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两岁的女儿何时叫妈妈----世界自闭症日特别报道

2009/4/1 9:23:25 来源:金鹰网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

 

(张伶俐和女儿)

      这些孩子仿佛被遴选过一样,漂亮,可爱,目光纯澈。

      当我们无法捕捉他们的目光时,才发现他们的与众不同。

      他们执着的生活在自己的世界里,不与人言语,连“妈妈”两个字都吝啬着,像星星一样冷漠,他们被称作“星星的孩子”,医学上称作“自闭症儿童”。

      在他们的孤独的世界里,每一个举动都触痛母亲心灵中最脆弱的地方。

      有多少母亲在坚强的扶着他们,等待那一声“妈妈——”

      …………

      “不去想未来,尽力让儿子进步”母爱流连处,星星的孩子逐渐走出孤独。

金鹰网记者何玉娟 长沙报道

      “我有一只小毛驴,我从来都不骑”3月末的长沙被绵绵春雨笼罩着,在长沙爱慧培训中心里,一群可爱的孩子沉浸在自己的游戏里,傍着音乐的节奏,拉着爸爸妈妈、年轻的女老师的手,雀跃的蹦跳着。

      这是一群特殊的孩子——自闭症(亦称孤独症)儿童,又称“星星的孩子”。

      去年4月1日首个世界自闭症日,这群孩子有了自己的节日。即将迎来第二个节日的他们,还好吗?金鹰网记者走进星星的孩子和他们的“家”,看到孩子们鲜为人知的生活。

      星星的孩子:喜欢自言自语 不顾危险横冲直撞

      披肩长卷发,短西装,白衬衣,35岁的张伶俐有着都市白领的干练,她就是爱慧培训中心的负责人,为了带自己患有自闭症的女儿走出孤独,接受这所培训学校。她的女儿嫚婷在这里接受训练三年。

      在爱慧,环绕着中间天窗的大大小小教室里,洒满阳光,墙壁上贴满了各式各样的卡通贴画,还有年轻老师们亲手折的千纸鹤。张伶俐的女儿嫚婷和这个培训中心的30多名孩子,在这里游戏歌唱,5岁的嫚婷,清秀的面容,有着大大的眼睛,闪着纯澈的光,一眼已经看不出这其实是一位星星的孩子。

      “他们活在自己的世界里”张伶俐说,这些小朋友外表看来和普通孩子没有多少区别,但时间一长就能看出问题,她介绍说,自闭症的孩子一般有语言障碍,有说话的能力,但是不会开口说话;行为怪异,“自言自语”;对人不感兴趣;对外界不关心。对外在的危险也不会在意,“过马路的时候,汽车来了,他们或会视而不见,横冲直撞”,所以干预训练时家长也必须参与进来。

      在大教室里,十个几孩子和家长,正在年轻女老师的指导下,唱着“骑毛驴”的儿歌,舞蹈着,这之后还有手拉手的亲子游戏,记者看到游戏时,孩子的活动完全是由家长手把手拉着进行的。记者试图用眼神和孩子交流时,他们不做任何理会,有些孩子只对记者手中的相机感兴趣。

      创办人:为了女儿,为了同命相怜的母亲

      “2岁前一直都好好的,后来变得不和我们说话了”一直跟着外婆住的女儿,2岁半回到张伶俐身边后突然变得“怪异”,这一转变让张伶俐隐隐的担心起来,但并没有太在意,因为自己和丈夫工作太忙,孩子2岁前一直由外婆带着,“嫚婷很乖,很听外婆的话”,“我们想可能和外婆住得太久,和我们陌生了。”

      然而后来女儿的话越来越少,不理人了,“不会叫妈妈,以前会说的话都不会说了”,这急坏了张伶俐,带女儿到医院检查,他们不得不面对这个现实,“医生的诊断是自闭症”。这么可爱的一个女儿突然变成自闭症,这位年轻的母亲一下子懵了。“最绝望的时候,还想过和孩子一起死去。”哭过之后,张伶俐转念又告诉自己要坚强,走上了带女儿治病的路,“辞掉了工作,专门照顾女儿”。

      张伶俐和女儿2006年4月开始在爱慧培训中心接受培训,“和女儿一同游戏,一同哭笑”与此同时,张伶俐也开始阅读所有能接触到治疗自闭症书籍,并到处去学习自闭症的治疗法,母爱流连,嫚婷又会像2岁前那样叫“妈妈”了。

      女儿的进步让她看到了希望,当2007年3月,爱慧的创办人,同样也是一位自闭症孩子的母亲,邀她来接管爱慧时,张伶俐答应了,“不仅为了女儿,也为了更多自闭的孩子和那些同命相怜的母亲。”

