妈妈们要帮助更多的孩子
一个月后,星儿上课时能坐在椅子上,用手指东西,明白一些简单指令。两个半月后,星儿模仿说出了老师教的词语。看着三岁多的儿子第一次开口说话,站在训练室外的王馨泪流满面。“儿子的情况有好转,但孤独症只要停止训练又会反弹。”长时间在外奔波,王馨想带着儿子回家,“在给孩子治疗的途中,我遇到另一位带儿治病的母亲,我们俩约定一起带着孩子回家,在银川成立一个孤独症儿童康复中心。”
就这样,在外坚持一年半后,王馨带着儿子回到银川。她购买了感统器材,找到了适合孩子们训练的场地。“我们没有太多的要求,只希望孩子生活能够自理,健康成长。”日前,王馨和几位孤独症患儿的家长一起组建了爱心园孤独症儿童康复训练中心,让更多的孤独症患儿能不离开家就得到康复训练。
王馨说,我们的星儿虽然像只“蜗牛”,但我们相信只要给“蜗牛”足够的耐心,他们也会创造奇迹!
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