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妈妈辞职陪伴自闭儿训练7年

2009/4/2 9:24:13 来源:新华报业网 作者:周莺 字体: 发表评论 打印此文

  新华报业网讯  “星星的孩子”,听上去一个很美丽的称呼,却是用来形容一群可怜的孩子。他们就像天上的星星,有自己的特长和爱好,却活在与世隔绝的自己的世界里,医学上称他们为孤独症儿童(又称自闭症儿童)。今天是第二个世界孤独症日,为此昨天南京市特殊教育职业技术学院的领导以及康复系学生主动到培智学校为孤独症孩子以及他们的家长、老师提供咨询和帮助。   

  10岁篮球小子不会问问题   

  “好……非常好,再来一个!”昨天下午2时许,一个10岁的男孩在鼓楼特殊教育学校的篮球场上练习投篮,一投一个准,一旁的年轻母亲一边拍手一边鼓励孩子再来一次。阳光下,孩子活跃得像一个精灵。不一会儿,小男孩红扑扑的脸颊就被汗湿了,“帅帅(化名),歇会吧,擦擦汗。”母亲对孩子说,小男孩立即将球放下,从放在地上的书包里拿出纸巾擦起汗来。“小朋友好厉害呀。”周围有人这样夸帅帅,孩子母亲接着说,“我们帅帅还会转球呢,给阿姨表演一下转球。”帅帅拿起篮球在左手上一旋,篮球立即在他的食指指尖上旋转起来。帅帅的表演赢来了一阵喝彩声。“他不仅会转球,什么东西放到他手上他都能转,在家里经常拿遥控器转。”帅帅母亲言语中透着骄傲。   

  “帅帅2岁多的时候还不开口说话,而且不喜欢跟其他小孩玩,我们就觉得有些问题。到脑科医院检查才知道,孩子得的是孤独症。”那时候,帅帅的妈妈根本不知道什么是孤独症,但她本能地对这个陌生的名词感到害怕,而当她进一步了解了孤独症之后,她更害怕了:目前医学界还没研究出发病原因、终身不能治愈、基本上没有对症的药物……一场无名的灾难突然降临,给这个幸福的家庭带来一场重创。医生告诉帅帅的父母,孤独症只能通过训练来进行康复治疗。帅帅一家是浙江温州人,为了给帅帅治病,爸爸妈妈双双辞职,举家搬到南京,帅帅的妈妈更是放弃工作带孩子参加各种训练,自己也参加培训,全部身心都扑在给孩子治病上。   

  经过近7年的训练和治疗,现在的帅帅已经不那么排斥人,虽然口齿不清,但也会说一些6字以内的短句了。“你对他笑,他也会对你笑了,能够控制自己的情绪,而且他会表达他的意愿了,想要什么会说,但是没有语调,说话的声音是平的。”帅帅的妈妈说,“但是他不会问,从来没有问过问题。”帅帅现在已经在特殊教育学校上3年级了,由于康复情况较好,他的妈妈同时还自行教他普通小学的学科内容,“现在他已经上完了普小一年级的课程,我们希望他以后可以像其他孩子一样生活,所以,一听说今天这里有个针对孤独症儿童的咨询会,我和他爸爸就带着他来了。”   

  7岁女儿最多只讲3个字   

  下午3时整,孤独症儿童咨询会正式开始。孩子、孩子的父母,以及南京特教学院和省残联的专家同台而坐。“我家儿子,他犯错了,我告诉他下次不要这样,他当时改了,做得很好,可是后来又忘了,我再跟他讲的时候,他一点儿都听不懂了。这样的事情不是一两件,很多时候都是这样的。我感觉我和他之间隔着一堵墙,无论我怎么说他都无法理解。”一位母亲无奈地说,“我应该怎么教他?”这位母亲表示,她一遍又一遍地教孩子同样的东西,可是孩子就是学不会,“他无法理解我说的是什么,他就是有智力障碍!”情绪失控的母亲说完这句话,眼泪夺眶而出。   

  同在一起的另一位母亲则表示很为孩子的未来担心,“我家女儿从小喜欢看书,虽然不识字,但是拿书的时候从来没有拿倒过,都是顺着翻看,我和她爸爸以前都以为她是个天才,可是她3岁才张口说话,到现在7岁了还不怎么讲话,最多只能讲3个字,而且她喜欢呆在家里,从来不出门找其他小朋友玩,经常情绪失控,环境有一点改变她就要哭。现在是由我陪着她,可是以后呢?以后她的生活怎么办?她从特殊教育学校出去以后,她要怎么生活?我也不能跟着她一辈子……”   

  孤独症儿童需要社会更多的关爱   

  对于这些孤独症儿童母亲的忧虑,南京特教学院副书记、省残疾人康复学会副会长谢明表示,“针对孤独症儿童一定要有耐心,要一遍又一遍地重复同样的事情,虽然有些患儿已经六七岁,但是作为父母要把他们当成2岁的孩子教,要有充分的耐心。”谢明表示,目前世界上的孤独症儿童数量在不断地增长,从美国的数据来看,近10年来增长了10倍。    “家长读不懂孩子,老师读不懂孩子,社会读不懂孩子”,这是对这些孩子笼统的看法,“很多人认为这样的孩子没有情感,无法交流,实际上不是这样的,他们有感情,他们有需求,有一定的认知能力,也有一定的劳动技能,而且有些孩子还有超乎常人的技能。”谢明说,通过与这些孩子的交流和对他们行为的研究发现,只要方法得当,并进行及早治疗,这些孩子就可以在最大可能上获得最好的治疗效果。只要通过特殊的训练,这些孩子的社会性得到了拓展,基本上可以适应社会,这对以后融入社会非常有利。但是,目前针对孤独症儿童的教育机构非常有限,在南京,面向孤独症儿童的公立培智学校或者是训练机构一所都没有。为此,谢明呼吁社会把更多的关爱献给孤独症儿童。作者:周莺

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