      母亲:不去想未来,尽全力让儿子进步

      在这个培训中心里,每一个孩子都有家长带着,大部分是年轻的妈妈,也有个别是爸爸带着过来训练的,还有的是爷爷奶奶都过来陪着。张伶俐介绍,有长沙的,也有外地的。

      今年5岁的扬扬是这里恢复的比较好的一个孩子,一年前,妈妈卫秀珠带着她从常德安乡来到长沙。

      “3岁了还不会讲话,才来湘雅医院检查。”36岁的卫秀珠说,村里有人说,小孩子说话说得慢越聪明,“没有想到会是这样(自闭症)”,后来越来越发现不对,不说话,对其他事物也很淡漠,医院检查后,为了治疗扬扬,在残联工作的爸爸辞去了工作去打工,卫秀珠则来到长沙专职陪扬扬训练,“来这里已经一年了,扬扬会说话了。”记者见到扬扬,是在一对一训练的小教室,老师正跟他拨弄着算术玩具,带着他念简单的数字,扬扬跟着念,毫不理会莫然闯进来的我们。

      说起孩子的未来,卫秀珠坦然笑着说:“不去想未来,现在尽自己的全力让儿子进步。”

      这种一对一训练是干预训练中很重要的一种,包括语言沟通训练、肢体平衡训练等,发声练习,或者滑滑梯游戏,对这些孩子来说都是很重要的课程。同时,还有各种综合训练,音乐教学、亲子游戏等。“通过训练后,一般都能开发孩子的语言能力,行动能力。”张伶俐说,自闭症暂时未找到根治的方法,其诱因在医学界也还是空白,恢复明显的只有30%。

      据了解,目前我省也有多家家专门针对“自闭症症”儿童的特种教育机构。张伶俐介绍,通过教育及训练的方法帮助孩子们克服自闭带来的障碍和困难,“自闭症的治疗并非朝夕”。

(肖谦正和孩子一对一训练)


      老师:孩子们喊“妈妈”最有成就感

      因为星星的孩子,家长们要付出比健康孩子父母多倍的心血和关爱,特别是要有很好的耐心,对于引导这些孩子训练的老师更如此。

      爱慧30多个孩子,十个老师,“都是刚毕业的年轻大学生。”张伶俐说,这里有年轻的女老师,还有年轻的男老师。

      肖谦,26岁的年轻小伙,2004年长沙民政学院社会学专业毕业后来到爱慧。“我们这个专业就是为人服务的,特别是弱势群体。”肖谦说,毕业时,这里招聘就来应聘,面试过了就来上班了。一来就是5年,5年来面对最多的就是特殊的孩子们,而在他看来不仅没有懊悔,还很有成就感,“当听着孩子们能喊出‘爸爸妈妈’时,这一天就很有成就感。”对肖谦来说,5年来已经让他对这份工作产生了感情,对孩子产生了感情。

      他现在每天的工作状态是,早上精神饱满的起来,给自己鼓劲,来学校上课,一定要面带微笑,他的工作就是带着不同的孩子在安静的小房子里进行一对一的训练,每天重复相同的动作,面对相同的玩具。下班后,回到和同事合租的房子里,休息。平静却每天微笑。

      如今还没有找女朋友的他,对女朋友的第一个要求是要支持的他的事业。

      呼吁:全社会来关注自闭儿

      “很多自闭症患儿的家长并没有意识到自己的孩子患了自闭症,”张伶俐介绍说,目前社会对自闭症的关注度还不高,事实上,目前我国“自闭症”患者约700万人以上,自闭症男女发病率差异显著,在我国男女发病率比例约为5:1。而要减轻自闭症对患者和家庭的影响,关键是要早发现,早干预治疗。3岁之前是治疗自闭症的黄金时间,“一旦错过了,就更难恢复。”

      去年以来自闭症儿童有了自己的节日,社会也更关注自闭症儿童,但是据资料显示,我国虽自上世纪80年代以来就开始对自闭症及教育训练的研究,但到目前为止各个城市也只有少数不多的小规模的民营训练机构,政府训练机构几乎空白,康复训练人员不足,致使许多患儿在最佳康复训练年龄错失了康复训练时机。

      “希望更多的人来关注自闭症的孩子”作为自闭症的母亲,张伶俐希望这些孩子能够受到更多的社会关爱,“现在他们还小,家长和老师可以天天陪着他们,可是学他们长大以后呢?”张伶俐说,学校的干预训练不会是他们终身的依靠,自闭儿终究要回归主流社会,就需要社会给予孩子们更多的尊重和帮助。

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